Tag Archives: Mijn leven

Mijn naam is maar een woord Mijn Leven een verhaal

Standard

mijn leven een verhaal

Mijn naam is Ursula Zeijlmans- de Bont, geboren op 14 april 1967. Aan een jeugd waarin ik altijd stress ervaart, geen grenzen stelde, heb ik te danken hoe ik lang in het leven stond. Een allemansvriend, onzeker, nooit nee kunnen zeggen en grenzen opzoeken om erover heen te gaan.

Het begin
Ik ben getrouwd sinds 17 mei 1991 met Leo (1964) een lieve begripvolle en behulpzame man en samen hebben we twee zoons: Aron (1993) en Laymon (1997). Al voor ik Leo leerde kennen begonnen mijn lichamelijke klachten. Ik leefde vooral met stress, angst en zelfs paniekaanvallen waardoor ik bij hoge spanning zelfs flauw kon vallen. Ik maakte heel veel mee en deelde dit zelden tot nooit met iemand, daarom kon ik mijzelf ook niet laten helpen en heb ik een roofbouw gepleegd op mijn lichaam met de jaren. Alle dagen leven onder hoogspanning en niet begrijpen waarom ik mij zo voelde. Als kind kreeg ik te maken met allergieën en had ik vaak last van hooikoorts. Ik kreeg het steeds benauwder en kreeg daar medicijnen voor. Bronchitis werd later Astma en daarna COPD 2. Ik heb gerookt in mijn pubertijd tot 18 jr. en daarna ben ik 15 jr. gestopt. Heb toen weer op feestjes en partijen een sigaretje gerookt. Nu sinds 2010 en hopelijk voor altijd gestopt. Ik had vaak hoofdpijn, die later migraine/ aura migraine aanvallen werden en op school ook vaak hyperventilatie gehad. Ik had het moeilijk met mijzelf als kind en dacht ook vaak aan de dood. Voelde mij ondanks alles toch erg eenzaam.
Opleiding en werk
Als kind droomde ik van een eigen lingeriewinkel en ik wilde na mijn schooltijd verder in de detailhandel en misschien mijn middenstandsdiploma halen. Ik wilde een dag per week naar school en de rest werken in een winkel. De klachten werden echter alsmaar erger en kreeg steeds vaker Fysiotherapie voor de spanning op mijn spieren. Ik voelde mij eigenlijk vaak diep ongelukkig; het ging van kwaad tot erger. Helaas, mijn droom ging het niet worden: geen eigen winkel. Achteraf ben ik meer dan blij, dat het zo gelopen is, omdat ik nu weet dat het heel hard werken is. Ik heb de opleiding Detailhandel wel afgemaakt en ben fulltime gaan werken in verschillende winkels. Van bedrijfsleidster van een groentespeciaalzaak naar parttime werken bij een benzinepomp. Daarna zijn Leo en ik getrouwd en heb ik na ons eerste kind beginnend baarmoederhalskanker, pap4 gekregen en hebben ze bij mij mijn baarmoedermond weg genomen. Toch hebben wij nog een kleine jongen mogen krijgen. Ik ga nog alle jaren op controle; Blijft spannend. Van de pomp naar een kinderdagverblijf als interieurverzorgster bijna 12,5 jr. gewerkt waarbij ik veel last van mijn lichaam en mijn rugzak had en vaak het gevoel had dat ik overspannen was, hiervoor ben ik menige keren in behandeling geweest bij een psycholoog.
Droom in vervulling, klachten nemen toe
Uiteindelijk ging toch mij droom om in een lingeriezaak te gaan werken in vervulling. Heel hard werken en weken van 25/30 uur kwamen nog wel eens aanbod naast het gezinsleven. Daarbij weekenden en koopzondagen draaien en voor ons huwelijk was het net of wij naast elkaar leefden. Ik heb heel veel geleerd over de lingeriewereld, maar door het harde werken ging mijn lichaam heel hard in protest. Echter mijn vele bezoeken bij de huisarts maakte dat ik niet meer durfde te gaan, stress omdat ik niet goed kon verwoorden wat ik nu precies heb en voel en al wetend dat ik weer een ander medicijn moest proberen dat niet zou helpen; mijn gedachten waren hij ziet mij alweer aankomen. Dit bezig bijtje ging door, door en maar door met vrijwilligerswerk en mijn eigen huishouden en hard werken. Meneer de dokter gaf mij keer op keer pillen voor de pijn in mijn gewrichten, want dat was het volgens hem en in mijn status las ik dat men dacht aan Poly-Artrose. Dat maakt mij onzeker en waarom werd dit niet verder onderzocht? Ik vroeg het hem ook niet. Masker op en doorgaan! Veel klachten werden chronisch en de medicijnen werkte niet zoals verwacht. Bloedonderzoeken sluiten niets uit. Ik mocht door naar een revalidatiearts om te leren leven met mijn pijn. Deze revalidatiearts onderzocht mij op een onderzoektafel in mijn ondergoed na een kort intake gesprek, dit voelde helemaal niet goed. Ik was er duidelijk nog niet aan toe. Ik ging maar door en door en met mij hele drukke leventje en mijn gezin.
Auto ongeluk en nog meer onderzoeken
2000 kreeg ik een auto ongeluk waar ik blijvend oorsuizen aan over heb gehouden. Door het ongeluk werden mijn lichamelijke klachten nog erger. De fysiotherapeut kon mij niet meer helpen en dacht aan een carpaal tunnel syndroom. Om dit uit te sluiten stuurde hij me terug naar de huisarts voor een verwijsbrief voor de Neuroloog. 2003 Door verwezen naar de neuroloog voor een neurologisch onderzoek en alles was oké. Inmiddels 2004 geen beknellingen en hij vond dat ik naar een Reumatoloog moest gaan met mijn klachten. Zo gezegd zo gedaan. Eerst terug naar de huisarts en met een verwijsbrief naar een reumatoloog. Ik werd het allemaal een beetje meer dan zat, waardoor ik niet ben gegaan. IK HEB PIJN EN MEN VINDT NIETS dit is toch heel erg vreemd en geeft ontzettend veel wantrouwen en stress. Jaren gaan voorbij waarin ik druk bezig was met mijn vrijwilligerswerk wat me de nodige afleiding gaf. 2008 de stap gezet en na wachttijden van maanden waar ik op een voor mij zeer goede dag, hartje zomer, werd onderzocht. De tenderpoints werden gecheckt, bloed werd afgenomen maar bij de uitslag kreeg ik geen diagnose. Ik moest in de winter nog maar eens komen kreeg ik te horen en de Reumatoloog. Zij adviseerde mij om voor de nachten amitriptyline 10 mg te slikken en ik moest fysio fitness gaan volgen. Ik ging hiermee naar huis! Afwachtend….de winter ging voorbij. Zo ook de jaren, jaar in jaar uit……..
Bezige Bij
Doorgaan en doorgaan met mijn leven als Bezige Bij. Mijn nachten werden beter door de medicatie, dus ik zat niet meer midden in de nacht klaar wakker beneden. Ik had het ondertussen drukker dan druk en ik deed alles en wat was ik moe en voelde ik mij stressvol. Werken, poetsadressen, vrijwilligerswerk, mijn huishouden draaien en volop feesten tot ik het leven niet meer leuk vond en zelfs verlangde naar de eeuwige rust. Wat een ellende.
De diagnoses
2011; Zo moe kon een mens toch niet zijn? Vaak huilde ik mijzelf in slaap. Ik was meer dan overspannen, chronisch depressief, ik had een burnout, maar daar werd niet over gesproken. Mijn man en kinderen konden mij ook niet dat beetje energie geven om voor te gaan. Ik was klaar met dit leven, dacht iedere dag hoe ga ik het aanpakken? De pijn en vermoeidheid werd zo extreem dat manlief mij bij de arm nam en samen stapte wij de mallemolen opnieuw in. Augustus 2011 werd bij mij de ziekte fibromyalgie/CVS gediagnosticeerd. De jaren ervoor was ik zelf op zoek naar informatie over fibromyalgie, maar daar was (toentertijd) nog weinig over te vinden. Ik schreef met lotgenoten en voelde mij echt een met hen.
In september werd ik begeleid in het revalidatiecentrum ‘t Leijpark te Waalwijk. Een jong team stond klaar om mij te leren leven met mijn lichamelijke klachten genaamd fibromyalgie. Een traject om te proberen mijn ziekte een plaatsje te kunnen geven. In ’t Leijpark verliep alles voorspoedig. Door een ergotherapeut kreeg ik een andere kijk op mijn leven en heb ik ook drastische aanpassingen gedaan. Ik kreeg fysiotherapie voor de beweging en ben ik in augustus 2012 gestart voor 22 weken met de cursus, O.L.K-therapie in het Twee Steden Ziekenhuis voor Onverklaarbare Lichamelijke Klachten om zo met een groot aantal mensen in contact te komen. Samen leren kijken naar alles wat ons bezig houdt. Daar kwamen nog meer dingen naar boven uit de testen die ik bij hen gemaakt heb. Ik ben emotioneel verwaarloosd in mijn jeugd en seksueel misbruikt, waardoor ik een erg negatief zelfbeeld had ontwikkeld. Een allemansvriend was en geen grenzen stelde en leefde met grote angst. Daarbij heb ik ook trekken van borderline en ben ik chronisch depressief. Dit alles maakte mijn plaatje wel completer; ik begon mijzelf te begrijpen waarom ik zó in dit leven sta! Dat was voor mij zó interessant. Hier kon ik wat mee en ik besloot om zelf nog meer te gaan schrijven over het onzichtbaar ziek zijn waaronder fibromyalgie. (via Hyves, Facebook en Twitter) kwam ik ook in aanraking met het fibromyalgieforum.nl en daar een nickname en wachtwoord aangemaakt en ik begon mee te praten. Na een korte tijd werd mij door de eigenaar gevraagd of ik moderator wilde worden en een oogje in het zeil wilde houden dit heb ik met veel plezier gedaan t/m 2013.
Door de vele stress in mijn eigen leven, kreeg ik steeds vaker pijn op mijn borst, ik kreeg een aanval en sinds oktober 2013 weet ik dat de pijn op mijn borst,dat sluimert, het syndroom van Tietze is en daarvoor heb ik Cesar-therapie gevolgd. Voor mijn werk heb ik mij ziek moeten melden. November 2013 opnieuw naar de huisarts gezien de pijn was echt heel erg aanwezig op mijn borst! Deze keer liet hij mij bloedprikken op Cito, Troponine-T Hartfalen (weinig zuurstof in het hart). Dit kan men gelijk beoordelen en was gelukkig normaal. Ook keek men naar CRP reuma, Artrose. Ik kreeg paracetamol met codeïne voorgeschreven dat ik met een gewone paracetamol mag innemen, dit neemt de ergste pijn weg, wat toch ook de situatie van stress waarin ik leefde de oorzaak van dit alles zal zijn. Stress werd de grote boosdoener. Hij zei:”Wat ik nu hoor en lees doet mij vermoeden dat je overspannen bent en neigt naar een depressie.” Waarop ik hem vertelde dat dit niet eens lijkt op wat ik had in 2011. Toen had ik een burnout, zeker te weten. Mijn nieuwe huisarts begrijpt mij en samen kijken wij naar de oplossingen. Ik kan mijzelf nu ook beter verwoorden en duidelijk maken wat ik voel en wat ik wil dat hij voor mij kan betekenen. Ik wil duidelijkheid en zaken uitsluiten, dit lucht enorm op om eindelijk ook begrepen te worden. Toch blijft het stressvol voor mij om de stap te nemen. Het is mijn leven! Februari 2014 voor een second opinion naar het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen geweest waar dezelfde uitslag is uitgekomen. Daar werd ik ook nog onderzocht met een nagelriemonderzoek, omdat de bloedwaardes ANA positief waren en dit betekent de reuma afwijking Fenomeen van Raynaud. Tijdens dit onderzoek kon ik goed zien op de monitor dat de doorbloeding goed verliep in de onderste rij bloedadertjes van de nagelriemen van mijn vingers. Dit werd 200 x vergroot weergegeven. Verdere behandeling is nu niet nodig, wel heb ik het aan mijn voeten extremer dan aan mijn handen. April 2014 ben ik gezien door een MDL-arts voor mijn darmproblemen en PDS! Ik heb een colonscopie onderzoek gehad en daaruit kwam dat ik een erg grote poliep in de endeldarm heb zitten in een plakkaat van menige kleinere. Mei 2014 uitslag gekregen was voor nu nog goedaardig en zal juni 2014 verwijderd gaan worden en onderzocht op het Lynch-syndroom. Voor mijn toekomst wil ik mijzelf nog laten onderzoeken door een KNO-arts ivm mijn chronische holte problemen, het oorsuizen aan beiden oren en de aangezichtspijn.
Chronisch ziek en sociale contacten
Ondertussen heb ik via internet al vele lotgenoten gevonden en ben ik met hen in gesprek gegaan. Er zijn zelfs vriendschappen door ontstaan, doordat lotgenoten elkaar zo goed kunnen begrijpen. Onze oudste zoon heeft een 8 minuten documentaire gemaakt voor school, wat men kan vinden op Youtube met als titel: “Hoi, ik ben fibromyalgie”. Met een dikke 8 als cijfer ben ik een hele trotse moeder. Want niet alleen ik heb moet leren dealen met deze onzichtbare ziekte en al zijn ongemakken, ook mijn man en kids hebben het er erg moeilijk mee gehad. Gehad schrijf ik omdat, wij met z’n allen werken voor ons geluk! De woorden van mijn kids, “wij hebben liever een zieke mama, dan helemaal geen mama”, heeft bij mij de ogen doen openen. Wat prijs ik mij gelukkig nu dat ik deze kans heb gekregen om te werken aan mijzelf met mijn naasten. Ik voel mij niet meer schuldig, want ik weet nu dat ik waarschijnlijk altijd stress zal ervaren en ik moet er nu voor zorgen dat ik niet meer de controle ga verliezen om weer overspannen te raken of zelfs depressief. Het is niet te snappen wat dit met je doet als je zelf dit niet meemaakt. Jammer is wel dat veel gezonde mensen mij beu werden, omdat ik altijd schrijf over #mijnleven met mijn #onzichtbaarziek zijn. Zo beu, dat zij met de noorderzon zijn vertrokken uit ons leven. Ook vrienden waar ik het totaal niet van verwachtte verbraken de vriendschap. Het is toch best lastig omgaan met mensen die wat mankeren en niet meer 100% kunnen deelnemen. Dat deed pijn, de manier waarop maar wat ik nu weet is dat zij niet mijn vrienden zijn. Vrienden willen mij juist leren begrijpen en stellen vragen en praten er met mij over en daarom besloot ik door te gaan met schrijven. Mijn doel: Er zoveel mogelijk bekendheid aangeven. Hard werken aan mijzelf om mij niet meer te verliezen in een burnout!
Hobby’s een belangrijke afleiding
Zo krijg ik van familie/vrienden boeken over fibromyalgie waar ik doorheen blader en natuurlijk ook al heel veel van herken omdat ik al jaren erover schrijf met lotgenoten. “Emoties en gevoelens van chronische patiënten” zijn erg confronterende verhalen met heel veel herkenning! (auteur: Huub Fest). Mijn verhaal staat op internet te lezen en al vele lotgenoten hebben er veel aan gehad en schrijven mij privé over hoe dankbaar zij zijn dat ik zo open ben en zo duidelijkheid ben. Op mijn blog, kan ik schrijven zonder dat men oordeelt. Op “mijn leven” staat veel over lief en leed. Zonder toestemming kun je er niet op lezen.

