Tag Archives: Onzichtbaarziek

De confrontatie

Standard
De confrontatie

Je leven lang
Bleef je ver weg bij jezelf
Door het plezieren van anderen
Kwam je niet aan je eigen wensen toe

Je partner en je kinderen
Je schoonfamilie en je vrienden
Je dacht dat alles wat je investeerde
Vanzelf weer naar je terug zou komen

Deze desillusie heb je achtergelaten
Je weet nu dat je eerst voor jezelf moet zorgen
Je kunt je niet meer verschuilen achter anderen
Nu is de tijd voor de confrontatie met jezelf

Want je kunt iedereen alles wel geven
Maar het allermooiste cadeau
Wat je kunt schenken aan hen die van je houden
Blijft het waarderen van en zorgen voor jezelf

Hoi, aangenaam ik ben Fibromyalgie!

Standard


Mijn naam is fibromyalgie en ik ben een onzichtbare ziekte. Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven. Anderen om jou heen zien mij niet. Maar jouw lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil. Ook kan ik voor erge pijn zorgen. En als ik in een goede bui ben kan ik er voor zorgen dat je overal pijn hebt. Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug. Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofdpijn voor terug!

Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt. O ja, ik kan je ook angstig en depressief maken. Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen. Door de jarenlange overbelasting op je werk, door het virus dat je ooit had en waarvan je nooit bent hersteld, of dat auto-ongeluk, … Maar goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou.

Ik hoor dat je naar een dokter bent gegaan om van mij af te komen. Ha, ik rol over de grond van het lachen. Probeer het maar! Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. Ook zal je volgepropt worden met pillen: slaappillen, energiepillen. Je zal massages krijgen en je zal voor angstig en depressief uitgemaakt worden. Er zal je verteld worden dat als je jou pillen maar netjes neemt en je oefeningen goed doet, ik weg zal gaan. Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt.

Je familie, vrienden en collega’s zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben. Sommigen zullen zeggen: “Oh, je hebt gewoon een rotdag” of ze zeggen “Ja, je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel kon”. Ze horen niet dat jij dan zegt: “Tien jaar geleden? Tien dagen geleden!!” Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten, terwijl jij dan langzaam het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent. Je blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je begrijpen. Dit is vooral moeilijk wanneer je met een ‘normaal’ persoon in gesprek bent en je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen.

Ik wil mijn verhaal, ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven maar je zult er inmiddels zelf ook wel achter zijn, als volgt beëindigen: de enige van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die ook fibromyalgie hebben. Accepteer de minderheid die mij leuk vindt en die wel steun geven aan andere mensen!

FM houd in dat:
Dat ik lang niet alles kan wat jij kan .Dat ik het zeker niet net zo lang volhoud als jij .Vandaag dingen doe die ik morgen niet kan doen .Niet te lang stil kan zitten , maar ook niet staan , mijn spieren en gewrichten worden dan stijf .Niet te veel en te lang kan bewegen , dan krijg ik meestal direct spierpijn .Ik heb dit.Het blijft bij me .Het hoort voortaan bij mij leven .Ik heb goede maar ook slechte dagen .De mensen zien niks aan me .Ze zeggen : Je ziet er goed uit .Dat doet af en toe wel pijn hoor .En nu kun je niks meer, hoe kan dat ?Als ik een goede dag heb, doe ik de tuin.Het kan zijn dat ik daar twee weken voor nodig heb .Maar ik heb het wel voor elkaar.Ik doe alles in stukjes, omdat ik het niet meer in een keer kan .Verdeel alles over de hele week .Ik ben voortdurend moe .Doe iets 20 minuten, stop dan even om te rusten, en ga dan weer verder, als het kan .En als ik een slechte dag heb, doe ik bijna niks .Ik doe vooral dingen die ik leuk vind.Als ik ergens geen zin in heb, verplicht mij het dan niet .Ik vraag wel eens hulp, omdat ik bepaalde dingen niet meer kan uitvoeren .
Dus ik vraag aan de medemens : Begrip voor mijn situatie en ziekte . — afschuwelijk.

