Niet voor watjes!

Standard

FIBROMYALGIE; Met dank aan de blog van Monique Belier, http://www.imagesoflife.nl haar blog kwam ik tegen op Facebook. Lotgenoten hebben zoveel gelijkenissen en het scheelt een paar woorden die anders zijn.

Een paar maanden geleden bekeek ook ik net als Monique de documentaire op YouTube over de chronische pijn van Lady Gaga, waarin ook zij laat zien hoe zij dealt met haar chronische ziekte ‘fibromyalgie’ ook toen dacht ik hoe herkenbaar is dit voor mij. Ik schrijf er nog maar zelden over, soms nog reblog ik, omdat alles over mij al wel gezegd is in de jaren en al is deze ziekte nog altijd niet door iedereen erkend en ik geen zin meer heb om mijn lichamelijke klachten steeds uit te moeten leggen dat het echt niet tussen onze oren zit. Dat ik echt hele heftige pijnen kan hebben en dat er altijd pijn is 24/7.
De laatste weken heb ik weer meer last. Weersverandering! Soms zo vermoeiend. Daar ga ik weer, de winter komt eraan. De zenuwpijn is de ergste pijn. Soms duurt het één dag, soms dagen of zelfs weken. Van mijn kruin tot aan de puntje van mijn grote teen, het kan ook alleen in mijn nek, rug, handen of heupen zitten. Ik kan er geen touw aan vast knopen. Ook is mijn pijn moeilijk te omschrijven. Het varieert van een zeurend, brandend, stekend, lijkt op griepachtige pijn tot een nare plaatselijke zenuwpijn. Zoiets als oorpijn, wat erg vervelend aanwezig kan zijn, en dan op verschillende plekken zoals in mijn schouder, mijn heup of onderrug. Dit is voor iedereen die het heeft weer verschillend. Heel vaak zeg ik dat het lijkt alsof ik onder een vrachtwagen heb gelegen, ik weet God zij dank niet eens hoe dat moet voelen, maar in ieder geval een dagelijkse nare stijfheid in alle gewrichten en verzurende spieren daaromheen met daarbovenop een zware deken van vermoeidheid. Een pijn die moeilijk valt te negeren. Het staat bij mij ook niet meer op de eerste plaats en stront chagrijnig word ik er niet meer van. Ik heb het geaccepteerd en er jarenlang keihard aan gewerkt. Mede schopt het nog vaak onze plannen in de war.

Aan de buitenkant ziet men niets en zeker als ik ook nog dans of leuke dingen doe, dan verwachten mensen niet dat ik bijvoorbeeld een afspraak moet afzeggen, of iets wat ik van plan was te doen toch niet ga doen vanwege mijn lichamelijke klachten, of de extreme vermoeidheid. Men merkt niet eens op dat ik de keuze ter plaatse maak om niet mee doen aan de staande gezelligheid en al zittend mee geniet, wetende dat er een wandeling gepland staat voor de volgende dag. Extreme vermoeidheid is namelijk ook een symptoom van Fibromyalgie. Het is moeilijk uit te leggen dat ik soms goede dagen heb waarop ik heel veel doe, maar nadien gestraft wordt door de slechte dagen die dan alleen mijn gezin zien, waarop ik dan ook echt mijzelf moet dwingen te bewegen omdat ik veel te moe ben!

