Ik ben eigenlijk best zielig!!!

En dan is het heel fijn om heel even in iemands armen te mogen liggen. Ik heb zo iemand al is deze persoon geen lang slaper en heeft hij bij mijn ontwaken er al een wandeling van 2 uur opzitten. Zondag 23 februari 9:30 uur.

Goedemorgen ‘ik voel me soms zo eenzaam’ dat kan de titel van een nieuw blog worden schrijf ik vanmorgen op Twitter. Ik was nog maar net wakker en reageerde op een lot genootje die ook de kwalen van het onzichtbaar ziek zijn kent. Zwart zijn soms onze dagen…en afgelopen week leek ik wel chronisch depressief, schrijf ik haar! Terwijl ik terug lees schiet er van alles door mijn hoofd heen en lopen mijn ogen vol. Ik ben verdrietig en ook dat mag er zijn!

Wat ben ik een paar keer echt verdrietig geweest deze week en wat heb ik hard gehuild. Los kan ik het niet laten, want het was me een weekje wel bovenop hetgeen dat ik deed al is dat niet echt veel deel ik u een kleine update; Maandag nog een bezoek gebracht bij de arbo-arts in Veghel, 3 kwartier rijden van huis dus vertrekken om 14:30u t/m 17:10u toen was ik weer thuis met de nodige hoofdpijn en op de avond al mijn papieren bij elkaar gaan zoeken, lichte stress want ik kon niet alles vinden van wat hij nodig heeft, dinsdagochtend nog maar net onderweg en mijn Fiatje laat mij in de steek, de middag met mijn fiets samen op pad geweest in de miezer regen, waar ik mijn laatste energie verbruik en mijn route nog niet klaar heb. Tegen de avond krijg ik te horen dat deze is dood verklaard. Ik was woest reageerde erg fel op dat wat ik helemaal niet goed gehoord blijk te hebben en door zijn zwijgen er ook niet meer over gesproken werd. Gezelligheid is anders. Woest op alles en ik had mijzelf helemaal gegeven alleen op mijn fiets door ons dorp heen die route alsnog klaar gefietst. Woensdag alweer een blaasontsteking onder de leden bloed plassen en de pijn werd met een uur erger, gelukkig kon ik nog terecht ‘s middags bij mijn huisarts en kon ik starten met een  kuur van antibiotica, donderdag goed beroerd van deze antibiotica en het onzichtbaar ziek zijn dat duurt ook nog dagen, jammer genoeg, tussendoor probeer ik mijn ding te doen! En mijn ding doen is kei hard overleven van deze klote ziekte in mijn extreem vermoeid lichaam! Eigenlijk kan ik het niet gebruiken. Het word mij teveel….Ik moet er ook nog voor zorgen dat ik een lieve vrouw/moeder ben en dat valt me al erg zwaar deze week. Op de avond wel een andere auto zien staan, een kijkje genomen en mondeling gekocht. Beetje blij mocht ik weer zijn…hoop op beter. Vrijdag alles regelen verzekering voor mijn oude en andere auto, naar de garage geweest, auto leeghalen, afspraak gemaakt om dingen over te zetten, dankzij mijn moeder die reed mij en samen deden we de grote boodschappen in huis halen, dan eerst een telefoontje van mijn werk i.v.m uren werken wat de arbo mij heeft toegezegd, 3x 1 uur per week, gezien mijn ziektewet traject en hij volgens deze wetten moet handelen. Ik krijg bedenktijd tot na het weekend, werk loslaten dat lukt mij nog wel, dat heeft mij wel rust gegeven. Ik heb meer aan mijn hoofd vertel ik haar en niet alles kan ik delen en dan maar af zitten wachten op een telefonische afspraak die ik had staan op de middag en deze had ik al niet meer verwacht kreeg ik toch nog laat 16.50u een telefoontje van mijn reumatoloog uit het Radboud ziekenhuis dat er in mijn bloed toch een reuma afwijking is gevonden en of ik daarvoor een afspraak wil maken voor een klein onderzoek. TUURLIJK…Blij of niet blij…. Sorry, voor mijn taalgebruik, maar ik voel mij echt zwaar klote deze week.

En dan zeg ik wel eens tegen mijn spiegelbeeld “Urs, hoe blijf je positief?” Het voelt echt of ik zwaar depressief ben met vlagen.

Ik wil dit gevoel gewoon niet meer voelen al kan ik er niets aan veranderen, want het komt en laat mij niet weten wanneer het weer vertrekt.  Ik voel mij dan zo gevangen in mijn lichaam en verlang dan zo naar de rust. Niet de eeuwige rust..Ik vind onzichtbaar ziek zijn echt een mega zware job als ik dit geweten had heel lang geleden dan had ik er misschien nog wat aan kunnen doen. Het is té laat. Ik neem NU actie en ik heb al mijn afspraken afgezegd van deze week, dat zou ik in het verleden nooit doen, want afleiding is goed. Nou, bij mij werkt dat erg tegen…tegenwoordig. Alleen zijn met mijn gedachten.