Ik kan iedere dag een ezel knuffelen

Standard

ALS IK GEZOND ZOU ZIJN GEWEEST!

www.groenstraat.nl is vanaf volgende week weer open voor haar campinggasten en wij, wij hebben vandaag weer heerlijk en totaal vrijwillig onze bijdrage geleverd over deze 3 kanjers en de verzorging ervan.

Wat heerlijk is het toch om er te zijn. manlief en hun dochter doen de stal uitmesten en de wei ruimen van poep. Ik veeg wat op het erf van de ezels en doe vooral knuffelen, borstelen en hoefjes krabben en ze natuurlijk verwennen met lekkers. Oh, wat een heerlijk dier is het toch, DE EZEL!!!

Ik heb zo genoten het spelen met Grover, rechts op de foto, dat is mijn grootste vriend. Het deed mij weer meer dan goed.

Vooral na een bericht wat ik vanmorgen postte op het social media; Boos wordt ik ervan als ik zie dat hier in Nederland de voedselbanken groeien als paddenstoelen, buitenlanders bakken geld krijgen en wij knokken voor erkenning van waar wij iedere dag voor vechten of dat al niet genoeg is moeten we ook knokken voor ons recht. Wij, zijn ik en al mijn lotgenoten die ook ONZICHTBAARZIEK zijn.

Mij is letterlijk verteld door een arbeidsdeskundige, “Je kunt maar beter kanker hebben, dan was het zo geregeld,je afkeuring.” WTF,……Ongelooflijk toch?

UWV is door gezonde mensen teveel belazerd in het verleden en daar zijn wij de dupe van. De regels worden zo zwaar…..blijf volhouden, dat zeg ik ook iedere keer tegen mijzelf. Het is ons goed recht.

En in hoger beroep gaan! Ik mag nog een lang traject volgen zit pas sinds oktober 2013 in de ziektewet na 30 jaar werkzaam te zijn geweest en waarin ik mij zelden ziek heb gemeld. Ik ben van een fulltime baan naar een werkweek van 15,5 uur terug gezakt! Zegt dat niet genoeg?… dat ik al veel zelf heb ingeleverd.

Ik zie het soms niet zitten, alle ellende die dit traject veroorzaakt, het altijd uit moeten leggen, misschien al voor de duizendste keer dat wat ik mankeer, daar word ik boos en vreselijk moe van. Sterker het slurpt mijn kostbare energie en ik krijg er hoofdpijn van en kan het niet meer los laten. Soms ben ik er zo ziek van.

Ik ben vatbaarder en val van de ene ziekte in het andere. Het houdt niet op NOOIT…..Al weet ik zeker dat wanneer ik dat los kan laten wat nu nog dwars op mijn pad ligt en ik krijg waar ik recht op heb, dat ik dan met mijn sores verder heel gelukkig kan leven….dat is mijn doel! — ik ben bezorgd over mijn toekomst.

Dan zou ik elke dag wel een ezel kunnen knuffelen!!!Image

Ik ben eigenlijk best zielig!!!

Standard

1970811_254482558057284_806187817_n

En dan is het heel fijn om heel even in iemands armen te mogen liggen. Ik heb zo iemand al is deze persoon geen lang slaper en heeft hij bij mijn ontwaken er al een wandeling van 2 uur opzitten. Zondag 23 februari 9:30 uur.

Goedemorgen ‘ik voel me soms zo eenzaam’ dat kan de titel van een nieuw blog worden schrijf ik vanmorgen op Twitter. Ik was nog maar net wakker en reageerde op een lot genootje die ook de kwalen van het onzichtbaar ziek zijn kent. Zwart zijn soms onze dagen…en afgelopen week leek ik wel chronisch depressief, schrijf ik haar! Terwijl ik terug lees schiet er van alles door mijn hoofd heen en lopen mijn ogen vol. Ik ben verdrietig en ook dat mag er zijn!

