Category Archives: Over Mijn Leven

Waarom ik niet het middelpunt was op mijn feestje

Standard

Waarom ik niet het middelpunt was op mijn feestje

Vorig weekend was ik op een zilveren bruiloft, mijn eigen zilveren bruiloft wel te verstaan. Na een paar uur hoorde ik feestgangers naar mijn verbazing iets aan mij vragen: “Urs, vermaak je je wel?” Ik kon hen geruststellen, ik had het prima naar mijn zin maar wel op mijn manier. Toch realiseerde ik me iets wat voor mij vanzelfsprekend is, maar wat bij anderen soms tot misverstanden leidt.

Jullie weten allemaal dat ik onzichtbaar ziek ben. Hierdoor ben ik erg alert op signalen die mijn lichaam afgeven. Sinds dit gediagnosticeerd is na de roofbouw die ik mijn levenlang gepleegd heb en ik daar vanaf 2011, 3 jaar heel hard aan gewerkt heb om te accepteren dat het nooit anders zal zijn, kan ik er heel veel beter mee om. Het was op mijn zestiende, wat betekent dat ik al vele jubileumjaren te vieren heb: drie en dertig jaar lichamelijke klachten.

In de loop der jaren werd de omgang steeds beter en ik zal nooit het moment vergeten dat ik mijn eerste cesartherapie kreeg. Dat was op een mooie zomerdag toen ik zestien was. Toen ik bij de therapeut naar buiten liep, voelde ik iets heel moois. Zij kon mij helpen en dit kost wat en heeft tijd nodig voor herstel. Wat dat was, daar kwam ik veel later pas achter. Begrip van deze zorgverlener dat er wel degelijk wat met mijn rug aan de hand was, Ischias. Bang voor de rest wat ik voelde en dit mijn ouders niet vertelde.

Maar terug naar het feestje. Ik zei al dat ik me prima vermaakte. Alleen, als ik erop terugkijk, kan ik me voorstellen dat het er misschien anders uitzag. Want het is toch zoveel anders dan zelf naar een feestje toegaan. Het was een hele organisatie. Blij ben ik met de hulp die ik kreeg, was het voor mij alle dagen plannen en dit gaat met mij zolang er de moet op zit en zo gauw ik ontspannen kan, wordt het voor mij toch lastig en voelt het ineens heel eenzaam in de gezellige drukte. Iets wat onzeker kom ik over en dat ziet men dan aan mij.

Dat heeft zeker te maken met de signalen die komen, de overbelasting van spieren en zenuwen die er ook voor hebben gezorgd dat ik het kan dragen zullen hierop gaan reageren. De laatste tijd valt me dat vaker op: het gaat prima met mij en de reactie duurt vaak maar even. Het gevolg hier nu van is bij het over grenzen gaan, dat de reactie meestal erger terug komt, dan ik gehoopt zou hebben.

En zo kom ik min of meer weer even in een vicieuze cirkel terecht. Auwie. Het duurt nu heel deze week voor ik in de gaten had dat misschien niet alleen mijn vermoeidheid hier de oorzaak van is en ik hierdoor de middagen 2 uur vast slaap – het zijn ook mijn nachten die gebroken worden door de spier-/zenuwpijn – toch de streep van de grens gemist tot hier en niet verder, Urs.

Dat valt mij nu dus weer flink tegen. Ik zie keer op keer de leuke foto’s op mijn mobiel van een geslaagd feestje met de leuke en lieve mensen om ons heen. Zo ook horen we de gezellige reacties terug als we er met mensen over praten. Vermoedelijk speelt dit ook nog dagen door.

Gelukkig heb ik daar een oplossing voor: mijn eigen, Dr House, (thx, Hans) al moet ik hem dan wel zelf vragen of hij mij kan behandelen. Dit deed ik niet tijdens ons zilveren bruiloft. Zolang het goed gaat, gaat het goed. En daar amuseer ik me nu dagelang prima mee. Hij moet ook herstellen. Accepteren dat dit zo is en het gevolg is dat ik nu niet meedoe aan nog meer energieverbruik en daardoor kan de indruk ontstaan dat ik me wat stilletjes – vaak handig bij één-op-één gesprekken – heb terug getrokken.