Rust gepakt even niets horen dan de tikken van de klok in mijn huiskamer, mijn vingers die over een toetsenbord gaan als ik typ. Zelfs buiten is het stiller dan stil, ik vind het heerlijk en het maakt mijn lichaam dan draaglijk.

Wel word ik erg verdrietig van dit gevoel, want ik kan mij dan ook erg eenzaam voelen ondanks mijn gezin. Het verliezen van mijn ziekte en afwachten wanneer er weer een betere dag komt, maakt mij wel eens somber en erg prikkelbaar. Mensen zien het niet, lezen het niet meer overal, omdat ik dat niet meer wil. Ik ben mijn interesse in Facebook aan het verliezen, mensen die niet meer bij mij reageren daarvan zie ik ook geen meldingen meer voorbij komen en dan wordt het alleen maar reclame wat ik nog zie, geen bal aan. Ik kan hier niet zo goed tegen ik ben zelf helemaal niet zo. Ik vraag regelmatig hoe het met iemand is…en ik weet dat ik niet moet verwachten en al helemaal niet op het sociaal media. Ik weet dat iedereen druk is met zijn eigen leven te leven, maar toch!!! Als ik de mensen tegenkom en met ze praat dan hoor ik de woorden en deze woorden doen mij pijn; “ik reageer niet meer op jouw berichten die jij schrijft, maar ik lees alles van je hoor.” Weet je hoe dat voelt………….(ik postte veel, dat kan ik dan wel snappen)? Vreselijk, ik ben er echt verdrietig van, want ik weet niet meer hoe het moet. Moet ik open zijn of juist gesloten??? IK MOET NIETS, dat sowieso. Ze moesten eens weten wat het met mij doet. Ik vraag er ook niet om dat mijn dagen niet allemaal meer “YOLO” zijn en dan is een beetje aandacht ook na de honderdste keer dat ik ziek ben toch erg welkom meer hoeft het echt niet te zijn. Een teken van leven………….ook in de wereld die sociaal media heet.

Ik kan mijzelf ook wel begrijpen want ik reageer ook niet op alle berichten bij iedereen maar daardoor voel ik mij ook steeds eenzamer op mijn slechte dagen en die zijn er met regelmaat. Alleen staan in een grote wereld waar niemand meer tijd heeft en snel ff een vind ik leuk aanklikken is dan niet gepast….Dan hoef ik het ook niet toch? ZOUDEN ZIJ MIJ OOK GAAN MISSEN……….? Ik denk het niet.

Ik kies ervoor om deze weg te lopen nu tis hard want zo ben ik niet maar het is tevens ook zelfbescherming Ik ben al zolang een leerling voor MIJN LEVEN en Wie bekommert zich nog om mij als ik lang niets meer mij laat lezen?

Ik beur mijzelf op door positieve mensen te lezen op internet, hun woorden van geluk en blijdschap en het schrijven van dit blog, zodat ik toch nog een fijne lieve echtgenoot kan zijn FIJNE ZONDAGAVOND!!!

ZIELIGE URS kan weer beetje lachen.

PEACE LOVE and HAPPINESS

De voorpret is al van start gegaan ….! CARNAVAL ’14.

Moi

Na EEN-Paar Dagen van extreme Pijn sterven IK Moest verwerken deur Mijn fibromyalgie en aangezichtspijn Kwam er deur de fitness, DAAR NOG EEN Flinke schep extra erboven op! GOD ZIJ dank sloeg de CVS niet teen.

Sporten was al enige weken geleden nl Toch blijf IK Erbij doordat IK Altijd ben blijven Sporten ben IK Zo flexibel gebleven. MAAR DIT is Echt TÉ ERG! IK Kon Het niet meer Dragen en OM niet always to the Medicijnen te Grijpen Hebr IK mijzelf laten liggen magnetiseur.Het scherpte eraf gehaald en Dan is Het draaglijk VOOR MIJ! Dat zorgde VOOR DAT IK zondagmiddag Kon Genieten al. kijkent to the

‘Keiebijters,’ op Omroep Brabant, de ton praters is Zo ENL gigantisch Leuk Vermaak en daardoor verdween de angst OM verkleed te Gaan en kreeg IK kriebels in Mijn Buik ……….!

Manlief Zei; “De Kets is geopend.” GAAAAAAAAAAAAAAAN

CARNAVAL 2014 … Komt eraan, Alle Dagen feesten is al Jaren niet meer mogelijk VOOR MIJ, MAAR EEN Paar Keer eventjes lekker los Gaan is Echt

Te Leuk … op Wij are rond 14.30 uur to ‘de Kets’ gereden en hebben ons outfit gekocht. Het was NOG niet gemakkelijk OM VOOR ons Beiden wat te Vinden where op Wij Allebei ENL Goed Gevoel dan Hadden …. Het leukste is Dan de accessoires Erbij te Zoeken, Pruiken passagiers, Kettingen, oorbellen, armbanden, brilletje. “Wilt U OOK NOG EEN (namaak) joint? ‘ Vroeg de verkoopster, waarop manlief Zei: “. Die Moet IK rossen vasthouden en stellen vraag IK WEL Aan Mijn zoon ALS IK Een echte Wil” Hahahaha, GEWELDIG!