Mijn naam is een woord Mijn Leven een verhaal
Niets is vanzelfsprekend. Ik moet bij alles wat ik doe nadenken, om mijn energie zo goed mogelijk te verdelen over de dag! Heel belangrijk is dat mensen hobby’s hebben zodat ze niet snel vereenzamen. Of ik ook hobby’s heb? Ja, hoor, genoeg. Zal er een paar opnoemen:
• Schrijven over mijn leven, maar ook over ons leven, doe ik vaak tot mijn handen er pijn van doen.
• Natuurlijk sociaal media, mijn blogs bijhouden met de woorden #mijnleven en #onzichtbaarzyk
• Verder mag ik graag naar de ezels gaan bij minicamping de Groenstraat, ezels knuffelen en verzorgen ook bij onze vrienden. Ik ben zot op alle dieren, maar ezels zitten in mijn hart gesloten.
• Ben dol op films, bioscoop, musicals of theater.
• Ga regelmatig leuke dingen doen die bijzonder zijn voor vele; erop uit met manlief en zien waar wij uitkomen in onze bolide.
• Ben gek op dagjes uit, vakantie gaan en vooral de natuur in te gaan in alle seizoenen.
• Hou van foto’s maken, bekijken en af en toe ook bewerken zoals Scrapbook. Al ontbreekt mij de energie en hoop ik deze terug te krijgen. Ben behoorlijk creatief geweest.
• Sportief ben ik altijd geweest, ik fiets of wandel iedere dag, op eigen tempo doe ik mee met fitnessen bij de 50+ groep en ben ik gestart met Yoga een keer per week.

• Werken is leuk maar niet mijn hobby, dat doe ik om bezig te blijven in onze samenleving. Ik houd ervan dat mijn leefomgeving opgeruimd en schoon is, dat geeft mij een fijn gevoel.
Mijn naam is maar een woord, mijn gevoel is mijn leven, mijn leven een verhaal
Dat ik kan en mag blijven werken komt omdat ik een begripvolle leidinggevende had die zich hiervoor sterk heeft gemaakt. Ze zijn nog altijd tevreden en dat wil ik graag zo volhouden. Ik werk 4 ochtenden van ongeveer 4 uur, per week. Manlief is magnetiseur. Ik ben hem enorm dankbaar dat hij mij destijds bij de arm nam. Hij begrijpt de situatie en weet nu waarom het zo gelopen is en helpt mij enorm ook bij erge pijn of energiegebrek. Dit zorgt ervoor dat ik dus geen medicijn verslaving heb zoals zoveel, want hij is er voor mij als ik hem vraag. Ook op afstand kan hij mij behandelen. Dit moet je ervaren om erover te kunnen oordelen. Mijn interesse is heel breed naast alles wat mij bezig houd, ben ik blij met de dagen die mij gelukkig maken en ik mij weer meer positiever in mijn leven voel staan. Ik heb veel meegemaakt en heb geleerd om vooral naar mijn eigen gevoel te gaan en ernaar te luisteren. Mijn gevoel laat mij eigenlijk steeds meer zien!
Wil je graag wat met mij delen geef gerust je reactie en je krijgt altijd antwoord. Stuur informatie door naar: ursula.zeijlmans67@gmail.com Liefs, Urs 😉

#MIJN LEVEN mijn verhaal

Hoi, aangenaam ik ben Fibromyalgie!

Standard


Mijn naam is fibromyalgie en ik ben een onzichtbare ziekte. Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven. Anderen om jou heen zien mij niet. Maar jouw lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil. Ook kan ik voor erge pijn zorgen. En als ik in een goede bui ben kan ik er voor zorgen dat je overal pijn hebt. Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug. Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofdpijn voor terug!

Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt. O ja, ik kan je ook angstig en depressief maken. Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen. Door de jarenlange overbelasting op je werk, door het virus dat je ooit had en waarvan je nooit bent hersteld, of dat auto-ongeluk, … Maar goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou.

Ik hoor dat je naar een dokter bent gegaan om van mij af te komen. Ha, ik rol over de grond van het lachen. Probeer het maar! Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. Ook zal je volgepropt worden met pillen: slaappillen, energiepillen. Je zal massages krijgen en je zal voor angstig en depressief uitgemaakt worden. Er zal je verteld worden dat als je jou pillen maar netjes neemt en je oefeningen goed doet, ik weg zal gaan. Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt.

Je familie, vrienden en collega’s zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben. Sommigen zullen zeggen: “Oh, je hebt gewoon een rotdag” of ze zeggen “Ja, je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel kon”. Ze horen niet dat jij dan zegt: “Tien jaar geleden? Tien dagen geleden!!” Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten, terwijl jij dan langzaam het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent. Je blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je begrijpen. Dit is vooral moeilijk wanneer je met een ‘normaal’ persoon in gesprek bent en je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen.

Ik wil mijn verhaal, ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven maar je zult er inmiddels zelf ook wel achter zijn, als volgt beëindigen: de enige van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die ook fibromyalgie hebben. Accepteer de minderheid die mij leuk vindt en die wel steun geven aan andere mensen!

FM houd in dat:
Dat ik lang niet alles kan wat jij kan .Dat ik het zeker niet net zo lang volhoud als jij .Vandaag dingen doe die ik morgen niet kan doen .Niet te lang stil kan zitten , maar ook niet staan , mijn spieren en gewrichten worden dan stijf .Niet te veel en te lang kan bewegen , dan krijg ik meestal direct spierpijn .Ik heb dit.Het blijft bij me .Het hoort voortaan bij mij leven .Ik heb goede maar ook slechte dagen .De mensen zien niks aan me .Ze zeggen : Je ziet er goed uit .Dat doet af en toe wel pijn hoor .En nu kun je niks meer, hoe kan dat ?Als ik een goede dag heb, doe ik de tuin.Het kan zijn dat ik daar twee weken voor nodig heb .Maar ik heb het wel voor elkaar.Ik doe alles in stukjes, omdat ik het niet meer in een keer kan .Verdeel alles over de hele week .Ik ben voortdurend moe .Doe iets 20 minuten, stop dan even om te rusten, en ga dan weer verder, als het kan .En als ik een slechte dag heb, doe ik bijna niks .Ik doe vooral dingen die ik leuk vind.Als ik ergens geen zin in heb, verplicht mij het dan niet .Ik vraag wel eens hulp, omdat ik bepaalde dingen niet meer kan uitvoeren .
Dus ik vraag aan de medemens : Begrip voor mijn situatie en ziekte . — afschuwelijk.

Ik kan iedere dag een ezel knuffelen

Standard

ALS IK GEZOND ZOU ZIJN GEWEEST!

www.groenstraat.nl is vanaf volgende week weer open voor haar campinggasten en wij, wij hebben vandaag weer heerlijk en totaal vrijwillig onze bijdrage geleverd over deze 3 kanjers en de verzorging ervan.

Wat heerlijk is het toch om er te zijn. manlief en hun dochter doen de stal uitmesten en de wei ruimen van poep. Ik veeg wat op het erf van de ezels en doe vooral knuffelen, borstelen en hoefjes krabben en ze natuurlijk verwennen met lekkers. Oh, wat een heerlijk dier is het toch, DE EZEL!!!

Ik heb zo genoten het spelen met Grover, rechts op de foto, dat is mijn grootste vriend. Het deed mij weer meer dan goed.

Vooral na een bericht wat ik vanmorgen postte op het social media; Boos wordt ik ervan als ik zie dat hier in Nederland de voedselbanken groeien als paddenstoelen, buitenlanders bakken geld krijgen en wij knokken voor erkenning van waar wij iedere dag voor vechten of dat al niet genoeg is moeten we ook knokken voor ons recht. Wij, zijn ik en al mijn lotgenoten die ook ONZICHTBAARZIEK zijn.

Mij is letterlijk verteld door een arbeidsdeskundige, “Je kunt maar beter kanker hebben, dan was het zo geregeld,je afkeuring.” WTF,……Ongelooflijk toch?

UWV is door gezonde mensen teveel belazerd in het verleden en daar zijn wij de dupe van. De regels worden zo zwaar…..blijf volhouden, dat zeg ik ook iedere keer tegen mijzelf. Het is ons goed recht.

En in hoger beroep gaan! Ik mag nog een lang traject volgen zit pas sinds oktober 2013 in de ziektewet na 30 jaar werkzaam te zijn geweest en waarin ik mij zelden ziek heb gemeld. Ik ben van een fulltime baan naar een werkweek van 15,5 uur terug gezakt! Zegt dat niet genoeg?… dat ik al veel zelf heb ingeleverd.

