Waarom ik niet het middelpunt was op mijn feestje

Waarom ik niet het middelpunt was op mijn feestje

Vorig weekend was ik op een zilveren bruiloft, mijn eigen zilveren bruiloft wel te verstaan. Na een paar uur hoorde ik feestgangers naar mijn verbazing iets aan mij vragen: “Urs, vermaak je je wel?” Ik kon hen geruststellen, ik had het prima naar mijn zin maar wel op mijn manier. Toch realiseerde ik me iets wat voor mij vanzelfsprekend is, maar wat bij anderen soms tot misverstanden leidt.

Jullie weten allemaal dat ik onzichtbaar ziek ben. Hierdoor ben ik erg alert op signalen die mijn lichaam afgeven. Sinds dit gediagnosticeerd is na de roofbouw die ik mijn levenlang gepleegd heb en ik daar vanaf 2011, 3 jaar heel hard aan gewerkt heb om te accepteren dat het nooit anders zal zijn, kan ik er heel veel beter mee om. Het was op mijn zestiende, wat betekent dat ik al vele jubileumjaren te vieren heb: drie en dertig jaar lichamelijke klachten.

In de loop der jaren werd de omgang steeds beter en ik zal nooit het moment vergeten dat ik mijn eerste cesartherapie kreeg. Dat was op een mooie zomerdag toen ik zestien was. Toen ik bij de therapeut naar buiten liep, voelde ik iets heel moois. Zij kon mij helpen en dit kost wat en heeft tijd nodig voor herstel. Wat dat was, daar kwam ik veel later pas achter. Begrip van deze zorgverlener dat er wel degelijk wat met mijn rug aan de hand was, Ischias. Bang voor de rest wat ik voelde en dit mijn ouders niet vertelde.

Maar terug naar het feestje. Ik zei al dat ik me prima vermaakte. Alleen, als ik erop terugkijk, kan ik me voorstellen dat het er misschien anders uitzag. Want het is toch zoveel anders dan zelf naar een feestje toegaan. Het was een hele organisatie. Blij ben ik met de hulp die ik kreeg, was het voor mij alle dagen plannen en dit gaat met mij zolang er de moet op zit en zo gauw ik ontspannen kan, wordt het voor mij toch lastig en voelt het ineens heel eenzaam in de gezellige drukte. Iets wat onzeker kom ik over en dat ziet men dan aan mij.

Dat heeft zeker te maken met de signalen die komen, de overbelasting van spieren en zenuwen die er ook voor hebben gezorgd dat ik het kan dragen zullen hierop gaan reageren. De laatste tijd valt me dat vaker op: het gaat prima met mij en de reactie duurt vaak maar even. Het gevolg hier nu van is bij het over grenzen gaan, dat de reactie meestal erger terug komt, dan ik gehoopt zou hebben.

En zo kom ik min of meer weer even in een vicieuze cirkel terecht. Auwie. Het duurt nu heel deze week voor ik in de gaten had dat misschien niet alleen mijn vermoeidheid hier de oorzaak van is en ik hierdoor de middagen 2 uur vast slaap – het zijn ook mijn nachten die gebroken worden door de spier-/zenuwpijn – toch de streep van de grens gemist tot hier en niet verder, Urs.

Dat valt mij nu dus weer flink tegen. Ik zie keer op keer de leuke foto’s op mijn mobiel van een geslaagd feestje met de leuke en lieve mensen om ons heen. Zo ook horen we de gezellige reacties terug als we er met mensen over praten. Vermoedelijk speelt dit ook nog dagen door.

Gelukkig heb ik daar een oplossing voor: mijn eigen, Dr House, (thx, Hans) al moet ik hem dan wel zelf vragen of hij mij kan behandelen. Dit deed ik niet tijdens ons zilveren bruiloft. Zolang het goed gaat, gaat het goed. En daar amuseer ik me nu dagelang prima mee. Hij moet ook herstellen. Accepteren dat dit zo is en het gevolg is dat ik nu niet meedoe aan nog meer energieverbruik en daardoor kan de indruk ontstaan dat ik me wat stilletjes – vaak handig bij één-op-één gesprekken – heb terug getrokken.