Schoffel op Wij Gaan ……….. Zie si later ALS naamwoord het zover is dat-we Gaan.

Het has alles te Maken ontmoette this super leuke VW-golf sterven IK this Ochtend zag Staan in ons dorp! 2014

<3HAPPY VALENTIJN <3

Vrijdag, 14 februari 2014

for all Mensen sterven Mijn hart geraakt hebben.

Valentijnsdag Speciaal for the Geheime Liefde!

IK Hebr Geen Geheime Liefde, IK HEB 3 Mannen WAAR IK Bijzonder VEEL van houd.

Mijn man en our 2 zonen. Degene sterven Echt alles van MIJ Weten en zullen Zien.

ZIJ sterven er always VOOR me are. IK hoef Het ZE MAAR te questions …. en ZE Staan er.

IK HOU VAN MIJN Zoveel 3 MANNEN ❤

Dat Kan IK niet Eens ontmoette pen beschrijven van misschien wel MAAR DAAR HEB IK NOG Dan hak VEEL Tijd VOOR nodig. VOOR kip ga IK deur, VOOR kip vecht IK iedere dag Tegen de Pijn en extreme vermoeidheid al. Valt DAT niet Altijd mee, mare verliezen doe IK niet meer. VOOR kip ben IK zegt Gevecht aangegaan en VOOR kip ZAL IK blijven knokken. IK Wil de vrolijke Vrouw / Moeder blijven are. IK leef gelukkig ontmoette Mijn 3 Kanjers.

DANK JULLIE WEL VOOR ALLES WAT JULLIE VOOR MIJ DOEN!

DIKKE Zoen ❤

Examen spanning stijgt

Vandaag is de dag dat onze oudste zoon de gehele dag werkt aan zijn examenproject.

 

Hij gaat de belichting doen van een voorstelling die heet “Sorry”, rete spannend en wij als ouders mogen daarbij aanwezig zijn. Hij wil ons niet zien van te voren maar nadien wel heel even voor hij de boel weer moet afbreken, want dan pikt hij snel een kusje van zijn vriendin mee. Die gaat samen met ons kijken naar zijn kunsten…we hebben de volste vertrouwen in zijn kunnen. Toch een tikkeltje gespannen.

Wij wensen hem heel veel suc6…toi toi toi lieverd. 

 

DUIMEN JULLIE MEE?

 

Ik kom nooit klaar!

“Ik kom werkelijk nooit klaar,” zei ik vanmorgen tegen manlief. Toen ik de pc na anderhalf @ 2 uur afsloot waarin ik een blog geschreven had voor ‘MIJN LEVEN’. Zolang had ik weer nodig, om klaar te komen met mijn blog dat ik wilde schrijven. Dat wat enige tijd terug (en dan schrijf ik over een 3 kwart jaar geleden) nog zo vlot uit mij rolde, lukt mij nu niet meer en kost mij zoveel tijd en energie. Energie die er eigenlijk niet eens is, al geeft schrijven mij er ook een prettig gevoel voor terug. Het enige nadeel is dat de tijd vliegt, nog harder dan dat ik een feestje vier of een dagje er op uit ga. Het vliegt en ik heb het gevoel niets gedaan te hebben. Het geeft mij nadien vaak een onrustig gevoel, een haastig gevoel, een ongemak gevoel, want ik wil eruit halen wat erin zit en vooral in een goede dag voor mij, omdat ik denk dat ik dus niet klaar kom met dat wat ik allemaal nog in mijn hoofd heb zitten. “JE MOET NIETS, JE MAG,” zei mijn man tegen mij. “Zorg dat je er the fun in blijft hebben en niet dat het een móet gaat worden, want dat werkt niet meer voor jou.” was zijn lief gebaar van troost voor mij. Ik weet dat ik het van de positieve kant moet bekijken en blij moet zijn dat ik kan schrijven, dat ik het nog steeds kan, al kost het mij tijd. Al kost het mij een ochtend, al moet ik het met regelmaat teruglezen, met regelmaat herstellen, hier en daar wat aanvullen en/of wat weghalen. Tijd, wat is tijd als je het graag doet? Mijn tijd, en als ik daarna ook nog wat op social media wil lezen en schrijven is een ochtend of middag, pc plagen zo voorbij. IK KOM NOOIT KLAAR AL IS ER MORGEN WEER EEN DAG !!! Een tikkeltje teleurgesteld dat mijn onzichtbare ziekte ÓÓK mijn hobby’s heel langzaam afpakt, MIJN ANGST!

EN NU BEN IK TROTS, dat ik vandaag dit nog posten kan! “Manlief, ik ben KLAAR…………VOOR VANDAAG!”