Ik zie het soms niet zitten, alle ellende die dit traject veroorzaakt, het altijd uit moeten leggen, misschien al voor de duizendste keer dat wat ik mankeer, daar word ik boos en vreselijk moe van. Sterker het slurpt mijn kostbare energie en ik krijg er hoofdpijn van en kan het niet meer los laten. Soms ben ik er zo ziek van.

Ik ben vatbaarder en val van de ene ziekte in het andere. Het houdt niet op NOOIT…..Al weet ik zeker dat wanneer ik dat los kan laten wat nu nog dwars op mijn pad ligt en ik krijg waar ik recht op heb, dat ik dan met mijn sores verder heel gelukkig kan leven….dat is mijn doel! — ik ben bezorgd over mijn toekomst.

Dan zou ik elke dag wel een ezel kunnen knuffelen!!!Image

Mijn onzichtbaar ziek zijn groeit, groeit nu ook mijn geluk?

Standard

Afbeelding

Eigenlijk best wel ff slikken als ik het hier zo neer typ; Mijn lijst aan ziektes groeit ook; Lupus, Raynaud, gewrichtspijn door fibromyalgie, extreem vermoeid door cvs, Tietze, aangezichtspijn, migraine, astma, darmproblemen door PDS, chronisch holteontsteking, regelmatig blaasontstekingen, maagproblemen, allergieën, korte termijn geheugen is een ramp, ik heb OLK-THERAPIE gevolgd daar kwam uit dat ik ook wat borderline trekken heb. Burn-out en levensmoe in 2011…..en dan nog hoor ik vaak je ziet er goed uit en doet veel leuke dingen. Of dat niet kan en mag als je onzichtbaar ziek ben. Vreemde wereld waarin wij leven. Mijn leven..blijft een gevecht en vooral voor mijn eigen rechten. Ik leef van dag naar dag en let heel goed op de arbeid/rust verhouding voor de juiste balans. Gelukkig ken ik nu mijn eigen grenzen steeds beter bewaken. Mijn doel de rest die nog lest GELUKKIG te LEVEN.

 

Genieten wanneer het kan.

Standard

Wat is het toch prachtig om mijn grootste hobby te kunnen uitvoeren. Ik doe het eigenlijk veel te weinig, mede door de omstandigheden waarin ik verkeer. Maar het was zover!!! Een afspraak voor zaterdag 15 maart om 13.00 uur in Elsloo bij onze ezelvrienden moesten we zijn. Gisteren hebben wij kennis gemaakt met hun 2 ezels Jip en Ollie van ons ezelvrienden in Limburg. Zij hebben al hun hart op Kreta liggen waar zij Ezelhulp Kreta onderhouden en ezels d.m.v. een outrange samen met een hoefsmid en een ezeltandarts ezels uit naburige dorpen verzorgen en nu sinds kort hebben zij hier in Nederland dicht bij hun huis, 2 eigen ezels in Elsloo. Daar waar zij straks leuke avonturen gaat beleven en andere mensen mee neemt Op Ezelavontuur. Mijn leven de liefde voor de langoren is gestart in 2005 en ben je eenmaal besmet dan gaat het niet meer uit je hart. Als je eenmaal een ezel achter zijn oren krabbelt, dan heb je een vriend voor het leven. Dit is bij mij dus ook gebeurd. Het is mijn passie, ik knuffel ze, ik speel met ze, ik verzorg hun vacht en als het nodig is voer ik ze maar het allerleukste is het wandelen met een ezel in een prachtige omgeving. Het voelt zo fijn om bij ze te zijn, want het is inspanning wat we moeten leveren, maar daarnaast ook erg ontspannen en zo fijn om samen op pad te mogen gaan, te ontdekken wat het leven ons te bieden heeft. Hier zou ik wel mijn werk van willen maken. De wijde wereld in op avontuur niet wetende wat je tegen gaat komen en samen praat ik met Jip over wat ik zie en als hij even stil staat om rond te kijken vraag ik wat hij ziet. Wat is prachtiger dan een stuk natuur inlopen, waar ik hoog een buizerd setje boven ons zag vliegen net voordat wij de bossen inliepen. In Elsloo is het ook heuvelachtig en dat maakte ons avontuur nog leuker.

Je ziet er van alles, we horen van alles maar vooral het uitzicht als we de bossen uitlopen en de prachtige weilanden zien met hoog daarboven de zon die haar stralen naar beneden laat stralen. ZO MOOI…we ontmoeten mensen met honden, die dol  enthousiast reageren naar de ezels maar deze geven geen kick. We lopen verder praten al wandelend met de mensen en volgen ons pad verder langs een appelboom gaarde, wow straks hier een appeltje kunnen pakken als beloning en wat extra energie, zou de boer dat erg vinden? Er stond bij een boerderij onderweg nog een ezel in een weide tussen geiten maar deze had geen zin in een begroeting en graasde heerlijk door! Wij zijn een spannende route terug gelopen waar we moesten klimmen maar niet zo stijl dat het ons veel energie zou kosten, nee dit was net goed te doen voor mij met mijn onzichtbare ziektes en Jip die best nog een tikkeltje onzeker zijn weg bewandeld. Samen komen we aan het bosrand en dan kijken we een beetje een dal in, daar beneden is jullie stal. Ezels zien ook diepte en hier dacht Jip even van het uitzicht te gaan genieten. Stok stijf stil….dit werd afgeleid met een stukje wortel en zo konden we ons pad terug naar de stal vervolgen. Wat ben je geweldig prachtig en wat doen jullie het goed, want ook papa Ollie liep met ons mee. Op de weide bij de stal moesten de hoeven na gekeken worden op steentjes

en dat liet Jip best makkelijk toe, de vele kleinste steentje moeten echt verwijderd worden om hoefproblemen te voorkomen. Vader Ollie vond het wel erg leuk om een vriend van ons uit te proberen en liet zijn achter hoeven niet gemakkelijk schoonmaken. Dit was best een gevecht maar alles moet ook nog wennen wat nieuw voor jullie is, want de vorige eigenaresse heeft het nog nooit gedaan.

Het was een geslaagde ezelavontuur voor meer info neem dan een kijkje op http://ezelavontuur.nl/

Ik ben herstellende van een nacht volop pijn als reactie maar dit was het zo waard, dit was ook ZO LEUK en zeker een aanrader!!!

Liefs, Ursula

Image

Deze week in mijn leven

Standard

Image

4 maanden ben ik al weer thuis, sinds okt ’13 in de ziektewet, omdat werken van 4 uurtjes op 4 ochtenden in de week mij niet meer lukt door mijn onzichtbaar ziek zijn. Ik weet nog van die periode dat ik werkte altijd al zei: “Waarom vliegen de weekenden zo hard voorbij?” Waarschijnlijk zijn die nog altijd, Té gezellig en nu is het of ik iedere dag weekend aan het vieren ben. Integendeel….De tijd van 4 maanden is snel gegaan, zó hard voorbij gevlogen! En dan waren deze dagen zeker niet de gezelligste voor mij en dat zijn de weekenden ook niet altijd, want mijn ziektes die kijken niet Oh, ze gaat nu hele leuke, gezellige dingen doen dus wij komen na het weekend nog wel eens terug. Nee, dat komt en blijft en gaat wanneer het wil en ik, ik deal ermee. Ik heb geen keuze daarin. Ik heb mijzelf thuis redelijk goed in balans. In het begin was het vooral bijkomen, langer in bed terwijl dat ook klachten geeft. Nu wat meer regelmaat genomen en al voel ik mij ook dan met regelmaat helemaal niet lekker in mijn vel zitten. Het maakt niet uit wat of hoe ik het doe. Dit wordt door mijn onzichtbare ziektes, Fibromyalgie, Tietze, CVS, PDS enz gewoon beïnvloed. De werkdruk, het presteren is er niet meer en zo ook de middag naar mijn bed te moeten om te herstellen IS ER OOK NIET MEER, dat is mijn enige plus van het thuis zijn. Ik ben er weinig mee opgeschoten, de werkdruk is eraf.

Het ziektewet traject is gestart. 5 mensen hebben mij mondeling vermeld dat ik waarschijnlijk nooit meer zal werken, dat was best een klap in mijn gezicht! Toch weet ik heel diep van binnen dat ik verlang naar een gelukkig leven al dan niet mét werk. Mijn doel; gelukkig leven, want de ene helft heb ik moeten overleven en ben ik met heel veel moeite uit een erg diep dal geklommen de andere helft is om te dealen met mijn onzichtbaar ziek zijn en vooral gelukkig te zijn met dat wat ik nog wel kan en mag beleven. Nooit maar dan ook nooit meer wil ik in dat zwarte gat terug vallen. Ik ben gezien door een arboarts en deze keren als ik een afspraak had met deze goede man zorgde manlief ervoor dat hij aan mijn zijde zat. Mijn levensverhaal is besproken en genoteerd in hun systeem. Het was hen helemaal niet duidelijk wat er nu precies heeft afgespeeld. En een keer in het jaar mijzelf ziek melden is voor hen toch echt geen alarmbel voor ernstige zaken. Nu alles goed is verteld en besproken is, is er zelfs van zijn kant erg veel begrip gekomen voor mijn situatie. “Je levert alleen maar in,” waren zijn woorden. Natuurlijk werken zij volgens hun protocol en zal ik deze moeten doorlopen. Na 2 afspraken werd ik gezien door een arbeidsdeskundige! Ook met deze man hebben wij een gesprek gehad. Voorstellen gekregen gezien mijn werk en mijn toekomst!

Ik heb deze week een second opinion gehad in Nijmegen bij Dr. Popa, dezelfde diagnose kwam eruit als in 2011, Fibromyalgie en CVS en voor mijn bloed wordt ik volgende week vrijdag gebeld en mij is gezegd dat ik er goed mee om ga en dat het belangrijk voor mij is om dit ook te blijven doen (daarmee bedoeld hij te doen wat mij destijds tijdens mijn revalidatietraject is voorgesteld door de therapeuten om deze ook op te volgen) Deze reumatoloog kan alleen voor mij de second opinion doen en voor verdere onderzoeken te starten daarvoor zal ik dat via de gewone weg moeten starten, dus eerst naar de huisarts (met in mijn achterhoofd de woorden van de arboarts dat grote AMC ziekenhuizen verder zullen kijken tijdens onderzoeken!) Het is een drempel die ik heb om de stap weer te nemen. MIJN LEVEN…leven en het liefst zonder de onzekerheid en wetende dat alles goed is bekeken.

Halverwege deze week is mijn vader op de leeftijd van 75 jaar geopereerd aan een oude mannen kwaal, de prostaat, in de goede hoop om verlost te zijn van de katheter na 9 weken. Gelukkig geen kanker wel pech de blaas wil het nog niet zelf overnemen, dus de verlossing is nog geen feit. Zijn verdriet in zijn ogen te lezen.

En dan kom ik weer op kantoor met manlief bij mijn arbeidsdeskundige. Het raakt mij niet meer zoals andere jaren de dingen mij konden raken. Ik ben gegroeid en weet nu best wat goed voor mij is, toch heb ik niet altijd grip op zaken die in andermans handen liggen. Zo ook dit traject, mijn ziektewet. Wij hebben thuis natuurlijk goed besproken over de 3 opties die ik kreeg voor mijn toekomst en wat die met mij gaan doen. Ik zelf was na vertrek van het vorige gesprek al 2 opties vergeten, zoals meerdere dingen die besproken zijn. Vergeetachtigheid en concentratie verlies horen er ook bij en daarom gaat manlief met mij mee. Hij praat ook en informeert ook naar wat en hoe nu verder met mij. Mijn keuze is gevallen ik blijf voorlopig mijn ziektewet volgen…dat zal betekenen dat ik ook weer terug naar de arboarts zal gaan! Mits mijn werkgever met een andere optie zal komen wat ik wel verwacht. De woorden dat men waarschijnlijk voor mij passend werk gaan zoeken gezien ik ziek ben met een handicap aan beperkingen zijn toch vreemde woorden met wel een feit hoe ik er nu voor sta na 30 jaar deel te hebben genomen aan de arbeidsmarkt. Dat moet ik dan toch even een plek geven.