Wat ben ik een paar keer echt verdrietig geweest deze week en wat heb ik hard gehuild. Los kan ik het niet laten, want het was me een weekje wel bovenop hetgeen dat ik deed al is dat niet echt veel deel ik u een kleine update; Maandag nog een bezoek gebracht bij de arbo-arts in Veghel, 3 kwartier rijden van huis dus vertrekken om 14:30u t/m 17:10u toen was ik weer thuis met de nodige hoofdpijn en op de avond al mijn papieren bij elkaar gaan zoeken, lichte stress want ik kon niet alles vinden van wat hij nodig heeft, dinsdagochtend nog maar net onderweg en mijn Fiatje laat mij in de steek, de middag met mijn fiets samen op pad geweest in de miezer regen, waar ik mijn laatste energie verbruik en mijn route nog niet klaar heb. Tegen de avond krijg ik te horen dat deze is dood verklaard. Ik was woest reageerde erg fel op dat wat ik helemaal niet goed gehoord blijk te hebben en door zijn zwijgen er ook niet meer over gesproken werd. Gezelligheid is anders. Woest op alles en ik had mijzelf helemaal gegeven alleen op mijn fiets door ons dorp heen die route alsnog klaar gefietst. Woensdag alweer een blaasontsteking onder de leden bloed plassen en de pijn werd met een uur erger, gelukkig kon ik nog terecht ‘s middags bij mijn huisarts en kon ik starten met een  kuur van antibiotica, donderdag goed beroerd van deze antibiotica en het onzichtbaar ziek zijn dat duurt ook nog dagen, jammer genoeg, tussendoor probeer ik mijn ding te doen! En mijn ding doen is kei hard overleven van deze klote ziekte in mijn extreem vermoeid lichaam! Eigenlijk kan ik het niet gebruiken. Het word mij teveel….Ik moet er ook nog voor zorgen dat ik een lieve vrouw/moeder ben en dat valt me al erg zwaar deze week. Op de avond wel een andere auto zien staan, een kijkje genomen en mondeling gekocht. Beetje blij mocht ik weer zijn…hoop op beter. Vrijdag alles regelen verzekering voor mijn oude en andere auto, naar de garage geweest, auto leeghalen, afspraak gemaakt om dingen over te zetten, dankzij mijn moeder die reed mij en samen deden we de grote boodschappen in huis halen, dan eerst een telefoontje van mijn werk i.v.m uren werken wat de arbo mij heeft toegezegd, 3x 1 uur per week, gezien mijn ziektewet traject en hij volgens deze wetten moet handelen. Ik krijg bedenktijd tot na het weekend, werk loslaten dat lukt mij nog wel, dat heeft mij wel rust gegeven. Ik heb meer aan mijn hoofd vertel ik haar en niet alles kan ik delen en dan maar af zitten wachten op een telefonische afspraak die ik had staan op de middag en deze had ik al niet meer verwacht kreeg ik toch nog laat 16.50u een telefoontje van mijn reumatoloog uit het Radboud ziekenhuis dat er in mijn bloed toch een reuma afwijking is gevonden en of ik daarvoor een afspraak wil maken voor een klein onderzoek. TUURLIJK…Blij of niet blij…. Sorry, voor mijn taalgebruik, maar ik voel mij echt zwaar klote deze week.