Sinds ik het rustiger aan doe na mijn burn-out in 2011 en heb geleerd om op een andere manier met mijn pijn om ben gegaan, zijn de klachten beduidend minder geworden en heb ik minder vaak piekaanvallen. Het was zelfs even weg toen we de hittegolf hadden hier in Nederland. Kon mij deie tijd niet heugen om zonder pijn te leven. Ik word nog altijd in de nacht en op de ochtend wakker met pijnlijke handen en voeten. Voordat ik goed rechtop kan staan en lopen, moet ik eerst onder de warme douche. Daarna ben ik veel soepeler. Overbelasting en Ischias liggen altijd op de loer. Gelukkig is het niet levensbedreigend en wil ik er 100 mee worden, maar het heeft meer impact dan de meeste mensen denken. Dat geldt natuurlijk ook voor andere chronische pijn- of vermoeidheidssyndromen. Dus laten we met zijn allen wat minder snel oordelen. Het is echt niet zo dat mensen met deze aandoening niet willen, maar gewoon ook vaak niet kunnen. Er wordt gelukkig steeds meer onderzoek gedaan en er zijn in verschillende onderzoeken markers gevonden. Jammer genoeg! Ik deed mee aan een wetenschappelijk onderzoek naar fibromyalgie in het UMC te Leiden. Kreeg mijn fibromyalgie diagnose van de reumatoloog 7 jaar geleden, na 20 jaar. Gelukkig is het nu stabiel en wordt het niet meer met de jaren erger. En pijn went nooit, ik leerde er mee omgaan, al zijn er dagen dat ik liever in mijn bed zou blijven liggen: omdat ik gewoon te moe ben en te veel pijn heb om op te staan. Fibromyalgie is echt geen pretje en zeker niet voor watjes. Het is een echte ziekte, met echte symptomen die niet weggaan door er niet aan te denken of door meer te bewegen, want de reactie op activiteiten komt later. Het is elke dag weer een gevecht en afwachten hoe ik mij voel. Ik kwam er met vallen en opstaan en met jullie begrip valt er goed mee te leven. Toch hoop ik, net als 340.000 andere mensen in Nederland, die aan fibromyalgie lijden, in de toekomst van deze aandoening te kunnen genezen.

Advertisements

Gejat; tikkeltje……. 🤭 Tis de macht, 😂

Standard

COLUMN:

Wat mijn oma vroeger aan haar kanarie gaf, moet tegenwoordig in de yoghurt. Je kind een boterham als ontbijt voeren dreigt al bijna net zo crimineel te worden als roken in een volle peuterspeelzaal. Vanaf het moment dat we onze ogen voor het eerst openen en de wereld met een wazige blik aanschouwen, tot de dag waarop we onze laatste scheet laten, vertelt het ‘grote geld’ ons wat we moeten doen en hoe we gezond moeten leven. Al dan niet gesteund door omgekochte artsen en politici, dreunt het bedrijfsleven middels reclames en gekochte reportages onze hersenpan binnen met de boodschap dat het altijd beter kan. Gelul met een hoop E nummers want vaak klopt er geen reet van en blijkt het nog ongezond te zijn ook…. Of juist weer niet.
Neem nou, om even in mijn kindertijd te beginnen, de geprakte banaan met sinaasappelsap en een Liga koekje. Een heerlijk hapje voor de kleine, mits de sinaasappel niet te zuur was want dan zat je rillend en gekke bekken trekkend in je kinderstoel en leek het wel of je een toeval kreeg. Deze lekkernij, vol vitamines, werd ineens van de kaart geschrapt omdat één of andere nitwit beweerde dat het zuur van de sinaasappel een chemische reactie aanging met de banaan, waardoor er helemaal geen vitamines overbleven. Daar werden een hoop moeders niet blij van en de koekjesfabriek van Liga nog minder. Waarschijnlijk werkte de nitwit destijds bij Olvarit, die toen al een keur aan kant-en-klare fruithapjes voor de kleintjes produceerden.
Ik was een jaar of acht toen bij ons op de lagere school de fluormoeders ten tonele verschenen. Met een glimlach en het gevoel dat ze iets goeds voor het jonge kroost deden, gaven ze ons wekelijks een bekertje met daarin een afvalproduct van Akzo nobel, dat vrij kwam bij het produceren van fosfaat, meststoffen en aluminium. Dit afvalproduct, fluor genoemd, was goed voor ons gebit, zo vertelde de tandarts en zelfs de glimlachende Prodent mevrouw op de televisie. U kent haar vast nog wel! Het leek wel voorspel in een pornofilm, zoals ze met haar tong over haar tanden ging. Wat ze er niet bij vertelden was dat fluor schadelijk is voor je botten, nieren, hersenen, darmen, je huid en je zenuwstelsel. Bovendien tast het je verstand aan, waardoor je er na lang gebruik dus een achterlijke witte glimlach aan over houdt. Akzo bedacht zelfs in de jaren zeventig om fluor in ons drinkwater te dumpen maar toen de schapen rondom deze beroemde fabriek in Delfzijl omvielen door fluorvergiftiging heeft men gelukkig besloten om het alleen nog in tandpasta te verwerken. Innemen op eigen risico dus.
In mijn puberjaren waaide het fenomeen aerobics over uit Amerika, samen met de serie Fame en Jane Fonda, die ons leerden dat het gezond was om jezelf een hernia te dansen en je voeten in je nek te kunnen gooien. Vrouwen met beenwarmers en felgekleurde strakke gympakjes. Mannen in iets minder fel gekleurde strakke gympakjes, waarbij hun hele hebben en houden gewoon ongegeneerd door de dunne elastische stof duidelijk uitgetekend werden. We moesten er allemaal aan geloven want dat was gezond. Blijkbaar was te veel zitten toen ook al een probleem maar met de komst van aerobics en de bijbehorende light producten zouden we weer een gezonde toekomst tegemoet gaan.
Gesteund door de voedselindustrie, die al het vet uit ons eten haalde en het dus ‘light’ noemde, dansten we ons als een stel marionetten richting de jaren 90. Wat de voedselindustrie ons niet vertelde was dat ze al het vet in ons eten hadden vervangen door suiker want je moet toch ergens de smaakbeleving vandaan halen. Het gevolg was dat we zwetend en diëtend het obesitas tijdperk in gingen. Al het extra suiker in ons ‘light’ voedsel zorgde namelijk voor veel meer calorieën dan wij er af konden dansen.
Suiker was onze nieuwe vijand, waarop de fabrikanten fopmiddelen als sacharine en aspartaam gingen gebruiken. Deze suikervervangers zijn een hel voor mensen die af willen vallen. Jij weet dat je met aspartaam geen suiker naar binnen propt maar dat weet je maag niet, die vervolgens dankzij de aspartaam een boodschap naar je hersenen stuurt dat er een flinke lading suiker is gearriveerd. Je hersenen geven je alvleesklier het sein om lekker veel insuline te gaan produceren, om de suikers uit je voedsel te halen, maar die zijn er niet. ‘Kut!’ denkt je maag en stuurt een alarmsignaal naar je hersenen met als gevolg dat je in een suikerdip beland. Fata morgana’s van kuddes dansende gevulde koeken, bonbons en marsepeinen varkens trekken voorbij en als je op dat moment iets in huis hebt waar echt suiker in zit ben je kansloos verloren.
Zoals ik al schreef: Wat mijn oma vroeger aan haar kanarie gaf, moet tegenwoordig in de yoghurt. En als het even kan, nog veel gekker want quinoa- en chiazaad is al weer uit de mode. Zij die gezond willen leven, herkauwen elke ochtend een trog gojibessen als ontbijt naar binnen. Neem daar een flinke beker gifgroen tarwegras-sap achteraan, een avocado in je lunch box en de dag lacht je gezond toe. Superfood is de nieuwste trend naar een gezond leven. Onbekende inheemse zaden uit verre oorden, waar lokale dieren zelfs hun bek niet voor openen, worden naar hier gevlogen om ons een peperduur maar gezond leven te geven. Hoeveel broeikasgassen het vliegtuig uitkotst, die deze paradijselijke heerlijkheden naar ons land brengt, daar hebben we het niet over. Ook niet over de chemische bewerkingen en toevoegingen die gebruikt worden om deze kostbare zaden niet al voor aankomst in de winkel weg te laten rotten of ze juist een mooi kleurtje te geven.
*Terwijl zij deze column schrijft, heeft zij twee bakken koffie met melk en suiker en minstens drie zware shagjes gerookt.* En het ergste van alles is: zij deed het zittend. Zitten… het nieuwe roken! We hebben weer iets nieuws wat ons bezig houdt. En wat de industrie draaiende houdt want de komende tijd gaat iedereen aan het ‘niet zitten’ heel veel geld verdienen. Onzin met een verlengsnoer of afstandsbediening. Cursussen, waar je behalve een flinke rekening ook nog stalpoten aan over houdt. Er wordt weer genoeg verzonnen om deze nieuwe trend naar een ongekend hoog niveau te tillen.
Restaurants kunnen hun halve meubilair er uit gooien, want een staand buffet wordt de nieuwe trend. Staande recepties en een staande ovatie zijn weer retro en ik zie enorme kansen voor Ryanair magnaat Michael O’Leary want die wil al jaren staanplaatsen in zijn vliegtuigen creëren want dan prop je meer passagiers in je kist. Het Franse toilet maakt vast wereldfurore. Niet zitten maar hangen boven een gat en hopen dat je bilnaad een beetje meewerkt anders is het zo jammer van je broek en sokken. De rolstoelindustrie zal met heel wat innovatieve ideeën moeten komen maar ook daar ziet zij uitdagingen. En wat te denken van de auto-industrie…. Staand rijden in een soort pausmobiel.
Voor bejaarden wordt het waarschijnlijk niet te doen maar ik vind dat zij een tuigje om mogen en dan met een elastiek aan het plafond mogen hangen. Krijgen ze ook nog een beetje beweging. Bungeebejaarden! Helaas zullen er ook mooie dingen verdwijnen, zoals de zitzak en het kinderzitje. Leer je kinderen wel op jonge leeftijd staand te balanceren op je fietsstuur of bagagedrager. En er komt nog een moeilijkheidsgraad bij want je mag zelf ook niet meer zittend fietsen!
In ieder geval zal ik ook deze trend wel weer uitzitten en blijkt misschien over een paar jaar dat je er weer allerlei ongemakken van krijgt zoals spataderen, eeltpoten, verzuurde kuiten, hangballen, likdoorns en aambeien. Dan mogen we weer lekker zitten… misschien zelfs wel weer met een sigaretje en een lekker kopje koffie, met slagroom en veel suiker.