Deze week in mijn leven

4 maanden ben ik al weer thuis, sinds okt ’13 in de ziektewet, omdat werken van 4 uurtjes op 4 ochtenden in de week mij niet meer lukt door mijn onzichtbaar ziek zijn. Ik weet nog van die periode dat ik werkte altijd al zei: “Waarom vliegen de weekenden zo hard voorbij?” Waarschijnlijk zijn die nog altijd, Té gezellig en nu is het of ik iedere dag weekend aan het vieren ben. Integendeel….De tijd van 4 maanden is snel gegaan, zó hard voorbij gevlogen! En dan waren deze dagen zeker niet de gezelligste voor mij en dat zijn de weekenden ook niet altijd, want mijn ziektes die kijken niet Oh, ze gaat nu hele leuke, gezellige dingen doen dus wij komen na het weekend nog wel eens terug. Nee, dat komt en blijft en gaat wanneer het wil en ik, ik deal ermee. Ik heb geen keuze daarin. Ik heb mijzelf thuis redelijk goed in balans. In het begin was het vooral bijkomen, langer in bed terwijl dat ook klachten geeft. Nu wat meer regelmaat genomen en al voel ik mij ook dan met regelmaat helemaal niet lekker in mijn vel zitten. Het maakt niet uit wat of hoe ik het doe. Dit wordt door mijn onzichtbare ziektes, Fibromyalgie, Tietze, CVS, PDS enz gewoon beïnvloed. De werkdruk, het presteren is er niet meer en zo ook de middag naar mijn bed te moeten om te herstellen IS ER OOK NIET MEER, dat is mijn enige plus van het thuis zijn. Ik ben er weinig mee opgeschoten, de werkdruk is eraf.

Het ziektewet traject is gestart. 5 mensen hebben mij mondeling vermeld dat ik waarschijnlijk nooit meer zal werken, dat was best een klap in mijn gezicht! Toch weet ik heel diep van binnen dat ik verlang naar een gelukkig leven al dan niet mét werk. Mijn doel; gelukkig leven, want de ene helft heb ik moeten overleven en ben ik met heel veel moeite uit een erg diep dal geklommen de andere helft is om te dealen met mijn onzichtbaar ziek zijn en vooral gelukkig te zijn met dat wat ik nog wel kan en mag beleven. Nooit maar dan ook nooit meer wil ik in dat zwarte gat terug vallen. Ik ben gezien door een arboarts en deze keren als ik een afspraak had met deze goede man zorgde manlief ervoor dat hij aan mijn zijde zat. Mijn levensverhaal is besproken en genoteerd in hun systeem. Het was hen helemaal niet duidelijk wat er nu precies heeft afgespeeld. En een keer in het jaar mijzelf ziek melden is voor hen toch echt geen alarmbel voor ernstige zaken. Nu alles goed is verteld en besproken is, is er zelfs van zijn kant erg veel begrip gekomen voor mijn situatie. “Je levert alleen maar in,” waren zijn woorden. Natuurlijk werken zij volgens hun protocol en zal ik deze moeten doorlopen. Na 2 afspraken werd ik gezien door een arbeidsdeskundige! Ook met deze man hebben wij een gesprek gehad. Voorstellen gekregen gezien mijn werk en mijn toekomst!

Ik heb deze week een second opinion gehad in Nijmegen bij Dr. Popa, dezelfde diagnose kwam eruit als in 2011, Fibromyalgie en CVS en voor mijn bloed wordt ik volgende week vrijdag gebeld en mij is gezegd dat ik er goed mee om ga en dat het belangrijk voor mij is om dit ook te blijven doen (daarmee bedoeld hij te doen wat mij destijds tijdens mijn revalidatietraject is voorgesteld door de therapeuten om deze ook op te volgen) Deze reumatoloog kan alleen voor mij de second opinion doen en voor verdere onderzoeken te starten daarvoor zal ik dat via de gewone weg moeten starten, dus eerst naar de huisarts (met in mijn achterhoofd de woorden van de arboarts dat grote AMC ziekenhuizen verder zullen kijken tijdens onderzoeken!) Het is een drempel die ik heb om de stap weer te nemen. MIJN LEVEN…leven en het liefst zonder de onzekerheid en wetende dat alles goed is bekeken.

Halverwege deze week is mijn vader op de leeftijd van 75 jaar geopereerd aan een oude mannen kwaal, de prostaat, in de goede hoop om verlost te zijn van de katheter na 9 weken. Gelukkig geen kanker wel pech de blaas wil het nog niet zelf overnemen, dus de verlossing is nog geen feit. Zijn verdriet in zijn ogen te lezen.