Bewustwording

Standard

Toen ik 44 was, en voor het eerst onder ogen begon te zien dat ik echt gediagnostiseerd werd met fibromyalgie/cvs, heb ik me aangemeld voor een revalidatieprogramma in groepsverband om hiermee om te leren gaan. Vooraf was ik bang. Niet bang dat ik het niet zou trekken. Of dat het te moeilijk, te zwaar of juist te simpel zou zijn. Nee, ik was bang dat de andere deelnemers suf zouden zijn. Suffe, zeurende mensen. Natuurlijk bleek dit niet het geval. Ze waren perfect uitgezocht, mijn spiegels waren zij. Een leerproces van acceptatie starte.

Bewustwording

Toen ik een jaar of 35 was, ging ik schrijven op forums met lotgenoten, mensen die ook onverklaarbare lichamelijke klachten hebben, net als ik. Wat bijna iedereen zei, nadat ze eenmaal over de drempel waren, was dat ze eigenlijk geen zin hadden gehad in ‘lotgenoten’. Ze waren bang dat de andere deelnemers klagende, saaie mensen zouden zijn. Natuurlijk bleek dit niet het geval.

Afgelopen jaar werd ik regelmatig aangesproken door artsen met de woorden jij kunt andere mensen helpen met jouw verhaal, zo ook op het einde van de cursusdag kwam er een vrouw naar mij toe die al jaren werk met studenten met een functiebeperking. Zij zei dat ze het wel fijn vond om mij te zien en te horen, omdat ik chronisch ziek ben, en ‘totaal niet zo overkom’. Door mij te zien, was ze zich bewust geworden van haar eigen vooroordeel ten opzichte van chronisch zieken. Dat het toch een beetje stille, verlegen en zielige mensen zijn. Nu realiseerde ze zich: natuurlijk is dit niet het geval.

Ja, we weten dit allemaal. We weten dat zieke mensen niet anders zijn dan gezonde mensen. Maar toch blijkt bijna iedereen, ook als je zelf ziek bent, vooroordelen te hebben. En dat is een probleem. Niet alleen is de drempel hoger om hulp te zoeken bij lotgenoten. Het is vooral een probleem als niet wordt gezien hoe ziek iemand werkelijk is, omdat hij of zij niet voldoet aan het vooroordeel van een ziek persoon.

Onbegrip

Een vriendin die boos wordt als u uw afspraak afzegt omdat ze niet ziet hoeveel pijn u heeft, u bent immers altijd zo vrolijk. Een docent die er geen begrip voor heeft als de leerling zijn huiswerk niet heeft gemaakt, want hij doet stoer en dus ‘zal het wel meevallen met die ziekte’. De arts die geen verder onderzoek doet, omdat u niet gewend bent te klagen. En de keuringsarts die verklaart dat u best kunt werken, u ziet er immers goed uit.

In deze gevallen, en vele andere, is het vooroordeel dat er bestaat over chronisch zieken zeker een probleem. Je hoort er beroerd uit te zien, zacht en langzaam te praten, elke dag precies dezelfde klachten te hebben en te huilen en te zeuren. Als je optimistisch, stoer, grappig of mooi bent, krijg je vaak niet de hulp die je nodig hebt.

Laten we ons daarom allemaal bewust worden van de ideeën en vooroordelen die er zijn ten opzichte van zieke mensen. Zodat iedereen die het nodig heeft hulp, begrip en steun krijgt. Ook de mensen aan wie je niet ziet dat ze altijd leven met klachten, beperkingen of pijn.

Tot die tijd moeten wij, chronisch zieken, maar blijven vertellen en uitleggen. En vooral laten zien dat zieken ook leuk, levenslustig, vrolijk, slim en sterk kunnen zijn. Zelfs als ze zich beroerd voelen.

Ursula Zeijlmans

Met dank aan
Inge dekker

ik maak mezelf mooi, niet de reuma

Standard

Ik ben zoveel mogelijk aan het genieten
Door Ursula
Voor iedereen is het leven zo gewoon. Je leeft in de sleur van alle dag, je rent van hot naar her om steeds maar weer ergens op tijd te zijn. Uiteindelijk vergeet je te genieten van alles om je heen. Je wordt boos op het weer, boos op je werk, boos op mensen om je heen. Dat is ergens natuurlijk wel logisch met onze hedendaagse, drukke maatschappij.
Leven met chronisch pijn en vermoeidheid is niet altijd makkelijk geweest. Vaak heb ik me ook angstig gevoeld. Ik vond mezelf een ramp. Ik was bang voor alles om mij heen, want ik ben anders dan anderen. Ik was bang dat mensen me raar vonden of over mij gingen roddelen. Dat soort doemgedachtes had ik altijd toen ik mijn lichamelijke klachten nog niet accepteerde. Niet gek ook dat ik, toen andere vroeger flink over mijn grenzen konden gaan, mijn zelfvertrouwen een extra deuk opliep.