Één maand pijn

Standard

September is ‘pijn maand’, aandacht voor pijn dus. Ik leef met pijn, 24/7, altijd. Mensen hebben soms moeite dat te geloven. Het zal best meevallen, hoe kun jij altijd blijven lachen als het dan zo erg is?

Het antwoord daarop is eigenlijk niet zo heel ingewikkeld, als ik mijn leven zou laten leiden door mijn pijn werd ‘mijn leven’ lijden. Dat was ooit en dat wil ik nooit meer, het hoort bij mij en ik leef naar mogelijkheden. Ik heb besloten dat ik liever geen medicijn junk ben, ik ga voor kwaliteit van leven met mijn beperking en mijn grenzen. Ik weet dat medicijnen die men slikt niet goed voor je kunnen zijn, en als men ze niet neemt zij zichzelf veroordelen tot een leven waarin men niets kan door pijn. Dat weiger ik, ik ga dus soms over de grens, maar ik leef. Ik ben actief en neem mijn rust voor herstel en vóór de juiste balans.

Ik ben nog geen ervaringsdeskundige op het gebied van pijn, heb het al wel in alle soorten en maten, weet het verschil tussen onschuldige spierpijn, brandende ontstekingspijn, de messteken van de zenuwpijn of de prikkende neuropathie. Kleine ontstekingen in de pezen, zenuwpijn in de armen, benen en voeten, overbelasting in gewrichten en spieren, buikpijn door verstopping en blokkades, pijn in de blaas, pijn in mijn gezicht. Het is in ‘mijnleven en onzichtbaar ziek zijn,’ allemaal niet vreemd. ‘Waar doet het pijn?’, ‘overal, zelfs in mijn grote teen’. Nee, geen overdreven antwoord, de harde realiteit.

Seretide is mijn held, zonder verlies ik de zin in leven en kom ik de dag niet door. Het is een smal richeltje waar ik dan op balanceer; teveel rotzooi gaf mij de sufheid veranderde mij in een wandelende zombie. Ik ben heel temperatuur gevoelig. Had met de hittegolf GEEN pijn ervaren, wat was dat een heerlijkheid/geluk. Weer zo’n grensgeval, alles draait om de grens, ook de pijngrens dus.

Ik leef met pijn, ik beleef de pijn, de pijn hoort bij mij. Gek genoeg kon ik mij een leven zonder pijn dus maar kort voorstellen. De meeste lotgenoten kunnen het zich niet eens voorstellen, dat er geen moment zonder is. Toch is het zo, er is altijd wel een onderdeel dat me irriteert, variërend van mild tot behoorlijk. Dat is ook zoiets trouwens, als je mij vraagt hoeveel pijn iets doet zal ik zelden hoger geven dan een 6 op een schaal tussen 0 en 10, het kan namelijk altijd erger en hoe moet ik die dan weergeven? Met een 12? Ik hou altijd een ruime marge. Ben altijd al véél te lief/te hard voor mijzelf geweest en zal dat ook blijven.