MIJN ONZICHTBARE ZIEKTE PAKT OOK MIJN HOBBY’S AAN

Ik heb vele hobby’s, MIJN GOD WAT BEN IK BLIJ MET DEZE LAY-OUT, KLEURRIJK EN HET HEEFT DE LOOKS OF SCRAPBOOK, een hobby die ik niet meer uitvoer sinds de digitale camera in beeld kwam, SCHRIJVEN van blogs schrijven en vooral over MIJN LEVEN, ezels, wandelen, lunchen met vriendinnen, autorijden op dit moment. Vele hobby’s zijn al naar de achtergrond verdwenen door mijn klachten en nu steeds meer slurpt mijn ziekte beetje bij beetje ook deze in. Ik baal er enorm van. Sterker, ik ben er erg verdrietig door.

Ik heb deze week vaak met mijn gedachten bij het maken van een blog gezeten! Ik ben zo inspiratieloos tegenwoordig en voel mij erin ook machteloos, omdat ik vaak denk dat wil ik erin vermelden en doordat ik het dan niet opschrijf (al is het maar even een puntje op papier) dan is het ook weer net zo snel uit mijn geheugen verdwenen. Machteloos voel ik mij, ook omdat het uren duurt voordat er wat getypt staat.

Uren wat ook veel energie kost die ik gewoon weg niet meer heb en dan kom ik wel eens blog schrijfsters tegen die de woorden zo op papier kunnen zetten waar ik mijzelf helemaal in zie en waar ik stront jaloers op ben. IK KAN HET NIET MEER ZONDER DAT HET MIJ MIJN KOSTBARE ENERGIE VREET. Ik vergeet dus veel en vaak kopieer ik hun tekst die helemaal bij mijn leven past en ga ik daar wat eigen woorden aan toepassen. Dit geeft mij heel veel energie en bespaard energie. Ooit heb ik er wel eens bloggers naar geïnformeerd “Wat zij ervan vinden dat ik dit doe en dat werd beantwoord als begrijpelijk.”

Sinds kort zit ik ook op WordPress.nl als bloggster en had ik mijn blog geplaatst “Ik zou ook wel graag thuis willen zijn.” Mijn vorige posting. Ik heb het gewoon echt ook zo meegemaakt. Toeval, dat bestaat niet… Ik was nog bezig met een mail naar degene om te vragen of zij dit goed wil keuren dat ik haar schrijven als basis wil gebruiken, maar mijn geduld op antwoord te wachten had ik niet die dag. Ik kreeg al vrij snel een reactie na het plaatsen van dat blog, die ik achteraf zeer zeker begrijp en waarvoor ik mijn excuses heb gegeven. Dat is een wijze les. Het zijn de cadeautjes nu voor MIJNLEVEN…. mijn geluksmomentjes. Ik ga afsluiten. Kan wel na anderhalf uur bloggen en mijzelf onder de douche zetten.

FIJNE ZONDAG, 😉

Met mij in zijn leven is het nooit saai!

Standard

 

 

 

 

 

Geschreven door manlief!

Bijna 27 jaar geleden kwam ik een mooie vrouw tegen in een discotheek. Ik vond haar aardig maar had absoluut niet in de peiling dat zij mij meer dan aardig vond. Nadat we er door vrienden op gewezen waren kregen we verkering waarna we samen gingen wonen en later zelfs trouwden.
In 1993 werd onze eerste zoon geboren en kort na deze geboorte begon mijn vrouw te veranderen. Er traden stemmingswisselingen op en ze kon, ook niet echt van haar kind genieten. Postnatale depressie dachten we toen. Na de bevalling bleek ze ook nog bijna baarmoederhalskanker te hebben waardoor er een operatie volgden. Het lukte maar niet om zwanger te worden van nummer twee en na verschillende onderzoeken en mensonterende zaken is het toch gelukt, in 1997 werd onze tweede zoon geboren.
Steeds vaker begon mijn vrouw over vermoeidheid te klagen, kreeg ze vaker last van stemmingswisselingen, pijnklachten, schimmelinfecties en blaasontstekingen. Het ene doktersbezoek volgden het andere op. Een onderzoekje hier, een onderzoekje daar maar een oplossing kwam er niet.
De klachten verdwenen niet en werden eigenlijk alleen maar erger dus hup weer naar de huisarts. Doorgestuurd naar een psycholoog wat enigszins geholpen heeft, doorgestuurd naar een reumatoloog maar niks aan de hand hoor mevrouw. Terwijl mijn vrouw al jaren riep over fibromyalgie werd ze totaal niet serieus genomen door wie dan ook. Zelfs ik had niet door wat er was en waar het vandaan kwam. Door dit onbegrip werd het nog moeilijker voor haar om met de klachten om te gaan. De pijnen werden heviger met als gevolg slapeloze nachten en nog meer vermoeidheid. De irritaties nemen toe omdat mijn vrouw niet meer die dingen kan doen die ze graag doet omdat het eenvoudig niet meer gaat. Dit resulteert weer in onderlinge wrijvingen omdat ik nog steeds niet weet wat er speelt. Zelfs eenvoudige huishoudelijke taken worden moeilijker en afleiding, in welke vorm dan ook, leiden de aandacht van de klachten af.
Het vertier wordt buiten de deur gezocht door koffie te gaan drinken, wandelen of wat anders en ik, als partner, zie het huis vervuilen. De tuinen worden niet meer bij gehouden, vaatwasser staan nog vol maar wel tijd om aan de p.c. te zitten. Weer het onbegrip, weer de irritatie. En dan lopen de spanningen zo op dat de kinderen liever nier meer thuis zijn, ik niet weet of ik liever op mijn werk ben of thuis. Het huwelijk staat op springen als gevolg van de stemmingswisselingen die het hoogtepunt bereikt hebben. Hoe ga je om met een vrouw die nu heel veel van je houdt en een uur later het liefste bij je weg gaat !!!! Hoe ga je om met een vrouw die nu de kleren van je lijf wil scheuren en een minuut later je aan kijkt of je een enge ziekte hebt.
Door een onaangenaam voorval moeten we wel praten over de situatie wat voor beide de ogen opent. Er moet nu wat gebeuren anders is het huwelijk naar de knoppen met alle gevolgen van dien.
Ik heb een vrouw met fibromyalgie met pijnklachten, stemmingswisselingen en extreme vermoeidheid die niet meer wil leven, af en toe. Afspraak is dat we samen naar de huisarts gaan en er alles aan gaan doen om nu eens duidelijk te krijgen wat er mis is. Het begint met bloed prikken waar van we, de uitkomst vooraf al weten, er is niks abnormaals. Dan naar de reumatoloog, ja hoor de bevestiging van fibromyalgie is eindelijk daar. De opluchting is groot voor mijn vrouw, eindelijk erkenning. Naar de revalidatiearts met als gevolg, afspraken bij de ergotherapie, fysiotherapie, psycholoog en maatschappelijk werk. Intakegesprekken beginnen wat een hoop los maakt en niet altijd prettig is. Samen blijven we in gesprek over de situatie en de ellende van alle jaren komt naar boven wat gepaard gaat met een verdriet en boosheid. De opluchting maakt plaats voor onzekerheid wat de toekomst brengt. De woede omdat ze maar niet kan accepteren dat ze niet meer kan doen wat ze altijd wil. Het verdriet omdat ze ziet hoe de kinderen er onder lijden en ik als partner.

De afspraak wordt gemaakt dat we vooral aan haar, elkaar en de kinderen gaan denken. Om vrienden en bekende in te lichten sturen we een mail rond dat voor ons niks meer vanzelfsprekend is en we misschien, in de toekomst, afspraken af moeten zeggen omdat mijn vrouw de energie eenvoudig niet meer heeft.

De mail die wij verstuurden;

lk zal het proberen uit te leggen. Vanaf 1995 loopt Urs met allerlei vage klachten en eigenlijk zijn deze allemaal afkomstig van de Fibromyalgie. Kenmerken zijn bv. extreme vermoeidheid, stemmingswisselingen, gewrichtsklachten, vergeetachtigheid en nog een heel scala. Met al deze klachten is ze verschillende keren naar een huisarts geweest en steeds met het gevoel dat ze niet serieus genomen werd. Dit trekt een zware wissel op haar maar ook op de rest van ons gezin. Nu komt alles op een hoop en dat heeft voor grote spanningen gezorgd binnen de relatie en gezin. Urs is er tegenaan gelopen dat ze altijd een masker van de vrolijke, sterke vrouw op zet als ze naar buiten gaat maar kan dat nu niet langer volhouden. Zelf omschrijft ze het dat de bezige bij van haar prachtige vleugels is beroofd. Haar werk en het studeren voor een diploma, wat ze niet wil, waren de spreekwoordelijke druppel en ze zit nu in de ziektewet en zal de komende weken niet op kantoor hoeven komen om weer wat rust te vinden. Wij samen hebben heel veel gesproken en zijn deze keer samen naar de huisarts geweest en nadat ze bloed heeft afgegeven mag ze nu naar een reumatoloog, longarts en een revalidatiearts. En waar Urs wil hebben dat ik mee ga zal ik mee gaan om nu te proberen erkenning te krijgen voor haar klachten. Maar alles heeft wel als gevolg dat Urs keuzes moet maken met wat ze wel kan en niet kan gewoon weg omdat het batterijtje sneller leeg is bij haar dan bij andere mensen. 

Hoop dat jullie het een beetje begrijpen, maar Urs heeft met alle goede bedoelingen proberen uit te leggen dat dingen voor ons niet meer vanzelfsprekend zijn. We kunnen nu afspreken dat we over twee weken bij 1 van jullie op visite komen maar het kan dan zo maar zijn dat we op die dag af moeten bellen omdat de energie op is. 

Voor nu zijn we keihard bezig om alles een plaats te geven in ons eigen leven. 

Leo Zeijlmans

———————
Dit zorgt weer voor de nodige irritaties omdat sommige mensen maar niet kunnen begrijpen hoe het is om deze ziekte te hebben. Mensen waarvan je begrip verwacht kunnen er maar niet mee om gaan dat de goedlachse, actieve vrouw veranderd is in een vrouw die af en toe verdrietig en down is.
De kinderen is ook alles uitgelegd en helpen hun moeder nu zo goed als ze kunnen, Door duidelijkheid te geven wordt het weer gezellig voor ze thuis ook al is het nog steeds niet makkelijk voor ze.
En ik, ik zal haar steunen waar mogelijk, ga mee naar elk onderzoek waar ze me bij wil hebben. Neem haar werk uithanden waar ik kan. En we proberen het leven zo leuk mogelijk te maken als haar gezondheid het op DAT moment toe laat.
Het gaat met ups en downs, met veel verdriet maar samen gaan we het redden om de doodeenvoudige reden dat de fibromyalgie veel kapot kan krijgen maar niet de liefde die we voor elkaar voelen.

Regelmatig zal ik deze brief van een update voorzien omdat de trein niet stil staat.

