Monthly Archives: April 2014

Knopen doorhakken gaat niet gemakkelijk!

Standard

5 dagen verder en het is alweer weekend! Ik had me toch een heerlijk druk weekend vorige week, daarna nog eens vieren dat ik een jaar erbij gekregen heb. SAMEN…een dag op pad, heel gezellig alleen was de plek niet echt mega bijzonder overdag, maar het zonnetje scheen volop en de terras zat heerlijk. Nog wat leuks gescoord dus ik was best JARIG tot het beest in mij weer wakker werd. Mijn God,,,ellende…niet opgeven op de terugweg geslapen in de auto en toen het draaglijk werd nog uit eten geweest met mijn lief. Wat heb ik mogen lachen om hem dat was echt de klapper van de dag! Moe maar genoten plof ik neer op de bank, UITGETELD. Dinsdag; HALLO BLAASONTSTEKING ben je der alweer! Ik ga re-intregreren 3 uur en het viel mij heel zwaar om het feit dat ik maar een beetje niets zat te doen, daar kan ik niet tegen, dan denk ik bij mijzelf ik wil thuis nog wel een beetje kuisen. Op de middag nog verjaardagvisitie gehad. Woensdag; vreselijk moe van dit alles van de afgelopen dagen ik ga toch naar Yoga tevens laatste les van dit seizoen en dat werd afgesloten met een thee-tje drinken en kaartjes trekken. De kaartjes die ik trok waren

INZICHT ZONDER HANDELING BRENGEN GEEN VERANDERING

play

DABRIEL; COMMUNICEER GOED, WIJS EN METEEN

LADIEL; LAAT JE ZORGEN LOS

DE SLEUTEL IS JUNI; EN DINGEN GOED BESPREKEN

Duidelijker kan ik het niet hebben, BLIJ…Ik loop over van energie als ik naar naar huis ga met de gedachten KNOPEN DOORHAKKEN verder met mijn leven niet meer de onzichtbare ziektes op de voorgrond, maar MIJN GELUK voorop!!! Smiddags met een vriendin voor mijn verjaardag in mijn achtertuin gezeten in de zon. Heerlijk genieten samen! Daarna kwamen er wat zorgen om ons kroost. Donderdag gaat het mis de nacht is bagger, ik tob me rot….droom over mijn werk, mijn baas hartkloppingen zweten in paniek….EN HAK DE KNOOP DOOR…4:00uur was het dat ik beneden aan mijn pc zat met een beker warme melk en honing. Ik schrijf een mail en druk een uur later op verzenden. OF DE DUIVEL IN MIJ MIJ ZO HARD SLOEG….MET TWIJFEL.

Waarom kan ik nooit achter mijn besluit blijven staan? KIES-PROBLEEM WAS HET TUSSEN ZOET-HARTIG DAN WIST IK HET WEL MAAR VOOR MIJN TOEKOMST maakt het toch een tikkie spannend. Die dag ben ik niet gaan werken, die dag werd ik gebeld en heb ik een fijn gesprek gehad aan de telefoon met mijn baas en iemand van personeelszaken op de speaker! Ik krijg BEDENKtijd….op de middag ga ik langs mijn huisarts en leg alles uit. Ik krijg medicatie voor een half jaar! Hij nam mij serieus en sprak over keuzes. IK ZAL ZELF DIE KEUZE MOETEN MAKEN

IK NEEM MIJN TIJD……………………VOORDAT IK DE KNOOP LETTERLIJK DOORHAK. Deze week een mega rustig weekend, OOK HEERLIJK……..

MIJN TOEKOMST MIJN GELUK

HET VERLEDEN ZIJN ALLEEN NOG HERINNERINGEN!

VROLIJK PASEN, LIEVE LEZERS

Image

Liefs, Ursula

Opvallend onzichtbaar

Standard

Opvallend herkenbaar beschreven verhaal door ‘Jade’ wat ik heel graag met jullie wil delen om jezelf voor te kunnen stellen hoe dit is om onzichtbaar toch chronisch ZIEK te zijn! Het raakte mij zelfs erg diep….