En dan zeg ik wel eens tegen mijn spiegelbeeld “Urs, hoe blijf je positief?” Het voelt echt of ik zwaar depressief ben met vlagen.
Ik wil dit gevoel gewoon niet meer voelen al kan ik er niets aan veranderen, want het komt en laat mij niet weten wanneer het weer vertrekt.  Ik voel mij dan zo gevangen in mijn lichaam en verlang dan zo naar de rust. Niet de eeuwige rust..Ik vind onzichtbaar ziek zijn echt een mega zware job als ik dit geweten had heel lang geleden dan had ik er misschien nog wat aan kunnen doen. Het is té laat. Ik neem NU actie en ik heb al mijn afspraken afgezegd van deze week, dat zou ik in het verleden nooit doen, want afleiding is goed. Nou, bij mij werkt dat erg tegen…tegenwoordig. Alleen zijn met mijn gedachten.
Rust gepakt even niets horen dan de tikken van de klok in mijn huiskamer, mijn vingers die over een toetsenbord gaan als ik typ. Zelfs buiten is het stiller dan stil, ik vind het heerlijk en het maakt mijn lichaam dan draaglijk.

Wel word ik erg verdrietig van dit gevoel, want ik kan mij dan ook erg eenzaam voelen ondanks mijn gezin. Het verliezen van mijn ziekte en afwachten wanneer er weer een betere dag komt, maakt mij wel eens somber en erg prikkelbaar. Mensen zien het niet, lezen het niet meer overal, omdat ik dat niet meer wil. Ik ben mijn interesse in Facebook aan het verliezen, mensen die niet meer bij mij reageren daarvan zie ik ook geen meldingen meer voorbij komen en dan wordt het alleen maar reclame wat ik nog zie, geen bal aan. Ik kan hier niet zo goed tegen ik ben zelf helemaal niet zo. Ik vraag regelmatig hoe het met iemand is…en ik weet dat ik niet moet verwachten en al helemaal niet op het sociaal media. Ik weet dat iedereen druk is met zijn eigen leven te leven, maar toch!!! Als ik de mensen tegenkom en met ze praat dan hoor ik de woorden en deze woorden doen mij pijn; “ik reageer niet meer op jouw berichten die jij schrijft, maar ik lees alles van je hoor.” Weet je hoe dat voelt………….(ik postte veel, dat kan ik dan wel snappen)? Vreselijk, ik ben er echt verdrietig van, want ik weet niet meer hoe het moet. Moet ik open zijn of juist gesloten??? IK MOET NIETS, dat sowieso. Ze moesten eens weten wat het met mij doet. Ik vraag er ook niet om dat mijn dagen niet allemaal meer “YOLO” zijn en dan is een beetje aandacht ook na de honderdste keer dat ik ziek ben toch erg welkom meer hoeft het echt niet te zijn. Een teken van leven………….ook in de wereld die sociaal media heet.
Ik kan mijzelf ook wel begrijpen want ik reageer ook niet op alle berichten bij iedereen maar daardoor voel ik mij ook steeds eenzamer op mijn slechte dagen en die zijn er met regelmaat. Alleen staan in een grote wereld waar niemand meer tijd heeft en snel ff een vind ik leuk aanklikken is dan niet gepast….Dan hoef ik het ook niet toch? ZOUDEN ZIJ MIJ OOK GAAN MISSEN……….? Ik denk het niet.
Ik kies ervoor om deze weg te lopen nu tis hard want zo ben ik niet maar het is tevens ook zelfbescherming Ik ben al zolang een leerling voor MIJN LEVEN en Wie bekommert zich nog om mij als ik lang niets meer mij laat lezen?
Ik beur mijzelf op door positieve mensen te lezen op internet, hun woorden van geluk en blijdschap en het schrijven van dit blog, zodat ik toch nog een fijne lieve echtgenoot kan zijn FIJNE ZONDAGAVOND!!!
ZIELIGE URS kan weer beetje lachen.

PEACE LOVE and HAPPINESS

Standard

De voorpret is al van start gegaan ….! CARNAVAL ’14.

Moi

Moi

Na EEN-Paar Dagen van extreme Pijn sterven IK Moest verwerken deur Mijn fibromyalgie en aangezichtspijn Kwam er deur de fitness, DAAR NOG EEN Flinke schep extra erboven op! GOD ZIJ dank sloeg de CVS niet teen.