Weer is er een onderzoek, op verzoek van de huisarts, afgesloten. De slaaptest is gedaan en ook hier kwamen geen bijzonderheden uit. Poeh poeh, wat een verrassing was dat.
Mijn vrouw kan zich nu concentreren op de revalidatieartsen wat gewoon door gaat. Voorlopig is het nog steeds ergo- en fysiotherapie en dat is voor nu even genoeg al is de psycholoog harder nodig zegt de ergotherapeut.
Ze mag lijstjes bij houden met de activiteiten die ze per dag doet en daar worden punten aangekoppeld. Per dag mag ze een x aantal punten verbruiken en voorlopig zit mijn vrouw nog regelmatig boven dit aantal. Het gevolg hiervan is dat ze weer minder mag gaan doen en ik meer. Als gezond mens is het niet te bevatten dat ze dingen moet laten en van de fysiotherapeut moet gaan sporten. Probeer het maar eens uitgelegd te krijgen, ik heb begrepen dat vooral de arbeid- rustverhouding belangrijk is voor iemand met fibromyalgie.
Met de jongste is mijn vrouw naar de GGZ geweest, dit was voor beide een emotioneel moment. Voor mijn vrouw ook nog eens confronterend omdat het dingen los maakt uit haar jeugd, dingen die ze niet als prettig ervaren heeft. Een vervolgafspraak zal worden gemaakt waar we dan beide bij zullen zijn, helaas is er geen vervolg meer geweest door omstandigheden.
De oudste beseft na het lezen van bovenstaande brief maar al te goed hoe het zit maar wil er liever niet over praten. Hij vindt het heel moeilijk om de strijd van zijn ouders te zien en mee te maken. Regelmatig helpt hij nu waar het kan, de jongste overigens ook, en stuurt opbeurende tweets naar zijn moeder.
En ik, ik heb het vooral emotioneel zwaar te verduren. Waar andere mensen plannen maken, voor hun oude dag gaan wij van dag tot dag leven. Waar andere vrouwen meer gaan werken als de kinderen uit huis zijn gaat mijn vrouw minder werken met alle gevolgen van dien. Waar andere mensen plannen maken voor het hele weekend moeten wij afwachten wat we gaan doen.
De strijd van mijn vrouw tegen de pijnen, de vermoeidheid en vooral het onbegrip van andere mensen valt me zwaar om te zien. Maar ook het onbegrip van andere mensen naar mijn toe is iets waar ik steeds meer moeite mee heb. Heb momenteel al mijn energie nodig om mijn gezin te helpen waar nodig, wordt een hulp in de huishouding en heb een normale baan van veertig uur. Dat dit heel veel energie kost en weinig momenten van rust hoef ik denk ik niemand uit te leggen. Maar dat is een misvatting gebleken want tot nu toe heb ik nog niemand mee gemaakt die er begrip voor toont. Mijn hoofd zit vol met vragen, met woede, met verdriet, angst en ja ook met onbegrip voor de situatie. De irritaties naar elkaar toe zijn gelukkig al heel veel minder maar komen soms toch weer om de hoek kijken. Dit heeft dan vooral te maken met de reactie van andere mensen en de reactie van ons daar op.
Van de andere kant zie ik mijn vrouw af en toe weer stralen, genieten of tevreden zijn. Emoties die ze lang niet gehad heeft in haar eigen huis. Ook een weekendje Amsterdam was een feest om mee te maken, hoewel we daar ook de rustmomenten in hebben moeten lassen, was het onderwerp fibromyalgie toen even op de achtergrond. Dat is af en toe genoeg om de accu weer enigszins op te laden voor mij. Maar o zo snel worden we dan, door wat voor voorval dan ook, weer met ons neus op de feiten gedrukt. Het komt er eigenlijk op neer dat de ziekte van mijn vrouw nog steeds erg centraal staat in ons leven en het nu zelfs het grootste tijd van ons leven beheerst.

Het jaar 2011 zit er op en zal in ons huis niet de boeken in gaan als het meest mooie jaar. Pff, wat is er een hoop gebeurd en daardoor veranderd. De Kerstdagen begonnen geweldig en dat geldt zeker voor onze eerste Kerstdag, al moesten we voor de eerste keer in 18 jaar een kind missen omdat hij met zijn vriendin mee ging. De Tweede Kerstdag begon rustig met een uitgebreid kerstontbijt en daarna ging het goed mis door miscommunicatie tussen man en vrouw.
Het plan was om de Tweede Kerstdag in Antwerpen door te brengen maar ook om rond 18.00 uur thuis te zijn voor een diner met onze oudste zoon. Om toch wat tijd door te kunnen brengen in Antwerpen moet je dan niet te laat weg rijden. Door niet duidelijk te zijn naar elkaar liepen de planningen van mijn en mijn vrouw niet gelijk wat een hoop onbegrip, naar elkaar toe, bracht. Dit onbegrip leidde tot een heftige woordenwisseling met als gevolg een halsstarrig zwijgende vrouw in de auto onderweg naar Antwerpen. Op het moment dat onze jongste zoon iets tegen haar zegt moest ze wel antwoord geven. Onze jongste vond het fijn dat mama wat zei en beantwoordde haar met de woorden dat ze nu niet meer chagrijnig mocht zijn. Dit had hij beter niet kunnen zeggen want wederom raasde er een storm door de auto die pas luwde op het moment van uitstappen. We hadden op dat moment wel een kind met tranen achter in de wagen zitten omdat hij dit gewoon weg niet begrijpt en vooral niet wil mee maken.
In de winkelstraat aangekomen kocht ik maar een lekker glühwein voor haar met een borrel Amaretto er in de hoop dat dit haar weer kon laten lachen Nadat ze haar fototoestel voor de dag had gehaald om wat mooie plaatjes van de kerstsfeer te maken begon ze zo waar te ontdooien en werd het toch nog een gezellige dag.
De dag na kerst moest ik aan het werk en had mijn vrouw het ontzettend moeilijk alleen thuis, door alles wat er de dag daar voor gebeurd is. Op de televisie zag ze een interview met Job Cohen over zijn leven met een vrouw met m.s. en dit zorgden weer voor een hoop tranen bij mijn vrouw. Om het een plaats te geven besloot ze alles wat er gebeurd was de dag er voor maar eens op papier te zetten zodat ze het kon verwerken.
De rest van de week had ze vakantie en die heeft ze gebruikt om te genieten, van haar huisje, haar kinderen en haar ezeltje. Het jaar werd traditioneel afgesloten met een dagje Efteling waarna we bij vrienden een hartelijk welkom kregen om 2011 af te sluiten en 2012 goed te beginnen.
Langzaam, heel langzaam gaat het de goede kant op, wordt ze fitter, straalt ze en heel soms gaat het zo maar eens niet over haar ziekte. Alles wat we nu meemaken zien we maar als een les waar we ons voordeel uit moeten halen. En het is niet altijd gemakkelijk maar als er iets positiefs uit 2011 gehaald moet worden dan is het wel dat we weer een gezin aan het worden zijn. Als je het verhaal van de tweede Kerstdag leest kan iedereen begrijpen dat het met vallen en opstaan gepaard gaat.
En ik, ik zie de vooruitgang bij mijn vrouw. Zie haar sterker worden, af en toe stralen, de liefde die ze weer voelt voor haar kinderen. We zijn er weer voor elkaar en voor het eerst sinds een heel lange tijd zag ik weer iets van trots en verliefdheid in haar ogen naar mijn toe.
Dat is wat het gelijk zo moeilijk maakt na al die jaren van afstoten, de angst dat het zo maar weer voorbij kan zijn. De angst dat ze terug valt naar datgene wat haar in 2011 het gevoel gaf dat ze de hele wereld aan kon. Maar af en toe ook de angst, als ze een rot periode heeft, of ik het wel vol kan houden. Deze vraag heb ik me vanaf Augustus regelmatig gesteld en telkens kom ik tot de conclusie dat ik haar voor geen goud kwijt wil. We hebben veel plezier met elkaar, kunnen heel veel lachen samen en vooral de laatste maanden hebben we heel veel gesproken met elkaar wat zeker goed is geweest voor de relatie. Maar de moeilijke momenten blijven, door alles wat er gebeurd is, en die komen aan het eind van een jaar weer naar boven omdat je dan altijd terug kijkt naar het afgelopen jaar. Voordeel van een nieuw jaar is dat je voor uit kan kijken en nog vol goede moed bent. Dus laten we hopen dat hier over een jaar een heel ander verhaal te lezen is.

Het nieuwe jaar is al weer acht weken oud en er is nog niet veel veranderd vergeleken met het vorige jaar. Wel is er weer een hoop gebeurd in de positieve en negatieve zin. Maar omdat het allemaal zo snel gaat weet ik niet of ik het momenteel allemaal nog weet en of ik het hier nog als een logisch verhaal neer kan zetten.
Bij de ergotherapeut ging het zo goed met mijn vrouw dat ze daar niet meer terug hoeft te komen. Het enige wat nu nog blokkeert zijn de emoties. Hier voor is een afspraak gemaakt met de psycholoog voor een intakegesprek. Samen zijn we hier naar toe geweest voor een gesprek van 1,5 uur. Het gesprek maakten wederom veel los bij mijn vrouw en ging met veel tranen gepaard. Na overleg werd er besloten om ongeveer 3 maanden lang, 2 dagdelen per week, in groepstherapie te gaan. Wat het precies in houdt krijgt mijn vrouw 12 maart te horen als ze voor een volgend intakegesprek, met haar behandelend arts, naar het ziekenhuis moet.

Onze oudste zoon heeft, als schoolopdracht, een filmpje gemaakt over de ziekte van zijn moeder. Hij vond dat hij dit moest doen zodat zijn moeder deze film aan iedereen kon laten zien in de hoop dat ze zouden begrijpen wat er bij ons allemaal aan de hand is. Ook kon hij het aan zijn vrienden laten zien, hij hoopt dat ze dan snappen waarom hij af en toe stil is en niet zo uitbundig als anders. Geen moment is hij bezig geweest met zijn punt, alleen maar met de ziekte van zijn moeder. Gelukkig is hij beloond met een vette 8 en verschrikkelijk veel complimenten. Dit filmpje is te vinden op Youtube; Hoi ik ben fibromyalgie. Wij kregen ook veel reacties, mensen vonden het een duidelijk verhaal, er waren bekenden van ons die er bij hadden zitten huilen en er was meer begrip. Maar ook weer die keerzijde dat de mensen waar je van verwacht dat ze reageren het weer af laten weten.

Mijn vrouw heeft op het internet een Fibromyalgie forum ontdekt waar ze kan praten met lotgenoten, wat haar de nodige steun geeft omdat ze haar verhaal kwijt kan. Heel actief is ze hier want als ze iets fijn vindt dan is het schrijven, schrijven en nog eens schrijven. Het filmpje van Aron is hier ook geplaatst als ook de puntenlijst van de ergotherapie. Ook hier weer veel reacties die van mijn vrouw voor even weer een gelukkig mens maken.

Emotioneel is het niet allemaal rozengeur en maneschijn, de stemmingswisselingen zijn er nog steeds al zijn ze nu anders van aard. Ze duren langer, zijn heftiger en bezorgen mijn vrouw meer angst als ooit. Als ze een mindere bui heeft is ze, in tegenstelling tot eerder,niet chagrijnig maar erg verdrietig en angstig. Ze werkt het niet meer uit op de rest van het gezin zoals toen maar wordt stil en heeft werkelijk nergens zin in. Ze ziet in dat er steeds minder over blijft om te doen, om van te genieten en om voor te leven. Tijdens deze stemmingswisselingen wil ze eigenlijk alleen nog maar rust, ze bedoeld dan haar eeuwige rust. Heeft geen behoefte in de therapie die er aan komt omdat ze denkt dat het niets wordt, heeft angst voor deze therapie omdat ze denkt haar boekje open te moeten doen en heeft geen geloof in een goede afloop. De ergotherapeut heeft de hele tijd gezegd dat ze zal moeten accepteren dat ze ziek is en er mee moet leren leven, de psycholoog is volgens haar de laatste stap naar acceptatie die mijn vrouw zou moeten kunnen maken. Zij heeft er in elk geval alle geloof in dat het gaat lukken.

Natuurlijk zijn wij als echte Brabanders carnaval gaan vieren en ze heeft toen even heel slecht op haar puntjes gelet. Zondag is de grote optocht hier en die dag zijn we 12 uur op pad geweest. Was heel gezellig, hebben veel gelachen maar ze heeft ook emotionele gesprekken moeten voeren met mensen die we al lang niet gezien hadden maar die wel weten wat er speelt via de sociale media. Dit is zo een aanslag geweest op haar lichaam dat we de Maandag maar hebben laten lopen en de Dinsdag alleen naar de Lampkusoptocht zijn geweest. Het heeft een erg vermoeid lichaam opgeleverd, zij spreekt dan over een lijf wat vol zit met bruine smurrie, en 11 dagen later was ze weer eens in staat, psychisch en fysiek, om weer eens een wandeling te maken van een half uurtje.