Opvallend onzichtbaar 
 


Meneer met uw goudkleurige brilmontuur, uw roze overhemd en gladgestreken gelaat, u passeerde mij in het voorbijgaan. U vond het nodig om mij aan te spreken. U vroeg of ik wist dat de auto waar ik zojuist was uitgestapt op een gehandicaptenplek was geparkeerd. Ik antwoordde bevestigend en vervolgde mijn weg. U voegde er nog aan toe dat u vond dat ik er niet erg gehandicapt uitzie. U kleurde rood, uw rechtgekamde kapsel verloor zich in wanorde toen u de druppel die de emmer deed overlopen, bleek te zijn. Ja, ik transformeerde in de furieuze heks die u weleens aan de hand van Satan zag voorbijkomen in uw meest angstaanjagende nachtmerries.
Wel, wel, meneer in het voorbijgaan van de dag. Heel toevallig heb ik een gehandicaptenparkeerkaart voor passagiers vanwege mijn onzichtbare en verborgen mankementen. Mijn ernstige nekklachten waardoor ik niet goed naar links en rechts kan kijken, zouden het autorijden namelijk wel heel avontuurlijk en spannend maken, denkt u niet? U ziet helemaal niets aan mij behalve dat u mij niet kunt plaatsen in de bij u bekende hokjes.
Dit malle, opvallende wijf is zeer immobiel en al heel lang chronisch ziek. Ik diende u vandaag stevig van repliek omdat ik het spuugzat ben. Ik kan niet bukken, reiken en tillen, meneer. Ik moet bij veel dagelijkse activiteiten hulp vragen. U heeft geen idee. Wie niet sterk is, moet slim zijn dus ik heb mezelf steeds meer trucjes aangeleerd. En geloof me, afhankelijk zijn, is erger dan de hevigste pijn. En daartussen hangt de onzichtbaarheid van de handicap en de beperkingen. U begrijpt een rolstoel. U begrijpt een been of een arm in het gips. U begrijpt alleen niet dat er iets is als u het niet ziet. Ja, de angst voor het grote onbekende. Het is bijna occult. U gelooft het niet, hè? Ik sta er nog bij te lachen ook. Mooi, hè, zo’n bulderende lach? Dat is pas een handicap, meneer. Een lach zorgt er voor dat mijn geloofwaardigheid zich op glad ijs bevindt. Want iemand die iedere dag veel pijn heeft, hoort nou eenmaal niet zo te lachen. Ja, ik lach graag maar soms vergaat me dat lachen, meneer. Zoals vandaag, als ik stuit op een onnadenkend en empathieloos creatuur.
Laat het een troost voor u zijn dat u niet de enige bent. Voor mij bent u in een dag tijd uitgegroeid tot het symbool van de hartelozen. Dat is best knap. Ik ben ze vaker tegengekomen maar ze hebben het nog nooit zo ver geschopt als u in zo’n korte tijd. Tijd is natuurlijk ook relatief, net als die zestien jaar terug het verleden in. Het moment dat ik mijn baan in de journalistiek kwijtraakte wegens invaliderende rug en nekklachten, waarvoor ik langdurig in een revalidatiecentrum ben opgenomen. Ik heb twee jaar niet kunnen zitten. Raar maar waar. Ik leef met ernstige beperkingen van drie inoperabele hernia’s in rug en nek, scoliose, reuma, chronische aangezichtspijn, migraine, hoge bloeddruk en diabetes. Niet iedereen begrijpt uiteraard dat een vrouw met een dikke kont niet meer kan zitten terwijl er niets is te zien. Vergeef me vooral mijn sarcasme, dat venijnige vleugje dat ik bij mij draag hoort bij mijn overlevingsdrang. Gelukkig heb ik geleerd te