Momenteel doe ik veel, te veel. Dit zorgt voor extra pijn, mijn gehele onderstel, armen en onderrug werken me letterlijk op mijn zenuwen en van de pijn in mijn heupen krijg ik het op de heupen. De spieren….. Ik ben best flexibel en zo stijf als een plank. In beweging komen kost tijd, het is weer een uitdaging dat lijf van mij. Het zal de tijd van het jaar wel zijn, of de leeftijd, ik kraak als de takken in de wind.

Gelukkig is het nog lekker weer, kan ik nog naar buiten voor een wandeling. Gelukkig heb ik lieve mensen om mij heen. Gelukkig, is dat het woord dat ik belangrijk vind, geluk, en dat zit in kleine dingen. Pijn is niet fijn, maar Tess, de dieren/mensen om me heen maken dat ik het kan dragen. Ik hou van het leven en geniet ervan. De pijn krijgt mij er niet onder, de pijn krijgt mij niet klein, niet vandaag in elk geval!

Ik doe het zelfs in deze vakantie rustig aan, verveel me soms ook en dit puur omdat dan onze vakantie gevoelsmatig langer duurt. Het vliegt voorbij…… Was ik er nog maar even daar zonder pijn in het fijne Kroatië 😍 met jou. 🤭

Omageluk

Standard

20160119_132459Omageluk…..is het mooiste wat mij na mijn man en kids is overkomen in mijn leven en dat op het juiste moment. Het moment waarop ik klaar ben met leren leven met mijn onverklaarbare lichamelijke klachten, de vele diagnoses van het onzichtbaar ziek zijn.

Op dat moment kwam zij…..totaal niet verwacht en na aankondiging, precies 2 weken later in mijn leven en kreeg ik een nieuwe naam, die van Oma. Wat een gelukkig moment. Wat een prachtig wonder!

Dat we maar heel veel van die geniet momenten samen mogen beleven, lieve kleindochter Tess . Nu 16 maanden verder met vele mooie herinneringen

Zó dankbaar mooi

 

 

4 uur ‘s nachts

Standard

Daar gaat ze

Standard

Mijn kleinkind wordt bijna 4 jaar en een nieuwe fase brak aan: zij is nu al 2 weken naar de basisschool gegaan. Dit is voor een kind een grote, spannende stap. Het ene kind kijkt er naar uit, het andere ziet er tegenop. Hoe kan ik mijn kleinkind helpen voorbereiden op deze nieuwe fase? En wat zijn handige dingen om te weten en rekening mee te houden als zij voor het eerst naar de basisschool gaat?

Zij gaat graag……

Het eerste jaar zien wij als een “wen-jaar”
Ons kleinkind gaat gelijk de eerste dag na de zomervakantie van 2018 en nog geen 4 jaar voor het eerst naar de basisschool. Dit is een grote stap en het begin van een nieuwe fase. Hoewel de meeste kinderen gewend zijn om een aantal dagen naar een kinderdagverblijf of peuterspeelzaal te gaan, breekt nu een nieuwe tijd aan: zij mag 5 dagen naar school en spelend leren wordt gedeeltelijk vervangen door leren uit boekjes. Dit eerste jaar, tot dat het kind 5 wordt, wordt gezien als “wen-jaar”. Sommige kinderen hebben moeite met het afscheid nemen of aan de nieuwe omgeving, anderen zijn daar makkelijker in. Als het goed is werkt de school mee het wennen glad te laten verlopen. Het kind mag dan af een toe nog een dagje thuisblijven als het te moe raakt van de vele indrukken die school achterlaat. Ook wordt er nog niet moeilijk gedaan over een week weg buiten de schoolvakanties om, mits dit tijdig wordt aangevraagd.