De kinderen gaan het nu steeds beter begrijpen en er naar leven. De oudste wordt niet meer stil thuis als hij zijn moeder weer op een mindere dag ziet maar blijft zichzelf. Pakt zijn moeder eens vast om te knuffelen en helpt waar hij kan.
De jongste is een echt puber en heeft het druk zat met zijn eigen leven. Doet alles wat we vragen maar vergeet af en toe zijn taken. Zijn moeder is dan niet bij machten om er op te wijzen dus dat doe ik dan maar. Soms als hij zijn moeder ziet draait hij zijn hoofd weg, tijdens één van de vele gesprekken, om zijn verdriet weg te slikken.
En ik, ik ben iemand voor wie het leven één groot cadeau was, elke dag was een feest om hier te mogen zijn. Maar nu vind ik het af en toe niet zo leuk, baal er af en toe zelfs van. En ja ik weet dat ik de keuze heb, wordt ook regelmatig door mijn vrouw gezegd, maar ik zou mijn zelf zo een waardeloze kerel vinden als ik om deze reden bij haar weg zou gaan. Ik weet dat de dag komt waarop ze ondanks haar beperkingen het leven weer wel leuk gaat vinden. Dat ze wel dingen ziet die nog de moeite waard zijn ook al is dat nu ander. Maar boven alles is ze, behalve mijn vrouw, ook mijn maatje en hou ik zo ontzettend veel van haar.
Emotioneel is het niet gemakkelijk om iemand te zien die de lust in het leven verloren is, je bent zo machteloos en soms zo alleen. Je krijgt te horen dat ze niet zonder je kan/wil en een paar uur later krijg je de vraag waarom je niet weg gaat. Je krijgt te horen dat ze zo geniet van dingen samen doen en een dag later dat ze het allemaal zo beklemmend vindt. Je ziet haar vechten tegen vermoeidheid, pijn en de angst en je kan niks!!!! Je kan luisteren maar weet niet of je er met zachte hand tegen in moet gaan of eens verschrikkelijk boos moet worden. Je zou een keer verschrikkelijk willen huilen maar wil niet dat ze het ziet want dan wordt ze nog verdrietiger.
Het enige wat ik kan doen is met haar praten, proberen haar te laten zien dat er nog wel dingen zijn die leuk zijn. Hoop geven dat het na de therapie beter zal gaan. Luisteren naar haar als ze uitlegt wat ze voelt. En haar magnetiserende behandelingen geven als ze er om vraagt. Terugkijken op de afgelopen periode kom ik tot de conclusie dat er geen dag voorbij gaat zonder dat het over Fibromyalgie gaat. En dit dan wel in de positieve als negatieve zin.

Urs schrijft tussendoor!

Vrijdag 8 juni ’12 om 9.30 uur een afspraak in het 2 steden bij afdeling 99 melden!!
In een bloedhete wachtkamer nog even een kleine 10 min gewacht, dr G. Delstra, klinisch psycholoog/ psychotherapeut kwam ons halen, Leo heb ik ook gevraagd, puur omdat ik dacht dat ik weer mijn verhaal moest doen en bang ben een hoop te vergeten. Anders dan wat ik had verwacht was dit gesprek met dr Delstra zelfs prettig en legde hij gelijk uit waarvoor ik ook met hem kennis kom maken. Hij sprak mij heel rustig toe en vertelde dat dit de voorbehandelingen zijn, en kwam ook erg relaxed over! Een prettige manen hij zal samen met 5 anderen mij straks gaan begeleiden in een groep met 8 a 9 patiënten. Ik heb een patiëntnummer gekregen 3521008. De voorbereidingen die iedereen ondergaat alvorens zij met LOK-therapie gaan starten zijn gestart voor mij. Aankomende dinsdag om 13.30 uur zal ik een Test-PTDC moeten maken. Heel veel vragen moeten beantwoorden, 600 op pc en dan nog een hoop schriftelijk, hieruit gaan zij zien hoe ik in elkaar steek. Ik zal starten met de volgende behandelgroep in augustus, wat blijkt; het is een behandelplan van 2 hele dagen per week en dit dan ook 2 x 10 weken, dus eind van dit jaar december ’12 zal ik klaar zijn. En als ik klaar ben dat wordt dan FEESTEN, dat weet ik zeker is het niet thuis, dan wel op een leuke locatie in de Groenstraat, hahaha. Hieronder het verslag dat is gemaakt door dr. Van Rooij.
Conclusie vanuit intake; (De moeilijke woorden heb ik maar even op gezocht in google staan onder het schrijven van dr. Van Rooij)
Chronische, somatische onverklaarbare locomotore pijnklachten (fibromyalgie) en vermoeidheidsklachten, naast lang bestaande depressieve klachten bij een toen 44-jarige gespannen en ontwijkende vrouw met een overactieve copingstijl, bij wie onderliggend aanwijzingen bestaan voor persoonlijkheidsproblematiek met ontwijkende, afhankelijke en mogelijk enkele borderline trekken. Ten aanzien van de stemmingsklachten kan differentiaal diagnostisch gedacht worden aan een chronische aanpassingsstoornis met depressieve stemming of aan een dysthyme stoornis. De somatische onverklaarbare lichamelijke klachten van patiënte en ook haar depressieve klachten zijn te begrijpen vanuit een chronische ontregeling van haar stressregulatiesysteem. Deze ontregeling ontstond door een stapeling van het effect van biologische, psychologische en sociale stressoren vanaf haar vroegere jeugd (‘allostatic load’). Door centrale sensitisatie en leereffecten zijn deze lichamelijke klachten chronisch geworden. Psychologische stressoren zijn in belangrijke mate gerelateerd aan haar gezin van herkomst. Patiënte heeft haar jeugd als zeer stressvol ervaren op basis van de onveilige gezinssituatie. Deze hing samen met de vele ruzies tussen haar ouders, de afwijkende houding van vader en de chronische ziekte met veel ziekenhuisopnames van moeder en jongere zus. Patiënte is hierdoor veel affectie, spiegeling en ondersteuning tekort gekomen en voelt zich sinds haar jeugd al vaak eenzaam. In de loop van haar leven heeft ze de negatieve gevoelens lange tijd weg proberen te houden uit haar beleving door overmatige actief te zijn en zich aan te passen aan de gevoelende behoeften van de ander. Dit leidde tot een zodanige overbelasting en ontregeling van haar stressregulatiesysteem dat uiteindelijk de somatische onverklaarbare locomotore pijnklachten en vermoeidheidsklachten ontstonden, naast de depressieve klachten. Deze depressieve klachten hangen ook samen met het feit dat patiënte de boosheid over haar levensgeschiedenis vooral op zichzelf richt. Ze kan deze negatieve gevoelens moeilijk hanteren, waardoor voortdurend onrust ontstaat. Andere biologische stressoren zijn het gebrek aan steun dat ze ervaart en de relatieproblemen met haar partner. Daarnaast is patiënte er actief op internet, onder andere op het forum fibromyalgie. Patiënte wil haar chronische pijnklachten en vermoeidheidsklachten kunnen accepteren en stoppen met het opzetten van een masker en vluchten voor wat ze voelt. Ze kan hierbij een verband leggen tussen fysieke klachten en haar geestelijke pijn. Ze staat open voor een groepspsychotherapeutisch behandelprogramma voor haar klachten. Eerder volgende revalidatiebehandeling sloot minder goed aan bij haar hulpvraag omdat psychische factoren haar revalidatie in de weg stonden.
Uitleg moeilijke woorden;
Somatisch = lichamelijk
Motorisch = beweging
Coping = de manier waarop iemand met problemen en stress omgaat.
Borderline = persoonlijkheidsstoornis
Differentiële diagnose = een lijst van mogelijke aandoeningen
Dysthyme stoornis = een psychische aandoening, een lichte vorm van depressie die zich kenmerkt door een gebrek aan plezier en genoegen.
‘allostatic load’, vrij vertaald ‘allostatische last’, de druk op de regelsystemen door aanpassing aan extreme omstandigheden
Het brein speelt als centrale controle- en regelkamer ….. overgevoeligheid wordt sensitisatie genoemd
Het locomotore systeem is een duur woord, voor alle organen

EN DAAR GAAN WE KEI HARD AAN WERKEN DE KOMENDE TIJD!!! HET IS NU OF NOOIT MEER voor mijn gevoel……en de dag erna bedenk je ineens, oeps ik heb het zo gewild gisteren om mijn naaste via deze mail te verwittigen. Ik wil echt geen medelijden ermee opwekken, ik wil juist verder komen, leren te accepteren dat ik ziek ben en dat ik met mijn beperkingen zo goed mogelijk een super leuk leven tegemoet ga. Nooit meer zo diep zal zinken als ik deed in 2011. 45 jaar ben ik nu, daar komt dit jaar nog bij om te leren en dan is het kijken of ik de volgende 45 ervan geleerd heb. Een heftige mail sturen ook naar je ouders is vragen om uitleg. Nu kan ik het ze nog uitleggen straks nooit meer….. Actie = reactie…zal deze komen???  Zullen mensen vragen hebben of mij erop aanspreken, heb ik hen nu gekwetst??? Het zijn dingen die vandaag door mijn hoofd spelen en dan vooral gericht op mijn ouders. Knalt het, dan kan ik dat meenemen in de verwerking bij de therapie. Ik weet niet wat ik mag verwachten. Je doet iets omdat het straks misschien niet meer kan en ik zou hen nu alweer willen bellen om het uit te leggen, maar manlief zegt keihard, NEE,,,het is nu aan hen om te reageren of niet? twijfelen moet ik maar snel overboord gooien en zorgen dat ik sterk sta.

Voor nu, zijn de plooien weer glad gestreken, ik werd vanmorgen met een bonkend hoofd wakker, veel vroeger dan gepland, ik neem koffie ga wat schrijven hier en daar en ik hoorde het lijkt wel herfst met de wind en ik kijk naar buiten, lekker af en toe de zon tussen de wolken door schijnend, daar word ik pas blij van.

—————————————————————————–

juni ’12 UPDATE VAN MANLIEF; Soms begrijp ik niks van de medische wereld, tot twee keer toe is de afspraak verzet bij de psychiater. Maar goed toen we er eindelijk waren vond hij het toch wel erg hard nodig om met mijn vrouw aan de slag te gaan. Helaas er is pas plaats in Augustus, dus daar wachten we dan maar op. Het gesprek was in elk geval duidelijk en heeft ontzettend veel los gemaakt. Er werd uitgelegd dat er een verband is tussen het fysieke en psychische bij mensen met onverklaarbare klachten ( waar Fibromyalgie onder valt). Traumatische ervaringen in combinatie met een niet goed werkend lichaam zorgen er voor dat het lichaam niet hersteld. Hij vergeleek het met een thermostaat voor stress. Wanneer er een stress situatie is gaat het lichaam in opperste staat van paraatheid. Is de situatie weer normaal dan bouwt het lichaam weer af naar de zogenaamde nullijn. Bij mensen met onverklaarbare klachten gaat het lichaam niet naar nul maar naar,zeg maar, 30. Bij de volgende situatie wordt het afgebouwd naar, pak hem beet, 50. Na verloop van tijd blijft het lichaam in de stress situatie met allerlei klachten als gevolg. Tijdens het gesprek kon mijn vrouw al een x aantal situaties op noemen die haar al die tijd zijn blijven achtervolgen. Er zijn gebeurtenissen bij die haar, onbewust, zijn aangedaan door mensen die er voor haar hadden moeten zijn. En die nog steeds niet weten wat ze hebben aangericht. Ze is nu bezig met een tijdlijn van gebeurtenissen in haar leven wat heel veel los maakt. Dus al met weer een emotionele slijtageslag met vermoeidheid als gevolg.