En dan kom ik weer op kantoor met manlief bij mijn arbeidsdeskundige. Het raakt mij niet meer zoals andere jaren de dingen mij konden raken. Ik ben gegroeid en weet nu best wat goed voor mij is, toch heb ik niet altijd grip op zaken die in andermans handen liggen. Zo ook dit traject, mijn ziektewet. Wij hebben thuis natuurlijk goed besproken over de 3 opties die ik kreeg voor mijn toekomst en wat die met mij gaan doen. Ik zelf was na vertrek van het vorige gesprek al 2 opties vergeten, zoals meerdere dingen die besproken zijn. Vergeetachtigheid en concentratie verlies horen er ook bij en daarom gaat manlief met mij mee. Hij praat ook en informeert ook naar wat en hoe nu verder met mij. Mijn keuze is gevallen ik blijf voorlopig mijn ziektewet volgen…dat zal betekenen dat ik ook weer terug naar de arboarts zal gaan! Mits mijn werkgever met een andere optie zal komen wat ik wel verwacht. De woorden dat men waarschijnlijk voor mij passend werk gaan zoeken gezien ik ziek ben met een handicap aan beperkingen zijn toch vreemde woorden met wel een feit hoe ik er nu voor sta na 30 jaar deel te hebben genomen aan de arbeidsmarkt. Dat moet ik dan toch even een plek geven.

MIJN ONZICHTBARE ZIEKTE PAKT OOK MIJN HOBBY’S AAN

Ik heb vele hobby’s, MIJN GOD WAT BEN IK BLIJ MET DEZE LAY-OUT, KLEURRIJK EN HET HEEFT DE LOOKS OF SCRAPBOOK, een hobby die ik niet meer uitvoer sinds de digitale camera in beeld kwam, SCHRIJVEN van blogs schrijven en vooral over MIJN LEVEN, ezels, wandelen, lunchen met vriendinnen, autorijden op dit moment. Vele hobby’s zijn al naar de achtergrond verdwenen door mijn klachten en nu steeds meer slurpt mijn ziekte beetje bij beetje ook deze in. Ik baal er enorm van. Sterker, ik ben er erg verdrietig door.

Ik heb deze week vaak met mijn gedachten bij het maken van een blog gezeten! Ik ben zo inspiratieloos tegenwoordig en voel mij erin ook machteloos, omdat ik vaak denk dat wil ik erin vermelden en doordat ik het dan niet opschrijf (al is het maar even een puntje op papier) dan is het ook weer net zo snel uit mijn geheugen verdwenen. Machteloos voel ik mij, ook omdat het uren duurt voordat er wat getypt staat.

Uren wat ook veel energie kost die ik gewoon weg niet meer heb en dan kom ik wel eens blog schrijfsters tegen die de woorden zo op papier kunnen zetten waar ik mijzelf helemaal in zie en waar ik stront jaloers op ben. IK KAN HET NIET MEER ZONDER DAT HET MIJ MIJN KOSTBARE ENERGIE VREET. Ik vergeet dus veel en vaak kopieer ik hun tekst die helemaal bij mijn leven past en ga ik daar wat eigen woorden aan toepassen. Dit geeft mij heel veel energie en bespaard energie. Ooit heb ik er wel eens bloggers naar geïnformeerd “Wat zij ervan vinden dat ik dit doe en dat werd beantwoord als begrijpelijk.”

Sinds kort zit ik ook op WordPress.nl als bloggster en had ik mijn blog geplaatst “Ik zou ook wel graag thuis willen zijn.” Mijn vorige posting. Ik heb het gewoon echt ook zo meegemaakt. Toeval, dat bestaat niet… Ik was nog bezig met een mail naar degene om te vragen of zij dit goed wil keuren dat ik haar schrijven als basis wil gebruiken, maar mijn geduld op antwoord te wachten had ik niet die dag. Ik kreeg al vrij snel een reactie na het plaatsen van dat blog, die ik achteraf zeer zeker begrijp en waarvoor ik mijn excuses heb gegeven. Dat is een wijze les. Het zijn de cadeautjes nu voor MIJNLEVEN…. mijn geluksmomentjes. Ik ga afsluiten. Kan wel na anderhalf uur bloggen en mijzelf onder de douche zetten.

FIJNE ZONDAG, 😉

Ik zou ook wel graag thuis zijn hoor!

VANMORGEN WERD IK GERAAKT DOOR EEN BLOG VOL HERKENNING, DIE IK LAS. HOE IK DEZE TE LEZEN KREEG BEN IK AL VERGETEN. IK VERMOED VIA TWITTER, DIT KOMT WEER DOOR MIJN ZIEKTE, DAT IS MIJN PROBLEEM IK HAD HAAR TEKST GELIJK GEKOPIEERD EN BEN ER MIJN WOORDEN AAN GAAN GEVEN, DIT IS MIJN ENERGIEBESPARING SINDS IK NIET MEER ZELF KAN BLOGGEN MIJN HOOFD WIL NIET MEER MEEWERKEN EN HET KOST MIJ EEN OCHTEND OM EEN BLOG TE MAKEN. ZE HEEFT MIJ GESCHREVEN EN ZE HEEFT HELEMAAL GELIJK. IK HEB EEN FOUT GEMAAKT IK HAD HET HAAR MOETEN VRAGEN, MIJ EXCUSES HEB IK HAAR GEGEVEN, MAAR GOD WAT SCHRIJFT ZIJ GOED… LEES HIER HAAR VERHAAL VERVANG HAAR ZIEKTES DOOR MIJN TAGS. IK HEB EEN LES GELEERD.