Een kind krijgt op de basisschool voor het eerst te maken met een sterk gestructureerde dagindeling. Op het kinderdagverblijf en peuterspeelzaal wordt ook structuur geboden, maar hier is de dagindeling toch een stuk vrijblijvender en gericht op spelend leren. Ook kan er nog geslapen worden als het kind daar behoefte aan heeft. Daarnaast heeft het kind op de peuterspeelzaal of kinderdagverblijf meer tijd om zijn eigen ding te doen. Op de basisschool moet zij ook weleens dingen doen waar zij op dat moment niet echt veel zin in heeft. De meeste scholen werken met een planbord en een dagindeling met kaartjes. Hieraan kan je kleinkind goed zien wat de dagindeling van die dag is.

Na structuur en regelmaat wordt er van mijn kleinkind ook verwacht dat zij zelf naar de wc kan, zelf het jasje aantrekt en zelf de gymkleren aan en uit doet. De juf heeft geen tijd om alle kinderen hierbij te helpen, dus een zekere mate van zelfredzaamheid is vereist. Zij moet ook leren meedraaien met de sociale processen binnen de klas, zoals het vinden van haar eigen plekje tussen kinderen die elkaar al langer kennen en contact maken met andere kinderen.

Kinderen leren voor zichzelf opkomen en kunnen ook best wel veranderen. Ze leren om sociaal gedrag te kopiëren, om erbij te horen. Ik kijk dus niet vreemd op als mijn kleinkind ook beetje bij beetje begint te veranderen. Dit is heel gewoon en hoort bij het opgroeien. Je verlegen kleinkind kan bijvoorbeeld helemaal los komen, maar andersom kan ook.

Het hoort bij het groter worden maar verdomme het maakt deze oma zo verdomde klein wanneer zij haar uit school ziet komen met volle handjes waarbij haar nog open geritste rugzak met de uitpuilende inhoud en haar jasje dat zij niet aan heeft en draagt en dan dat snoetje waarin haar ogen zoekende naar mij op dat grote schoolplein tot ik haar naam roep en wij samen erg blij met elkaars weerzien zijn…..

Ze doet het toch maar!

Trotse oma Ursula

Gelukkig getrouwd

Standard

Ik ben gelukkig getrouwd. Steeds gelukkiger eigenlijk, want in het verleden konden, mijn stemmingswisselingen, opgroeiende pubers, drukte, uiteenlopende verwachtingen, onbegrip en gekrenktheid nog wel eens een rol spelen. Naarmate ik ouder word doen verschillende zaken er minder toe.

Onenigheid

kost tijd en daar heb ik minder van, dus kan ik het maar beter goed houden. Eindelijk wijzer geworden, denk ik steeds vaker. Als ik mensen zie die hartstochtelijk strijd voeren. Denk ik echt dat verliefdheid eeuwig blijft, ook nadat het leven over de relatie heen is gegaan?

Onenigheid

gaat altijd over iets waar het eigenlijk niet over gaat, maar dat opgeteld bij een groot verraad, oud zeer, bewijst hoe weinig rekening de een met de ander houdt. Waar de ander tegen inbrengt dat ze altijd wat te klagen heeft en dat hij het nooit goed kan doen, zodat hij het heeft opgegeven om dat nog te proberen.
In een sneltreinvaart gaat zo’n gesprek van een botte (niet zo bedoelde) opmerking of vergeten afspraak (‘Ja, sorry hoor, je hebt geen idee wat voor dag ik achter de rug heb.’) naar dat het zo niet meer hoeft en valt het woord ‘scheiden’.
Soms dacht ik ja, moet je vooral doen: misschien beter. Maar meestal dacht ik: Zou je dat echt doen? Uit onderzoek blijkt dat men allemaal wel eens fantaseert om weer single te zijn en bijna de helft (soms) dagdroomt over een andere partner. Fantaseren kan geen kwaad.
Ons is het goed gekomen, want een scheiding is niet alleen intens verdrietig het maakt je ook ongelukkiger, dan in de periode daarvoor. Mensen zijn niet gemaakt om alleen te zijn. Ik niet… Tis bewezen ‘vooral mannen niet’ , zij vinden sneller een andere partner. Zij zijn ook wel gemakkelijker in het leven dan vrouwen. Ik moet er niet aan denken en als ik dan zo van de week aan tafel zit met mijn man en een verzekeringsagent, dan voel ik dat hij het echt goed met mij meent, want ook als hij er ‘ooit’ niet meer is moet ik er goed bijzitten. 🤭