Terwijl mijn vrouw bezig is om alles op te schrijven en te verwerken merkt ze dat ze op het randje zit. Emotioneel kan ze weinig hebben en dat maakt het zwaar. Maar de kans om in een rustiger vaarwater te komen is er niet want de volgende emotionele aanval komt uit een onverwachte hoek. Zoals eerder gezegd, schrijft mijn vrouw graag en is ook actief op de sociale media. Ook ik vind het leuk om hier af en toe eens wat neer te zetten en plaats, op verzoek zelfs, elke dag een spreuk op facebook. Onlangs zat mijn vrouw op facebook en zag, tot haar verbazing, dat we door verschillende mensen verwijderd waren als vriend. Nu zijn al die mensen te linken aan 1 persoon die ons, tot voor kort, hun “beste vrienden” noemden. Een week voor deze actie werden door een zus van deze “vriendin” nog uitgenodigd voor een middagje Amsterdam en nu zijn we paria’s. Een ander wist te vertellen ( zij gaf tenminste nog uitleg waarom) dat ze depressief werd van mijn spreuken en de postings van mijn vrouw over haar ziekte ???. Er was nog een stel, waar mijn vrouw lief en leed mee gedeeld had, die het beter vonden om te stoppen met de vriendschap. Later blijkt dat onze “vriendin”rond loopt te bazuinen dat wij al hun vrienden afpakken maar dat het bij het laatste stel niet gelukt is. Voor de duidelijkheid, wij pakken niemand af. Mensen nodigen ons uit om op visite te komen omdat ze ons leuk vinden, voor een vriendschap is heel wat meer nodig. Het meest emotionele van het verhaal is nog dat we sinds begin dit jaar eindelijk adoptieouders waren van onze ezel Leo die bij onze “vriendin” staat. We zijn nu met onmiddellijke ingang gestopt met deze adoptie en dat maakt het voor mijn vrouw nog extra zwaar.

Natuurlijk zijn er ook weer een hoop leuke dingen gepasseerd maar die worden nu overschaduwd door de gebeurtenissen die ik beschreven heb. Ook bij de kinderen heeft dit voor een hoop verdriet gezorgd omdat ze niet kunnen begrijpen dat mensen zo met elkaar om gaan. De jongste kwam, als gevolg hiervan, met de volgende uitspraak “ook op het goede pad gebeuren nare dingen” Onze oudste zoon heeft alleen maar een keer heel erg gehuild omdat hij het gewoon niet kan begrijpen dat mensen zo met zijn ouders om gaan.
De afgelopen tijd is ook gebleken dat de schoolresultaten van beide zonen, in de afgelopen tijd, beïnvloed zijn door de gebeurtenissen thuis. Dit heeft ons doen besluiten om de beide scholen in te lichten in wat er thuis gaande is.
En ik, ben boos, moe, maar ook gelukkig en trots. Boos omdat ik, net als mijn jongens, niet kan begrijpen dat “vrienden” zo met ons om gaan. Ze hebben na het ontvangen van onze mail ( waarin we uitleggen dat we soms af moeten zeggen en wat tijd voor ons zelf nodig hebben) de conclusie getrokken dat wij niks meer wilden. Ze hebben ons ruimte gegeven en gewacht op een signaal van ons. Nu kan het zijn dat we niet geheel duidelijk zijn geweest maar dit hebben wij nooit zo geschreven. We hebben alleen om begrip gevraagd als we eens overslaan op verjaardagen, als we eens nee zeggen wanneer er iemand op visite wil komen en dat we misschien eens af moeten zeggen voor een gemaakte afspraak. Niemand van die “vrienden”heeft eens de moeite genomen om eens te informeren hoe het nu werkelijk gaat. Niemand heeft eens de moeite genomen om eens een afspraak te maken voor een bakje koffie. En ik ben verschrikkelijk boos op die ene “vriendin” die de ziekte van mijn vrouw gebruikt heeft om mensen tegen ons op te zetten en om van ons af te komen.
Ik ben moe, omdat we telkens uit moeten leggen wat er gaande is. Dat we telkens uit moeten leggen dat niks meer vanzelfsprekend is. Dat mensen niet begrijpen dat mijn vrouw ook wel eens goede dagen heeft. Maar ik ben ook gelukkig, met mijn jongens die er zo goed en zo kwaad als het kan mee om gaan. Met vrienden die wel contact blijven houden, een bakkie komen doen, een kaartje sturen, een tweet of ons op een andere manier steunen. Met mijn schoonouders die ons proberen te helpen op hun manier. Met mijn moeder die luistert, niet oordeelt maar ons steunt en oprecht van mijn vrouw houdt. En ik ben trots, op mijn vrouw die telkens weer opkrabbelt na weer zo veel onbegrip. Trots omdat ze andere mensen blijft helpen met haar verhaal. Trots dat ze volop bezig is met alles een plaats te geven zonder al te lang in het negatieve te blijven hangen. Trots dat ze keuzes maakt die voor haar af en toe heel moeilijk en zwaar zijn. Maar ze maakt ze wel.

En we blijven ze maken, keuzes. Wel of niet naar een feest, blijven hangen of toch maar naar huis, kunnen we wel wandelen of niet. Zit het weekend niet te vol en moeten we iets afzeggen of kunnen we het gewoon door laten gaan. Het komt er op neer dat we bij elke afspraak na moeten denken of het wel gaat en het niet te veel wordt. Af en toe vergeten we het allebei ( willen niks missen) en vallen we in het oude patroon terug. Maar daar moet ze dan, de dagen er na, de tol voor betalen. En ja, af en toe maakt ze bewust de keuze en betaalt ze graag omdat er ook dingen zijn die de wel de prijs waard zijn. Voorbeeldje, ze heeft ezeltjes gevonden in Dongen waar ze mee kan wandelen en knuffelen. Hierdoor schiet haar puntenaantal wel eens omhoog maar ze haalt er ook zo veel positieve energie uit dat dit dus de prijs waard is.

We hebben de conclusie binnen van het intakegesprek bij de psychiater en deze heeft in elk geval bij mij veel los gemaakt. Het heeft me aan het denken gezet, twijfelen gebracht en soms angstig gemaakt. Veel tijd om er over na te denken had ik niet omdat we kort voor de vakantie zaten en het erg druk was bij het baasje. En dan hoor je net voor je weg gaat dat de therapie 06-08 aan gaat vangen. Ze moet dan 20 weken, 2 hele dagen per week, naar therapie. Maar even niet aan denken de komende twee weken.

De vakantie in Italië, aan het Gardameer, was top. Met zijn drieën hebben we 2 weken lang kunnen genieten van elkaar, de omgeving en doen waar we zin in hebben. Weken geen punten bij houden en het vooral niet over fibromyalgie hebben. Aan niemand niks uit te hoeven leggen en geen vragen te hoeven beantwoorden. Geen verplichtingen, gewoon helemaal NIETS.

Maar dan kom je thuis en zijn ze er weer verplichtingen, naar het ziekenhuis met je moeder, met je kind, boodschappen doen, wassen, eten koken enz. enz. En de klok tikt verder richting het weekend en daarna de Maandag. Weer werken en terug in de hectiek van het leven. Door de verplichtingen zie ik mijn vrouw weer veranderen. Ze oogt weer vermoeid en krijgt weer meer last van haar klachten. Ze wordt weer stiller want de therapie komt wel heel dichtbij nu.
Nog maar twee weken en dan begint het. Gelukkig is het goed weer, hebben de jongens nog vakantie, krijgt ze aanloop. Dit alles zorgt voor de nodige afleiding om er niet de hele tijd mee bezig te zijn.

De jongens gaan goed en lijken er nu goed mee om te gaan. Natuurlijk hebben ze er last van als wij eens wat eerder geïrriteerd zijn door alles. Natuurlijk zien ze hun moeder af en toe door het leven strompelen. Natuurlijk zien ze af en toe het verdriet bij moeder en vader. Maar ze doen hun ding en de problemen die we met hun hebben horen bij hun leeftijd.

En ik, ik ben zoals gezegd angstig maar ook opgelucht dat de therapie begint. Angstig omdat ik niet weet wat er gaat gebeuren. Waar staat mijn vrouw na de therapie, waar staan we na de therapie. Er is in haar leven het een en ander gebeurd wat eigenlijk, nu we dit weten, van af het begin van onze relatie tot vandaag de dag een stempel op alles heeft gedrukt. Zoals gezegd doe ik alles op gevoel en heb ik door een hoop dingen heen kunnen prikken en een hoop dingen laten gaan. Gevolg was wel dat sommige dingen zich op gehoopt hadden en die kwamen weer naar buiten met overmatig alcoholgebruik. Ze was makkelijk te beïnvloeden door andere, kan dingen moeilijk loslaten, was niet vies van aandacht, kan geen keuze maken en zeer geïnteresseerd in alles wat met erotiek heeft te maken. Ik heb zo goed en zo kwaad als het ging geprobeerd daar mijn weg in te vinden. Vriendinnen die op een gegeven moment belangrijker waren als haar gezin, de mening van andere over mij die voor haar waarheid was, het gebrek aan eigenwaarde waardoor ze altijd op zoek was naar de bevestiging dat ze er wel mag zijn. Een combinatie van deze factoren heeft er vorig jaar voor gezorgd dat het mis ging en dit speelt ook mee met de angst van vandaag.
Precies een jaar gelden kreeg ik te horen dat er wat gaande was en de maanden daarna kwam er steeds meer los. De grond werd onder mijn voeten weggeslagen en nog steeds heb ik er last van en ik denk zelfs dat er nog contact is met iemand maar dat is puur op gevoel of is het de angst ?? Kort daarna zijn we naar de huisarts gegaan en zijn we het traject in gegaan waar, als het goed is, over 20 weken een einde moet komen. En daar is de twijfel van het afgelopen jaar want we denken dat wat er gebeurd is mede een gevolg is van de manier waarop mijn vrouw in het leven stond. Maar stel dat het niet zo is ?? Stel dat ze na 20 weken een andere conclusie trekt, is het dan voorbij. Maar het kan ook zo maar zijn dat ik een heel andere vrouw terug krijg, vind ik het dan nog wel leuk. Kortom wat gaat het allemaal losmaken met wat voor gevolgen.
Maar er is ook opluchting dat het begint, ik krijg nu pas echt het gevoel dat er hulp is, dat ik het niet meer alleen hoef te dragen. Dat er nu eindelijk licht is aan het einde van de tunnel en dat we samen nog heel veel mooie jaren voor de boeg hebben. Twee weken Italië hebben dat in elk geval bevestigd. Het is alleen in de kwade momenten dat ik anders denk door de angst wat er kan gebeuren omdat ik heel goed weet hoe we allebei in elkaar zitten. Ik zal er de komende 20 weken zeker weer zijn voor haar als klaagpaal, als hulp maar bovenal als maatje en man. Want god wat hou ik van haar.

Augustus ’12 Update Het weekend voor de therapie begint hebben we heel veel met elkaar gesproken en met de lievelingoom van mijn vrouw. Dit heeft wel het een en ander duidelijk gemaakt van wat er allemaal gebeurd is in de jeugd van mijn vrouw. Het was een verhelderend gesprek maar tevens raakt het ook emotionele kanten. Maar goed dan wordt het van zelf Maandag en dat betekent, dag 1 van de therapie. Licht gespannen is mijn vrouw afgereisd naar Tilburg om te beginnen aan een van de belangrijkste opgave in haar leven. Gelukkig heeft ze de wil om er daadwerkelijk aan te werken. Omdat ze geen contact mogen hebben was dit voor mij ook een hele spannende dag. Aan het einde van de dag komt ze thuis en staat ze heel positief in deze therapie mede doordat ze in een leuke groep zit. En omdat ze een goed gevoel heeft bij de aanpak van de therapeuten. De volgende dag heeft ze wel de gevolgen moeten dragen want ze was zwaar vermoeid Woensdag was het dag 2 en wederom was ze zeer positief over de gehele dag maar had ze al wel een emotioneel moment gehad. Op de terugweg gebeurde er wat en toen kwam bij mijn vrouw het besef van wat er allemaal gebeurd was en barstte ze weer in tranen uit. Maar we blijven veel praten en er blijft veel los komen.