relativeren, meneer. Ik had namelijk tijdens die revalidatieperiode een kamergenote die geen armen en benen meer had en dan leer je wel het een en ander in het juiste perspectief te plaatsen. Ja, het kan nog erger, meneer. Veel mensen hebben kanker en veel daarvan gaan dood. Heeft u nog iets meegekregen uit het nieuws en toevallig gelezen dat er zorgwekkend veel zelfdodingen zijn onder mensen die de ziekte van Lyme hebben? Totaal onzichtbaar maar wel slopend. Ziek zijn gaat nog wel eens gepaard met wanhoop. Het is stuitend, meneer. Sommige mensen tonen zelfs nooit interesse in de zieke medemens want als ze dat doen dan moeten ze een bepaalde betrokkenheid tonen en dat is wel eens te veel gevraagd. Een duit in het zakje van de collectant is makkelijker. Dat is tenslotte ook participatie, toch meneer? Zo is er een diversiteit aan ziekten en aandoeningen waar een mens aan kan lijden. Neem van mij aan dat de meeste kwellingen onzichtbaar meegedragen worden en u velt een oordeel?
Ik kan er niets positiefs van maken, meneer, behalve dan dat ik mezelf gezegend prijs met mijn rijke geest vol fantasie waardoor ik u visualiseer op een kerkbank op zondagochtend. U zingt hard en vals. U gooit een nep muntje in het kerkzakje. U fantaseert heimelijk over de weelderige boezem van de buurvrouw die meedeint op de maat van het kerkorgel. U bent een armetierig, godvrezend, hypocriet kereltje, meneer en dankzij mensen zoals u weet ik dat ik blij moet zijn met mijn geest die mag genieten, gieren en brullen zonder angsten. O ja, meneer, wist u overigens dat er ook mensen zijn die een hart in hun donder hebben? Een hart dat in vuur en vlam kan staan, gepassioneerd kan overslaan, bonkend een opzwepend ritme kan hebben, in vervoering kan geraken door de veelheid van gevoel. Ja, wist u dat niet dan? U gelooft in Genesis en de rib van Adam. Ik geloof in menselijkheid en liefde. Ik ben een overtuigd atheïst, meneer. Ah, u bent niet verbaasd. Ik geloof dat als er al een God zou zijn dat het een fantastische, mooie negerin is. En ze lacht zich suf en bedrijft de liefde vol onstuimigheid! Toen Eva in het paradijs Adam wist te verleiden ging het niet alleen om die rotte appel of die giftige slang, meneer. Het ging ook om het feit dat haar hart synchroon klopte met dat van hem. Vindt u dat niet mooi om te geloven, meneer? Er zijn zelfs mensen die een gebroken hart hebben. Ja, verbaast u dat? Hoe leeg moet de inhoud van uw borstkas wel niet zijn, meneer? Een hart dat niet leeft en toch rondlopen met een bevoogdende, veroordelende vinger. U heeft me weer laten beseffen hoe verguld ik mag zijn met mijn kloppende hart waar ik geen moordkuil van maak. Uw gedrag was de druppel deze dag. En mijn tirade was de zondvloed. Een onbeduidende man die mijn weg kruiste bleek de voedingsbodem te zijn voor deze tsunami vol bijtende spot. ‘Het is zo’ is de letterlijke vertaling van het woord Amen, meneer. En nu heb ik u toegeschreeuwd dat het helemaal niet zo is. Zo tijdens het voorbijgaan. De samenvatting van mijn spotternij bestaat uit twee woorden: schijn bedriegt. Daar weet u alles van. Ik heb mededogen met u, meneer. © Jade Yanne — met Mieke Jacobs.