Een prachtmens
Eén van de voordelen van het leven is dat je gaandeweg meer levenservaring krijgt. Ik koos voor extra hulp omdat het mij alleen niet zou lukken, daardoor leerde ik omgaan met de dingen van mijzelf die misschien minder mooi lijken. Je leert ‘omdenken’, je leert jouw krachten kennen. En eigenlijk, als je dan stiekem even heel diep vanbinnen kijkt, naar iets wat je misschien wel diep weggestopt hebt, zie je dat je beperking jou juist mooi maakt. De beperking die ik heb, maakt mij tot wie ik nu ben. Tegenslagen in mijn leven hebben er uiteindelijk ook voor gezorgd dat ik sterker ben geworden. Ik ben, zoals ik vaak van mijn grootste liefde hoor, een heel mooi mens, maar moest dat zelf nog leren zien. Ik keek namelijk zelf altijd naar mijn uiterlijk en naar de imperfecties die bij mijn lichaam horen; maar wie ik ben is niet alleen mijn uiterlijk, maar ook mijn binnenkant. Ik ben een doorzetter, een volhouder, een gedreven en hardwerkend persoon. Ik ben wie ik ben en heel langzaam, stapje voor stapje leerde ik dat in de jaren te accepteren.

Eruit halen wat erin zit
Wat ik zo mooi vind aan mezelf, is dat ik zo ontzettend kan genieten van alles om me heen. Ik ben in de afgelopen jaren een aantal keer hard met mijn neus op de feiten gedrukt. Toen betrapte ik mezelf erop dat ik niet genoot. Life’s a bitch en het leven is zo voorbij, dus moet je eruit halen wat er in zit. Daarom besloot ik het leven drastisch om te gooien over een heel andere boeg om zoveel mogelijk te gaan genieten. Ik ben een mooi en krachtig mens nu ik ook mijn minpunten kan accepteren en ondanks die minpunten alles uit het leven kan halen. Zo heb ik het voorrecht om een aantal prachtige mensen om me heen te hebben.
Sinds ik meer aan het genieten ben, voel ik dat ik er mag zijn. Ik kan genieten terwijl ik in de regen loop, wanneer ik helemaal onder de ezelhaar zit, als ik met de ezels bezig ben, als ik in mijn Fiatje onderweg ben, als het zonnetje er is, of als ik met een oud fotoboek op schoot zit en herinneringen ophaal. Ik kijk op en lach: het leven is mooi, je moet het alleen durven zien.
Tip;
Leren waar het echt om draait in het leven = ‘OMDENKEN’
→←

Wie ben ik?

Standard

Wie ben ik?
Heb je wel eens stil gestaan bij deze vraag?
Zo niet, dan daag ik je uit om daar nu even bij stil te staan.
Het is zeker geen gemakkelijke vraag. Je bent in ieder geval niet je lichaam, je werk, je familie, je gezin, je opleiding, je IQ, je leeftijd of je naam. Deze maken alleen onderdeel van je uit. Maar wie ben je dan wel?
Je bent in de kern een spiritueel wezen, wat we duiden als onze ziel. Deze krijg je met je geboorte en je ziel treedt weer uit als je komt te overlijden. Je hebt bestaansrecht, anders was je hier niet geweest. In de tijd tussen je komst en je laatste ademhaling heb je hier wat te doen. Ook jij hebt de taak om de wereld een beetje mooier achter te laten en persoonlijk te groeien.
Moet je daarvoor je best doen?
Nee, niet echt.
We maken ons al druk genoeg.
Ooit besef je dat je goed bent zoals je bent en dat dat genoeg is.
De langste reis, die je in je leven kunt maken, is de reis naar binnen. Daar zit je ziel en het contact met de oerbron van de schepping. Ik ben daarbij jarenlang geholpen om dichter bij mijzelf te komen en de stress en spanning los te laten. Het was een zoektocht met vele obstakels en heel veel opgekropt verdriet. Door de juiste paden te bewandelen ben ik geworden tot wie ik nu ben. Ik ben gelukkiger dan ooit.
Pas als je de reis maakt naar binnen, weet je echt wie je bent! Ik vond het verrassend interessant leerzaam en had nooit kunnen dromen dat mijn leven ooit nog kleurrijk en prachtig zou worden.