Sporten was al enige weken geleden nl Toch blijf IK Erbij doordat IK Altijd ben blijven Sporten ben IK Zo flexibel gebleven. MAAR DIT is Echt TÉ ERG! IK Kon Het niet meer Dragen en OM niet always to the Medicijnen te Grijpen Hebr IK mijzelf laten liggen magnetiseur.Het scherpte eraf gehaald en Dan is Het draaglijk VOOR MIJ! Dat zorgde VOOR DAT IK zondagmiddag Kon Genieten al. kijkent to the

‘Keiebijters,’ op Omroep Brabant, de ton praters is Zo ENL gigantisch Leuk Vermaak en daardoor verdween de angst OM verkleed te Gaan en kreeg IK kriebels in Mijn Buik ……….!

Manlief Zei; “De Kets is geopend.” GAAAAAAAAAAAAAAAN

CARNAVAL 2014 … Komt eraan, Alle Dagen feesten is al Jaren niet meer mogelijk VOOR MIJ, MAAR EEN Paar Keer eventjes lekker los Gaan is Echt

Te Leuk … op Wij are rond 14.30 uur to ‘de Kets’ gereden en hebben ons outfit gekocht. Het was NOG niet gemakkelijk OM VOOR ons Beiden wat te Vinden where op Wij Allebei ENL Goed Gevoel dan Hadden …. Het leukste is Dan de accessoires Erbij te Zoeken, Pruiken passagiers, Kettingen, oorbellen, armbanden, brilletje. “Wilt U OOK NOG EEN (namaak) joint? ‘ Vroeg de verkoopster, waarop manlief Zei: “. Die Moet IK rossen vasthouden en stellen vraag IK WEL Aan Mijn zoon ALS IK Een echte Wil” Hahahaha, GEWELDIG!

Schoffel op Wij Gaan ……….. Zie si later ALS naamwoord het zover is dat-we Gaan.
Het has alles te Maken ontmoette this super leuke VW-golf sterven IK this Ochtend zag Staan in ons dorp! Afbeelding2014

Deze week in mijn leven

Standard

Image

4 maanden ben ik al weer thuis, sinds okt ’13 in de ziektewet, omdat werken van 4 uurtjes op 4 ochtenden in de week mij niet meer lukt door mijn onzichtbaar ziek zijn. Ik weet nog van die periode dat ik werkte altijd al zei: “Waarom vliegen de weekenden zo hard voorbij?” Waarschijnlijk zijn die nog altijd, Té gezellig en nu is het of ik iedere dag weekend aan het vieren ben. Integendeel….De tijd van 4 maanden is snel gegaan, zó hard voorbij gevlogen! En dan waren deze dagen zeker niet de gezelligste voor mij en dat zijn de weekenden ook niet altijd, want mijn ziektes die kijken niet Oh, ze gaat nu hele leuke, gezellige dingen doen dus wij komen na het weekend nog wel eens terug. Nee, dat komt en blijft en gaat wanneer het wil en ik, ik deal ermee. Ik heb geen keuze daarin. Ik heb mijzelf thuis redelijk goed in balans. In het begin was het vooral bijkomen, langer in bed terwijl dat ook klachten geeft. Nu wat meer regelmaat genomen en al voel ik mij ook dan met regelmaat helemaal niet lekker in mijn vel zitten. Het maakt niet uit wat of hoe ik het doe. Dit wordt door mijn onzichtbare ziektes, Fibromyalgie, Tietze, CVS, PDS enz gewoon beïnvloed. De werkdruk, het presteren is er niet meer en zo ook de middag naar mijn bed te moeten om te herstellen IS ER OOK NIET MEER, dat is mijn enige plus van het thuis zijn. Ik ben er weinig mee opgeschoten, de werkdruk is eraf.