We zijn nu in de vierde week en er gebeurd van alles en nog wat maar jeetje wat is het een emotionele achtbaan. Nadat ze de eerste week al verdrietig thuis is gekomen was ze de afgelopen week vooral boos. Boos op zichzelf dat ze alles heeft laten gebeuren, boos op zichzelf omdat ze bij de therapie niet zei wat ze eigenlijk wilden zeggen. Na een paar sessies wordt ze al geconfronteerd met zaken waar ze mee worstelt, allermans vriendje willen zijn, geen grenzen hebben en niet kunnen los laten. Dit maakt in zo een korte tijd heel veel los maar toch zegt mijn vrouw dat haar hoofd leeg is en dat ervaart ze als heel prettig. Lichamelijk is het wel heel vermoeiend en moet ze zich af en toe echt er voor zetten om te gaan werken

Tussen de therapie door mochten we langs komen bij de psychiater voor de conclusie van het psychologisch onderzoek. Voor de vakantie heeft mijn vrouw een vragenlijst in moeten vullen en naar aanleiding daar van hebben de therapeuten een profiel van mijn vrouw kunnen maken. Dit is nodig om een goed behandelplan te maken.
Een hele hoop zaken waren mij wel bekend maar nu kwam er ook nog verlatingsangst bij, dat was schrikken. Voor mijn vrouw niet want zij had thuis op de pc al een paar columns gemaakt. Bij thuiskomst kreeg ik deze te lezen en de verwarring werd alleen maar groter.

Het stond er echt, als ik alleen weg ben is mijn vrouw bang dat ik het met andere vrouwen aanleg. Hier kon ik, na alles wat er vorig jaar gebeurd is, met mijn verstand niet bij. Maar goed deze verwerk ik ook weer wel. Op advies van de psychiater heeft mijn vrouw nu een afspraak gemaakt bij een relatietherapeute voor een eerste gesprek en het heeft er alle schijn van dat ik hier ook nog wel terecht ga komen. Dus waar vorig jaar alles vooruit ging met de vaart van een boemeltreintje gaat het nu in een sneltreinvaart.

De boys gaan goed en genieten weer van een lachende moeder die af en toe met hun stoeit, haar jongens weer knuffelt en volop lacht. Al zijn de Maandagen en Woensdagen voor hun net zo spannend als voor mij. Want het is maar afwachten hoe mama thuis komt.

En ik, ik weet het ff niet. Het gaat zo snel dat mijn emoties van links naar rechts gaan. Ik ben boos, boos op de mensen die het hebben laten gebeuren. Ik ken mijn vrouw nu 27 jaar en vrij kort nadat ik haar tegen ben gekomen wist ik al dat ze niet was zoals ze zich voor deed. Waarom hebben mensen die haar langer kennen dit niet gezien ???? Waarom heeft het 26 jaar moeten duren voordat er wat aan gedaan wordt. Natuurlijk weet ik zelf ook wel dat mijn vrouw er nog niet klaar voor was voor die tijd, maar toch.
Ik ben boos op al die mensen die er op een bepaalde manier van geprofiteerd hebben terwijl ze om het hardst riepen dat ze heel goed aanvoelen hoe mensen zijn.
Ik ben boos op al die mensen met hun goed bedoelde adviezen die bij god niet weten hoe het de laatste tijd bij ons thuis gegaan is. Iedereen denkt te weten wat er speelt maar er zijn er maar weinig die op de hoogte zijn van de klachten waar mijn vrouw mee worstelt en als ze het dan vertelt dan wil ze het een en ander nog wel eens vergeten.
Ik ben er moe dat ik af en toe toch weer in een hoek gedonderd wordt ( hoewel ze nu wel beseft dat ze dit doet) en er weer uitgetrokken wordt als het nodig is. Weet af en toe niet meer of ik links of rechts moet. Wanneer doe ik het goed ??? Moet ik dan net doen of het me niet boeit en lekker mijn eigen ding doen en haar aan haar lot overlaten. Dat kan ik niet !!! En dat wil ik niet !!! Het was in voor en tegenspoed.
Ik weet dat ze af en toe bezorgd is maar dat hoeft niet. Ik ben ik en ga met de dingen anders om als vele andere mensen. Denk veel na en maak dan de beslissing. Maar die ruimte moet ze me laten, laat me boos worden zonder dat ik gelijk moet zeggen wat er is, laat me boos worden zonder dat ze denkt dat het aan haar ligt, laat me boos worden want het is mijn manier en vroeg of laat krijgt ze het toch wel te horen of te lezen
Ik ben moe en wil rust, in mijn kop en leven. Ik wil dit samen, samen met mijn vrouw, mijn nieuwe vrouw. En er zal nog heel wat water naar de zee moeten stromen maar dat het gaat gebeuren daar wil ik nog wel ff voor knokken. Om daarna heel lang uit te rusten.

Oktober ’12 ;Zo als het er nu naar uit ziet gaat er van die rust voorlopig nog even niks komen. Dag in, dag uit wordt het leven beheerst door dat ene woord FIBROMYALGIE. Jaren heb ik het gehoord zonder te weten wat het nu precies in houdt. Nu weet ik het als geen ander wat het is om partner te zijn van iemand die er aan lijdt. En als er mensen zijn die het willen weten, kom maar even naar me toe dan ruilen we van schoenen. Het is een constante strijd tegen pijn, vermoeidheid en onbegrip. Het is elke dag weer kijken wat men wel of niet kan. Je zelf er toe aan zetten om actief te worden zodat je niet weg kwijnt. Proberen de leuke dingen van het leven te zien, als die er nog zijn voor je. Mocht je dan toch aan leuke dingen beginnen dan moet je aan je zelf denken, dus aan fibromyalgie……… En ja, ook als partner heb je hier mee te maken.

Het eerste gedeelte van de therapie zit er op en eigenlijk gaat het best goed met mijn vrouw. Elke therapeut heeft zijn bevindingen ingevuld op een evaluatieformulier waarop ook staat aangegeven waar ze nog aan moet werken in het tweede gedeelte van de therapie. Zelf merkt ze in elk geval na tien weken dat ze minder last heeft van de extreme vermoeidheid, minder stemmingswisseling en sneller herstelt na een inspanning. Door alles heeft ze een andere kijk gekregen op het leven wat misschien nog wel het moeilijkste is. Gaandeweg de therapie komen er zaken naar boven die lang geleden gespeeld hebben waarvan nu blijkt dat ze een hele grote stempel gedrukt hebben op het functioneren van mijn vrouw.
Na de intakegesprekken en testen was zichtbaar geworden waar mijn vrouw moeite mee heeft en tijdens de therapie wordt ze hier regelmatig aan herinnert. Dit werkt thuis door want de therapie stopt niet bij de voordeur van de kliniek. Om het te verwerken schrijft ze veel en hebben we vele gesprekken. Ook heeft ze besloten om haar ouders op de hoogte te houden van haar vorderingen omdat veel van haar klachten hun oorsprong hebben vanuit haar jeugd.
Omdat ze veel zelf heeft willen oplossen, en verwerken, heeft het lichaam de natuurlijke rem er opgegooid en dat heeft zich vertaalt naar de lichamelijke klachten. Dit zal nooit overgaan maar door alles nu een plaatsje te geven moet het wel minder worden waardoor het leven weer leuker zal gaan worden.

Onze jongens gaan goed, de oudste is druk met zijn stage bij een theater. Heeft een goede beoordeling gehad tot nu toe want hij moet nog tot einde Januari. Natuurlijk krijgt hij alles mee maar gaat er op zijn manier mee om. De jongste wordt rustiger, hangt nog graag op straat maar vindt het thuis ook weer leuk. Op school gaat hij nu ook lekker dus we mogen niet klagen.

En ik, ik zie mijn vrouw veranderen, sterker worden maar af en toe ook weer angstig zijn, zich eenzaam voelen maar ook blij met de mensen die ze nu in haar leven heeft, verdrietig zijn. Zie de glimlach af en toe niet meer en al helemaal niet als ze zich in terug trekt in haar eigen wereld.
Dat zijn de momenten dat het zo verschrikkelijk moeilijk is, dat je denkt dat het nooit meer goed komt, dan komt de twijfel of je het zelf wel allemaal kan blijven dragen. Het is mooi om van andere mensen te horen dat we wel een heel mooi leven hebben, en dat hebben we ook maar niemand kent het gevecht van het afgelopen jaar en niemand voelt de pijn. Gaan we samen een weekend naar Londen dan weten we, voor we weg zijn, al dat mijn vrouw haar grenzen zal overschrijden. Een dagje Luxemburg, hetzelfde verhaal. Hele mooie bijzondere dingen inderdaad maar niemand ziet hoe ze de dagen daarna door het leven strompelt.
Als er wat gebeurd bij de therapie ,thuis of op het werk dan bouwt ze een muur om haar heen zodat ze onbereikbaar is voor ons. Gelukkig gebeurd dit minder vaak en is het minder heftig maar het is er nog wel. En weer moeten de jongens en ik dan steentje voor steentje die muur weer afbreken.

Ik ben mee geweest naar de relatietherapeute op verzoek van haar en mijn vrouw. Dit is gebruikelijk om dat ze de partner willen leren kennen en willen weten hoe het thuis is. Mijn vrouw heeft enige tijd geleden al een gesprek gehad met deze mevrouw dus ze wist al het één en ander over ons. Enigszins gespannen ging ik toch naar binnen want ik ben eigenlijk niet iemand die graag het achterste van zijn tong laat zien. Een beetje moeizaam komt het gesprek op gang maar gaandeweg wordt het steeds makkelijker om het over onze relatie te hebben. Ik heb geprobeerd om het zo open en eerlijk mogelijk te doen zonder met een vinger naar iemand of iets te wijzen. Heb haar situaties uitgelegd die in het verleden gebeurd zijn wel of niet onder invloed van alcohol. Heb haar situaties uitgelegd die met seks te maken hebben. Heb haar verteld over hoe mijn vrouw altijd sprak over haar jeugd. En we hebben het over vorig jaar gehad. De therapeute zat enkele malen met open mond naar ons verhaal te luisteren. Vol ongeloof en verbazing dat het allemaal zo gelopen is. Maar alles is terug te koppelen aan de resultaten van de psychologische test en de bevindingen van de therapeuten naar aanleiding van de intakegesprekken. Achteraf weten we zelf ook wel dat dingen anders waren gelopen als we duidelijker waren geweest naar elkaar, als we elkaar van onze onzekerheden verteld hadden. Maar dat was, denk ik, toen nog niet mogelijk. Voor beide was het een emotionele middag waarbij we geconfronteerd werden met haar en ons gezamenlijk verleden. De afspraak wordt gemaakt dat het gesprek met het team geëvalueerd zal worden. Naar aanleiding daar van zullen verdere stappen genomen worden maar de verwachting is wel dat ik nog wel mee mag komen. Mijn vrouw zal ook nog in een individuele therapie terecht gaan komen omdat ze sommige dingen niet in een groep kwijt wil of kan.
Thuis gekomen blijft het nog lang doorwerken en dat was voor haar de reden om een lange mail, naar haar ouders, te sturen. Hierin heeft ze uitgelegd hoe het zo ver heeft kunnen komen en ik kan me voorstellen dat het voor deze mensen een flinke schok is geweest om het te lezen. Vooral omdat ze dingen nooit hebben geweten of vergeten zijn.

Voor me zelf was het, behalve emotioneel, ook een opluchting dat ik mijn verhaal kwijt kon. Dat ik een bevestiging kreeg dat ik het al die jaren nog niet zo verkeerd gezien heb. En drong het tot me door dat ik het afgelopen jaar heel veel woede in me heb gehad en mijn vrouw dikwijls niet op de juiste manier bekeken heb. Dit als gevolg van alles wat er vorig jaar gebeurd is. Gelukkig neemt ze ook afscheid van mensen die hier mee te maken hebben gehad en ben ik blij dat er geen dingen gebeurd zijn met blijvende gevolgen. Ons huwelijk stond werkelijk aan de rand van de afgrond we zijn samen op tijd omgedraaid om langzaam, met veel beren op de weg, weer naar de top te klimmen. En dat is al het vechten waard, maakt het makkelijker om de pijn te dragen. De hele mooie momenten die we samen meemaken, waar mensen dus jaloers op zijn, wegen zo veel zwaarder dan de mindere momenten. En ja we zijn er nog niet, er zijn oude wonden opengereten maar om stappen te maken in de toekomst moet je leren van je geschiedenis.

s1511367_621986201195144_866182468_n