Ik wens ook jou een mooie reis.♫♪

Lichtelijk verslaafd.

Standard

Toch wel opmerkelijk de uitslag van de Libelle enquête daarin geeft 68% van de ondervraagde Libelle lezeressen toe in meer of mindere mate een online verslaving te hebben. Eerlijk gezegd voor mij ook goed nieuws. Zo blijkt maar dat ik toch niet alleen sta in mijn zucht naar likes en tweets. En het is dus niet iets om je voor te schamen.
Social media is in feite niets meer dan menselijk contact, zijn we niet allemaal daaraan verslaafd?
Al zijn wij Nederlandse vrouwen wel de koplopers in Europa met het gebruik van social media. Toch is het bijna niet te bevatten, zo snel als Facebook, een niet meer weg te denken deel uit ons leven. Pas in 2010 kreeg het dat blauwe duimpje hier serieus voet aan de grond, na dat oer-Hollandse Hyves – de herinneringen – ken jij ze nog? Al ruimschoots gepasseerd op het gebied van gebruikersaantallen.
Zoveel, 9,6 miljoen mensen in Nederland zitten op Facebook waarvan 6,8 miljoen zelfs dagelijks. En ja, we hebben het er maar druk mee. Zeker wanneer je, zoals ik, tussen wakker worden en voor het slapen gaan meedere rondjes maak langs Facebook, Twitter, Instagram en Pinterest. Dat laatste puur voor mijn eigen ontspanning. Het is een wonder dat ik nog aan werken toekom. Het is gezellig als je daar leest waar jij wat aan hebt en wat mee kunt. Verder is het een menselijk contact…verslaving!

De confrontatie

Standard
De confrontatie

Je leven lang
Bleef je ver weg bij jezelf
Door het plezieren van anderen
Kwam je niet aan je eigen wensen toe

Je partner en je kinderen
Je schoonfamilie en je vrienden
Je dacht dat alles wat je investeerde
Vanzelf weer naar je terug zou komen

Deze desillusie heb je achtergelaten
Je weet nu dat je eerst voor jezelf moet zorgen
Je kunt je niet meer verschuilen achter anderen
Nu is de tijd voor de confrontatie met jezelf

Want je kunt iedereen alles wel geven
Maar het allermooiste cadeau
Wat je kunt schenken aan hen die van je houden
Blijft het waarderen van en zorgen voor jezelf

Dankbaar kunnen zijn, dit is wel ‘Mijn Leven.’

Standard

http://oml.bnn.nl/blog/detail/bedankbrief-aan-de-kanker

3 Jaar geleden deelde ik haar brief en schreef ik;

Wat bijzonder om te lezen wat kanker met de mens doet. We zouden altijd bewuster moeten leven en dankbaarder mogen zijn. Het grijpt mij naar mijn strot en oh, wat zou ik wensen dat ik even zo zou mogen leven. Vrijheid/blijheid!!! Dat is het enige grote plus van deze klote ziekte ‘leef of het je laatste dag is,’ en dat alles beschrijf jij in jouw bedank brief. Mooi verwoord, Eveline. In mijn leven is veel gebeurd en dagelijks heb ik een gevecht om mijn dag zo goed mogelijk door te komen, qua pijn en vermoeidheid door de vele diagnoses. Ik heb ‘mijn leven’ geaccepteerd dat ik moet dealen met mijn onzichtbare chronische ziektes. Geen dag zonder dat en ook ik haal er het beste uit en ik geniet van de kleinste dingen. Dit hoort toch bij mij, mijn verdere leven en God weet alleen hoelang! Ik ben zeker niet zielig en kan nog heel veel dingen wel. Toch was ik ooit jaloers op de kanker en verlangde ik naar de eeuwige rust, geen pijn meer voelen in mijn lichaam en nooit meer extreem vermoeid zijn. Ik moet door en leef >NU< van dag naar dag en daar maak ik iedere dag een klein feestje van. Misschien niet zo uitbundig als jij doet Eveline, maar wel bewuster dan ik ooit deed. Dit alles is toch zo verschillend en om zo te beseffen dat we het leven dankbaar moeten zijn maakt ook van mij een gelukkig mens. Nu volg ik Eveline via tv-programma OML {Over Mijn Lijk} en lees ik haar haar blogs op deze ochtend. Een bijzonder mooi mens! Fijne zondag!

Liefs, Ursula.