Monthly Archives: November 2018

Niet voor watjes!

Standard

FIBROMYALGIE; Met dank aan de blog van Monique Belier, http://www.imagesoflife.nl haar blog kwam ik tegen op Facebook. Lotgenoten hebben zoveel gelijkenissen en het scheelt een paar woorden die anders zijn.

Een paar maanden geleden bekeek ook ik net als Monique de documentaire op YouTube over de chronische pijn van Lady Gaga, waarin ook zij laat zien hoe zij dealt met haar chronische ziekte ‘fibromyalgie’ ook toen dacht ik hoe herkenbaar is dit voor mij. Ik schrijf er nog maar zelden over, soms nog reblog ik, omdat alles over mij al wel gezegd is in de jaren en al is deze ziekte nog altijd niet door iedereen erkend en ik geen zin meer heb om mijn lichamelijke klachten steeds uit te moeten leggen dat het echt niet tussen onze oren zit. Dat ik echt hele heftige pijnen kan hebben en dat er altijd pijn is 24/7.
De laatste weken heb ik weer meer last. Weersverandering! Soms zo vermoeiend. Daar ga ik weer, de winter komt eraan. De zenuwpijn is de ergste pijn. Soms duurt het één dag, soms dagen of zelfs weken. Van mijn kruin tot aan de puntje van mijn grote teen, het kan ook alleen in mijn nek, rug, handen of heupen zitten. Ik kan er geen touw aan vast knopen. Ook is mijn pijn moeilijk te omschrijven. Het varieert van een zeurend, brandend, stekend, lijkt op griepachtige pijn tot een nare plaatselijke zenuwpijn. Zoiets als oorpijn, wat erg vervelend aanwezig kan zijn, en dan op verschillende plekken zoals in mijn schouder, mijn heup of onderrug. Dit is voor iedereen die het heeft weer verschillend. Heel vaak zeg ik dat het lijkt alsof ik onder een vrachtwagen heb gelegen, ik weet God zij dank niet eens hoe dat moet voelen, maar in ieder geval een dagelijkse nare stijfheid in alle gewrichten en verzurende spieren daaromheen met daarbovenop een zware deken van vermoeidheid. Een pijn die moeilijk valt te negeren. Het staat bij mij ook niet meer op de eerste plaats en stront chagrijnig word ik er niet meer van. Ik heb het geaccepteerd en er jarenlang keihard aan gewerkt. Mede schopt het nog vaak onze plannen in de war.

Aan de buitenkant ziet men niets en zeker als ik ook nog dans of leuke dingen doe, dan verwachten mensen niet dat ik bijvoorbeeld een afspraak moet afzeggen, of iets wat ik van plan was te doen toch niet ga doen vanwege mijn lichamelijke klachten, of de extreme vermoeidheid. Men merkt niet eens op dat ik de keuze ter plaatse maak om niet mee doen aan de staande gezelligheid en al zittend mee geniet, wetende dat er een wandeling gepland staat voor de volgende dag. Extreme vermoeidheid is namelijk ook een symptoom van Fibromyalgie. Het is moeilijk uit te leggen dat ik soms goede dagen heb waarop ik heel veel doe, maar nadien gestraft wordt door de slechte dagen die dan alleen mijn gezin zien, waarop ik dan ook echt mijzelf moet dwingen te bewegen omdat ik veel te moe ben!

Sinds ik het rustiger aan doe na mijn burn-out in 2011 en heb geleerd om op een andere manier met mijn pijn om ben gegaan, zijn de klachten beduidend minder geworden en heb ik minder vaak piekaanvallen. Het was zelfs even weg toen we de hittegolf hadden hier in Nederland. Kon mij deie tijd niet heugen om zonder pijn te leven. Ik word nog altijd in de nacht en op de ochtend wakker met pijnlijke handen en voeten. Voordat ik goed rechtop kan staan en lopen, moet ik eerst onder de warme douche. Daarna ben ik veel soepeler. Overbelasting en Ischias liggen altijd op de loer. Gelukkig is het niet levensbedreigend en wil ik er 100 mee worden, maar het heeft meer impact dan de meeste mensen denken. Dat geldt natuurlijk ook voor andere chronische pijn- of vermoeidheidssyndromen. Dus laten we met zijn allen wat minder snel oordelen. Het is echt niet zo dat mensen met deze aandoening niet willen, maar gewoon ook vaak niet kunnen. Er wordt gelukkig steeds meer onderzoek gedaan en er zijn in verschillende onderzoeken markers gevonden. Jammer genoeg! Ik deed mee aan een wetenschappelijk onderzoek naar fibromyalgie in het UMC te Leiden. Kreeg mijn fibromyalgie diagnose van de reumatoloog 7 jaar geleden, na 20 jaar. Gelukkig is het nu stabiel en wordt het niet meer met de jaren erger. En pijn went nooit, ik leerde er mee omgaan, al zijn er dagen dat ik liever in mijn bed zou blijven liggen: omdat ik gewoon te moe ben en te veel pijn heb om op te staan. Fibromyalgie is echt geen pretje en zeker niet voor watjes. Het is een echte ziekte, met echte symptomen die niet weggaan door er niet aan te denken of door meer te bewegen, want de reactie op activiteiten komt later. Het is elke dag weer een gevecht en afwachten hoe ik mij voel. Ik kwam er met vallen en opstaan en met jullie begrip valt er goed mee te leven. Toch hoop ik, net als 340.000 andere mensen in Nederland, die aan fibromyalgie lijden, in de toekomst van deze aandoening te kunnen genezen.