http://spondygazet.wordpress.com/2014/02/05/ik-zou-ook-wel-graag-thuis-zijn-zoals-jij/

Second Opinion fibromyalgie en cvs

Het is een verlangen om alles uit te kunnen sluiten, hebben ze echt niet iets over het hoofd gezien? Mijn second opinion is geweest, gisteren. Maandenlang heb ik mij van alles ervan voorgesteld en nu achteraf denk ik…….IS HET DIT EN ECHT NIET MEER…???

Meer kan hij niet doen. Een second opinion is bekijken of een eerdere diagnose van een andere arts ook door deze arts bevestigd wordt. Niet meer, niet minder.

Valt mij dat tegen, ja, gezien ik lange tijd terug een gesprek had met mijn arboarts en die vertelde dat ik het beste naar een Academisch Ziekenhuis kon gaan, zij kijken veel uitgebreider omdat ze groter zijn dan de kleine ziekenhuizen die bij hun standpunt blijven en nu zit ik weer met hetzelfde gevoel. DE TELEURSTELLING

Allerlei vragen spoken nu door mijn hoofd. Ze hebben nooit naar mijn darmen gekeken maar ik heb al wel vanaf mijn jeugd, PDS het hoort ook in het symptomen lijst van fibromyalgie/CVS. Dat deze reumatoloog zegt daarvoor moet je naar een MDL-arts, dat snap ik. Een klein ziekenhuis zegt dat is de diagnose en kijkt niet meer verder. En een groot ziekenhuis onderzoekt het verder uit, zegt men. Dat kan, maar zeker niet zoals ik de weg nu bewandel.

Of misschien wel maar dan moet ik het opnieuw starten, door een bezoek aan de huisarts te brengen en dit met hem te gaan bespreken. Dat wat voor mijn gevoel nog altijd niet bekeken is nu ook bekeken gaat worden in een groot ziekenhuis. Dat ik zonder al te veel pijn en ongemakken weet dat ik binnenste buiten en weer terug ben gedraaid en dat ik voor eens en voor altijd een boek dicht kan slaan om met mijn leven verder te leven, De ACCEPTATIE.

Ik weet nog dat ik enkele dagen ergens schreef over mijn second opinion; Of de uitslag nu hetzelfde voor mij is of niet HET IS ZOALS HET IS.

Zo gemakkelijk dacht ik er toen nog over en na gisteren is mijn boek gevallen en wacht tot iemand haar opraapt en terug op de tafel legt!

HET IS MIJN GEVECHT

Een gevecht waar ik steeds opnieuw de bevestiging krijg dat er verder niets met mij aan de hand is, dan dat ik fibromyalgie heb met extreme vermoeidheid en de vele kwalen die erbij horen. Dat wat Dr. de Kanter in 2011 ook al melde. Het gevoel dat ik nu heb is of ik haar niet geloofd heb. Terwijl ik toen zo blij was om eindelijk een diagnose te krijgen na 20 jaar.

ZIE JE WEL, MIJN CADEAUTJE heb ik van de reumatoloog gekregen!

Het is natuurlijk fijn om te horen dat Dr. Popa, ook een reumatoloog niet vermoed dat er meer met mij aan de hand zal zijn, dat hij de bloeduitslagen nog wil afwachten en mij de uitslag daarover wil toelichten d.m.v een telefonische afspraak, dan hoef ik niet nog een keer naar Nijmegen te komen.

WAT FIJN DOKTER.

Lange middag achter de rug. Vermoeiend ook, wij waren om 16:30 uur pas thuis. Ben daar gewogen 77,9 een paar kilo afgevallen nooit erg, gemeten 169,5 gekrompen 0,50 cm ‘man begint dat nu ook al,’ vroeg ik haar. Ook de bloeddruk 158/98 tikkie verhoogd ondanks pilletje Losartan en er zijn 4 buisjes bloed afgenomen en ik ben gezien door Dr. C. Popa, een reumatoloog ik heb zijn vragen beantwoord en een lichamelijk onderzoek gehad. Drukpunten werden wel erg zacht behandeld. Ik ben geen zacht ei. Hij heeft bevestigd dat dit het is zoals het is/was zoals Dr. de Kanter dat ook zei in 2011 fibromyalgie met cvs. Voor nu is er niets meer op reumatologie gebied. Bloeduitslag over 2 weken wordt ik door hem gebeld als dat goed blijkt te zijn dan was het dit dus geen verdere behandeling noodzakelijk. Dat ik goed bezig ben met mijn leven zo en dat het belangrijk is om dat ook zo te blijven doen. Te luisteren naar wat ze mij hebben voorgesteld, deze therapeuten. Voor andere lichamelijke zaken kan hij niets voor mij doen dat moet via de huisarts gaan. Jammer, dat ik zo niet verder kon voor onderzoek. Ik had gehoopt dat alles nu binnenste buiten gekeerd zou worden maar zo werkt een second opinion echt niet al had ik dat van de arbo-arts wel begrepen. Beetje teleurgesteld omdat het zich herhaald. Voor mijzelf is mijn leven zo het beste, gezien ik ook nog veel wel kan natuurlijk. De klap achteraf krijgen extra last….Maar goed, whats next???? Go see the doctor……ofwel op naar mijn huisarts .