Het ziektewet traject is gestart. 5 mensen hebben mij mondeling vermeld dat ik waarschijnlijk nooit meer zal werken, dat was best een klap in mijn gezicht! Toch weet ik heel diep van binnen dat ik verlang naar een gelukkig leven al dan niet mét werk. Mijn doel; gelukkig leven, want de ene helft heb ik moeten overleven en ben ik met heel veel moeite uit een erg diep dal geklommen de andere helft is om te dealen met mijn onzichtbaar ziek zijn en vooral gelukkig te zijn met dat wat ik nog wel kan en mag beleven. Nooit maar dan ook nooit meer wil ik in dat zwarte gat terug vallen. Ik ben gezien door een arboarts en deze keren als ik een afspraak had met deze goede man zorgde manlief ervoor dat hij aan mijn zijde zat. Mijn levensverhaal is besproken en genoteerd in hun systeem. Het was hen helemaal niet duidelijk wat er nu precies heeft afgespeeld. En een keer in het jaar mijzelf ziek melden is voor hen toch echt geen alarmbel voor ernstige zaken. Nu alles goed is verteld en besproken is, is er zelfs van zijn kant erg veel begrip gekomen voor mijn situatie. “Je levert alleen maar in,” waren zijn woorden. Natuurlijk werken zij volgens hun protocol en zal ik deze moeten doorlopen. Na 2 afspraken werd ik gezien door een arbeidsdeskundige! Ook met deze man hebben wij een gesprek gehad. Voorstellen gekregen gezien mijn werk en mijn toekomst!

Ik heb deze week een second opinion gehad in Nijmegen bij Dr. Popa, dezelfde diagnose kwam eruit als in 2011, Fibromyalgie en CVS en voor mijn bloed wordt ik volgende week vrijdag gebeld en mij is gezegd dat ik er goed mee om ga en dat het belangrijk voor mij is om dit ook te blijven doen (daarmee bedoeld hij te doen wat mij destijds tijdens mijn revalidatietraject is voorgesteld door de therapeuten om deze ook op te volgen) Deze reumatoloog kan alleen voor mij de second opinion doen en voor verdere onderzoeken te starten daarvoor zal ik dat via de gewone weg moeten starten, dus eerst naar de huisarts (met in mijn achterhoofd de woorden van de arboarts dat grote AMC ziekenhuizen verder zullen kijken tijdens onderzoeken!) Het is een drempel die ik heb om de stap weer te nemen. MIJN LEVEN…leven en het liefst zonder de onzekerheid en wetende dat alles goed is bekeken.

Halverwege deze week is mijn vader op de leeftijd van 75 jaar geopereerd aan een oude mannen kwaal, de prostaat, in de goede hoop om verlost te zijn van de katheter na 9 weken. Gelukkig geen kanker wel pech de blaas wil het nog niet zelf overnemen, dus de verlossing is nog geen feit. Zijn verdriet in zijn ogen te lezen.

En dan kom ik weer op kantoor met manlief bij mijn arbeidsdeskundige. Het raakt mij niet meer zoals andere jaren de dingen mij konden raken. Ik ben gegroeid en weet nu best wat goed voor mij is, toch heb ik niet altijd grip op zaken die in andermans handen liggen. Zo ook dit traject, mijn ziektewet. Wij hebben thuis natuurlijk goed besproken over de 3 opties die ik kreeg voor mijn toekomst en wat die met mij gaan doen. Ik zelf was na vertrek van het vorige gesprek al 2 opties vergeten, zoals meerdere dingen die besproken zijn. Vergeetachtigheid en concentratie verlies horen er ook bij en daarom gaat manlief met mij mee. Hij praat ook en informeert ook naar wat en hoe nu verder met mij. Mijn keuze is gevallen ik blijf voorlopig mijn ziektewet volgen…dat zal betekenen dat ik ook weer terug naar de arboarts zal gaan! Mits mijn werkgever met een andere optie zal komen wat ik wel verwacht. De woorden dat men waarschijnlijk voor mij passend werk gaan zoeken gezien ik ziek ben met een handicap aan beperkingen zijn toch vreemde woorden met wel een feit hoe ik er nu voor sta na 30 jaar deel te hebben genomen aan de arbeidsmarkt. Dat moet ik dan toch even een plek geven.