EN DAT STEL IK TOCH FF UIT…

oké een paar dagen misschien. Het is nu woensdag; ik heb uitgeslapen. De gewone sleur kan weer van start. Ik heb mijn bed verlaten, mijzelf wassen aankleden doe ik straks en vandaag wordt mijn vader geopereerd. Spannend voor hem. En ik….ik weet niet of ik nu blij moet zijn of niet. Ik zou willen dat ik mijn leven gewoon verder zou kunnen leven. Dat ik alles kan accepteren maar dat kan ik pas als alles is nagekeken. Ze breken mij steeds opnieuw ik moet ook deze pagina uit het boek MIJN LEVEN maar snel omslaan en verder leven. Fijne woensdag lezer!

Fibromyalgie beschrijft zij positief

Zojuist heb ik dit privé ontvangen van een meelevend lotgenoot!

Zij beschrijft haar kijk op onzichtbaar ziek zijn altijd van een positieve kant en dat waardeer ik enorm van haar, daar word ik altijd blij van, want het is een lastig bos waar wij ‘lotgenoten’ doorheen wandelen…

Het blijft een aandoening die naar mijn mening het meest onderschat is. Ik spreek uit ervaring. Ik zeg altijd : als je een beetje whiskey drinkt wordt je niet zat, als je een beetje congnac drinkt wordt je ook niet zat en als je een slokje jenever drinkt ook niet. enz enz. maar als je van alles een slokje binnen krijgt….. ben je behoorlijk lazerus! En zo zie ik het ook met fm. Je krijgt van alle aandoeningen een beetje mee. En dat maakt t moeilijk. Want een beetje is nie veel, maar alles bij elkaar ………. Godver wel 

Stempel mij maar!

Even terug naar Vrijdag 8 juni ’12 om 9.30 uur een afspraak in het 2 steden ziekenhuis bij afdeling 99 moest ik mij melden!!
In een bloedhete wachtkamer staat een grote tafel vol met tijdschriften en dan weet je het wel, dit kan gewoonlijk even duren. Wij hebben echt maar even, een kleine 10 min gewacht, dr G. Delfstra, klinisch psycholoog/ psychotherapeut kwam ons halen, Leo manlief heb ik ook mee gevraagd, puur omdat ik dacht dat ik weer mijn verhaal moest doen en bang ben een hoop te vergeten. Anders dan dat wat ik had verwacht was dit gesprek met Dr. Delstra zelfs prettig en legde hij gelijk uit waarvoor ik ook met hem kennis kom maken. Hij sprak mij heel rustig toe en vertelde dat dit de voorbehandelingen zijn, en kwam ook erg relaxed over! Een prettige man en hij zal samen met 5 anderen mij straks gaan begeleiden in een groep met 8 a 9 patiënten. Ik heb een patiëntnummer gekregen 3521008. De voorbereidingen die iedereen ondergaat alvorens zij met OLK-therapie gaan starten zijn gestart voor mij. OLK-therapie staat voor Onverklaarbare Lichamelijke Klachten. Aankomende dinsdag om 13.30 uur zal ik een Test-PTDC moeten maken. Heel veel vragen moeten beantwoorden, 600 op pc en dan nog een hoop schriftelijk, hieruit gaan zij zien hoe ik in elkaar steek. Ik zal starten met de volgende behandelgroep in augustus, wat blijkt; het is een behandelplan van 2 hele dagen per week en dit dan ook 2 x 12 weken, dus eind januari 2013 zal ik klaar zijn. En als ik klaar ben dat wordt dan FEESTEN, hahaha LANG LEVE DE NIEUWE IK.

Hieronder het verslag dat is gemaakt door dr. Van Rooij.
De moeilijke woorden heb ik maar even gezocht in google  dit werd mij afgeraden maar dan gaat Urs dat natuurlijk doen. Uitleg moeilijke woorden;
Somatisch = lichamelijk
Motorisch = beweging
Coping = de manier waarop iemand met problemen en stress omgaat.
Borderline = persoonlijkheidsstoornis
Differentiële diagnose = een lijst van mogelijke aandoeningen
Dysthyme stoornis = een psychische aandoening, een lichte vorm van depressie die zich kenmerkt door een gebrek aan plezier en genoegen.
‘allostatic load’, vrij vertaald ‘allostatische last’, de druk op de regelsystemen door aanpassing aan extreme omstandigheden
Het brein speelt als centrale controle- en regelkamer ….. overgevoeligheid wordt sensitisatie genoemd
Het locomotore systeem is een duur woord, voor alle organen.

Conclusie vanuit intake;
Chronische, somatische onverklaarbare locomotore pijnklachten (fibromyalgie) en vermoeidheidsklachten, naast lang bestaande depressieve klachten bij een toen 44-jarige gespannen en ontwijkende vrouw met een overactieve copingstijl, bij wie onderliggend aanwijzingen bestaan voor persoonlijkheidsproblematiek met ontwijkende, afhankelijke en mogelijk enkele borderline trekken. Ten aanzien van de stemmingsklachten kan differentiaal diagnostisch gedacht worden aan een chronische aanpassingsstoornis met depressieve stemming of aan een dysthyme stoornis. De somatische onverklaarbare lichamelijke klachten van patiënte en ook haar depressieve klachten zijn te begrijpen vanuit een chronische ontregeling van haar stressregulatiesysteem. Deze ontregeling ontstond door een stapeling van het effect van biologische, psychologische en sociale stressoren vanaf haar vroegere jeugd (‘allostatic load’). Door centrale sensitisatie en leereffecten zijn deze lichamelijke klachten chronisch geworden. Psychologische stressoren zijn in belangrijke mate gerelateerd aan haar gezin van herkomst. Patiënte heeft haar jeugd als zeer stressvol ervaren op basis van de onveilige gezinssituatie. Deze hing samen met de vele ruzies tussen haar ouders, de afwijkende houding van vader en de chronische ziekte met veel ziekenhuisopnames van moeder en jongere zus. Patiënte is hierdoor veel affectie, spiegeling en ondersteuning tekort gekomen en voelt zich sinds haar jeugd al vaak eenzaam. In de loop van haar leven heeft ze de negatieve gevoelens lange tijd weg proberen te houden uit haar beleving door overmatige actief te zijn en zich aan te passen aan de gevoelende behoeften van de ander. Dit leidde tot een zodanige overbelasting en ontregeling van haar stressregulatiesysteem dat uiteindelijk de somatische, onverklaarbare, locomotore pijnklachten en vermoeidheidsklachten ontstonden, naast de depressieve klachten. Deze depressieve klachten hangen ook samen met het feit dat patiënte de boosheid over haar levensgeschiedenis vooral op zichzelf richt. Ze kan deze negatieve gevoelens moeilijk hanteren, waardoor voortdurend onrust ontstaat.  Andere biologische stressoren zijn het gebrek aan steun dat ze ervaart en de relatieproblemen met haar partner. Daarnaast is patiënte er actief op internet, onder andere op het forum fibromyalgie. Patiënte wil haar chronische pijnklachten en vermoeidheidsklachten kunnen accepteren en stoppen met het opzetten van een masker en vluchten voor wat ze voelt. Ze kan hierbij een verband leggen tussen fysieke klachten en haar geestelijke pijn.  Ze staat open, voor een groepspsychotherapeutisch behandelprogramma voor haar klachten. Eerder volgende revalidatiebehandeling sloot minder goed aan bij haar hulpvraag omdat psychische factoren haar revalidatie in de weg stonden.

EN DAAR GAAN WE KEI HARD AAN WERKEN DE KOMENDE TIJD!!! HET IS NU OF NOOIT MEER VOOR MIJN GEVOEL……en de dag erna bedenk ik ineens, oeps ik heb het zo toch gewild om gisteren mijn naaste via deze mail te verwittigen. Ik wil echt geen medelijden ermee wekken, ik wil juist verder komen leren accepteren dat ik ziek ben en dat ik met mijn beperkingen zo goed mogelijk een super leuk leven ga leven. Nooit meer zo diep zinken als in 2011. 45 jaar en ik nu, daar komt dit jaar nog bij om te leren en dan is het kijken of ik de volgende 45 ervan geleed heb. Een heftige mail sturen ook naar je ouders is vragen om ??? Nu kan ik het ze nog uitleggen straks nooit meer….. Actie = reactie…zal deze komen, zullen mensen vragen hebben of mij erop aanspreken, heb ik hen nu gekwetst??? Het zijn dingen die vandaag door mijn hoofd spelen en dan vooral gericht op mijn ouders. Knalt het dan kan ik dat meenemen in de verwerking bij de therapie. Ik weet niet wat ik mag verwachten. Je doet iets omdat het straks misschien niet meer kan en ik zou hen nu alweer willen bellen om het uit te leggen, maar Lee die zegt keihard, NEE,,,het is nu aan hen om te reageren of niet? twijfelen moet ik maar snel overboord gooien en zorgen dat ik sterk sta.

Voor nu, zijn de plooien weer glad gestreken, ik werd vanmorgen met een bonkend hoofd wakker, veel vroeger dan gepland, koffie wat schrijven daar en hier en als ik het hoorde leek het wel herfst met de wind en kijk ik buiten, lekker af en toe de zon tussen de wolken door schijnend, daar word ik blij van.