MIJN ONZICHTBARE ZIEKTE PAKT OOK MIJN HOBBY’S AAN

Ik heb vele hobby’s, MIJN GOD WAT BEN IK BLIJ MET DEZE LAY-OUT, KLEURRIJK EN HET HEEFT DE LOOKS OF SCRAPBOOK, een hobby die ik niet meer uitvoer sinds de digitale camera in beeld kwam, SCHRIJVEN van blogs schrijven en vooral over MIJN LEVEN, ezels, wandelen, lunchen met vriendinnen, autorijden op dit moment. Vele hobby’s zijn al naar de achtergrond verdwenen door mijn klachten en nu steeds meer slurpt mijn ziekte beetje bij beetje ook deze in. Ik baal er enorm van. Sterker, ik ben er erg verdrietig door.

Ik heb deze week vaak met mijn gedachten bij het maken van een blog gezeten! Ik ben zo inspiratieloos tegenwoordig en voel mij erin ook machteloos, omdat ik vaak denk dat wil ik erin vermelden en doordat ik het dan niet opschrijf (al is het maar even een puntje op papier) dan is het ook weer net zo snel uit mijn geheugen verdwenen. Machteloos voel ik mij, ook omdat het uren duurt voordat er wat getypt staat.

Uren wat ook veel energie kost die ik gewoon weg niet meer heb en dan kom ik wel eens blog schrijfsters tegen die de woorden zo op papier kunnen zetten waar ik mijzelf helemaal in zie en waar ik stront jaloers op ben. IK KAN HET NIET MEER ZONDER DAT HET MIJ MIJN KOSTBARE ENERGIE VREET. Ik vergeet dus veel en vaak kopieer ik hun tekst die helemaal bij mijn leven past en ga ik daar wat eigen woorden aan toepassen. Dit geeft mij heel veel energie en bespaard energie. Ooit heb ik er wel eens bloggers naar geïnformeerd “Wat zij ervan vinden dat ik dit doe en dat werd beantwoord als begrijpelijk.”

Sinds kort zit ik ook op WordPress.nl als bloggster en had ik mijn blog geplaatst “Ik zou ook wel graag thuis willen zijn.” Mijn vorige posting. Ik heb het gewoon echt ook zo meegemaakt. Toeval, dat bestaat niet… Ik was nog bezig met een mail naar degene om te vragen of zij dit goed wil keuren dat ik haar schrijven als basis wil gebruiken, maar mijn geduld op antwoord te wachten had ik niet die dag. Ik kreeg al vrij snel een reactie na het plaatsen van dat blog, die ik achteraf zeer zeker begrijp en waarvoor ik mijn excuses heb gegeven. Dat is een wijze les. Het zijn de cadeautjes nu voor MIJNLEVEN…. mijn geluksmomentjes. Ik ga afsluiten. Kan wel na anderhalf uur bloggen en mijzelf onder de douche zetten.

FIJNE ZONDAG, 😉

Fibromyalgie beschrijft zij positief

Standard

Zojuist heb ik dit privé ontvangen van een meelevend lotgenoot!

Zij beschrijft haar kijk op onzichtbaar ziek zijn altijd van een positieve kant en dat waardeer ik enorm van haar, daar word ik altijd blij van, want het is een lastig bos waar wij ‘lotgenoten’ doorheen wandelen…

Het blijft een aandoening die naar mijn mening het meest onderschat is. Ik spreek uit ervaring. Ik zeg altijd : als je een beetje whiskey drinkt wordt je niet zat, als je een beetje congnac drinkt wordt je ook niet zat en als je een slokje jenever drinkt ook niet. enz enz. maar als je van alles een slokje binnen krijgt….. ben je behoorlijk lazerus! En zo zie ik het ook met fm. Je krijgt van alle aandoeningen een beetje mee. En dat maakt t moeilijk. Want een beetje is nie veel, maar alles bij elkaar ………. Godver wel