Hoi, aangenaam ik ben Fibromyalgie!

Standard


Mijn naam is fibromyalgie en ik ben een onzichtbare ziekte. Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven. Anderen om jou heen zien mij niet. Maar jouw lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil. Ook kan ik voor erge pijn zorgen. En als ik in een goede bui ben kan ik er voor zorgen dat je overal pijn hebt. Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug. Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofdpijn voor terug!

Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt. O ja, ik kan je ook angstig en depressief maken. Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen. Door de jarenlange overbelasting op je werk, door het virus dat je ooit had en waarvan je nooit bent hersteld, of dat auto-ongeluk, … Maar goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou.

Ik hoor dat je naar een dokter bent gegaan om van mij af te komen. Ha, ik rol over de grond van het lachen. Probeer het maar! Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. Ook zal je volgepropt worden met pillen: slaappillen, energiepillen. Je zal massages krijgen en je zal voor angstig en depressief uitgemaakt worden. Er zal je verteld worden dat als je jou pillen maar netjes neemt en je oefeningen goed doet, ik weg zal gaan. Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt.

Je familie, vrienden en collega’s zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben. Sommigen zullen zeggen: “Oh, je hebt gewoon een rotdag” of ze zeggen “Ja, je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel kon”. Ze horen niet dat jij dan zegt: “Tien jaar geleden? Tien dagen geleden!!” Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten, terwijl jij dan langzaam het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent. Je blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je begrijpen. Dit is vooral moeilijk wanneer je met een ‘normaal’ persoon in gesprek bent en je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen.

Ik wil mijn verhaal, ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven maar je zult er inmiddels zelf ook wel achter zijn, als volgt beëindigen: de enige van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die ook fibromyalgie hebben. Accepteer de minderheid die mij leuk vindt en die wel steun geven aan andere mensen!

FM houd in dat:
Dat ik lang niet alles kan wat jij kan .Dat ik het zeker niet net zo lang volhoud als jij .Vandaag dingen doe die ik morgen niet kan doen .Niet te lang stil kan zitten , maar ook niet staan , mijn spieren en gewrichten worden dan stijf .Niet te veel en te lang kan bewegen , dan krijg ik meestal direct spierpijn .Ik heb dit.Het blijft bij me .Het hoort voortaan bij mij leven .Ik heb goede maar ook slechte dagen .De mensen zien niks aan me .Ze zeggen : Je ziet er goed uit .Dat doet af en toe wel pijn hoor .En nu kun je niks meer, hoe kan dat ?Als ik een goede dag heb, doe ik de tuin.Het kan zijn dat ik daar twee weken voor nodig heb .Maar ik heb het wel voor elkaar.Ik doe alles in stukjes, omdat ik het niet meer in een keer kan .Verdeel alles over de hele week .Ik ben voortdurend moe .Doe iets 20 minuten, stop dan even om te rusten, en ga dan weer verder, als het kan .En als ik een slechte dag heb, doe ik bijna niks .Ik doe vooral dingen die ik leuk vind.Als ik ergens geen zin in heb, verplicht mij het dan niet .Ik vraag wel eens hulp, omdat ik bepaalde dingen niet meer kan uitvoeren .
Dus ik vraag aan de medemens : Begrip voor mijn situatie en ziekte . — afschuwelijk.

NOODPLAN BIJ #fibromyalgie

Standard

Van de besloten FB pagina toch erg interessant voor lotgenoten!

NOODPLANNING VOOR EEN FLARE-UP DAG:

N “Nee” zeggen. Zeg alle mogelijke afspraken en activiteiten die je buiten de deur zou doen af. Je eerste prioriteit moet nu zijn : “Nee” zeggen, dit is een van de beste manieren om je grenzen te bewaken waarbinnen je kunt functioneren op zo een dag als vandaag. Je moet jezelf echt inhouden op zo een dag, het zal je veel druk en stress geven.

O Oefeningen en bewegen. Doe alleen wat echt gedaan moet worden en stel de overige taken uit. Stel overige fysieke taken (klusjes, boodschappen doen, autorijden, etc) die niet perse nu gedaan hoeven te worden uit, en houd in plaats hiervan je spieren zachtjes in beweging. Strekoefeningen, yoga oefeningen, of een korte wandeling in de natuur houd je genoeg in beweging om je te behoeden voor stijve, pijnlijke spieren.

O Overige hulpmiddellen. Gebruik alle mogelijke hulpmiddelen om de pijn te bestrijden, zoals warmtekompressen of warmtepleisters, koude kompressen, gels die (spier)pijn verlichten, en (als niets anders helpt) pijnmedicatie. Drink extra water : het houd je vochtgehalte op peil, je nieren werkend, en het weerhoud giftige afvalstoffen (inclusief de medicatie) om je systeem te overbelasten. Als je niet van gewoon water houd, er zijn tegenwoordig veel water met fruitsmaken.

D Delegeren en vermijden. Delegeer taken die je niet aankan of je extra pijn bezorgen, door hulp te vragen van je familie en/of vrienden. Indien dit niet kan, deze taken vermijden en ze op een andere dag doen dat je niet zoveel pijn hebt. Vermijd mogelijke confrontaties en stress (zowel lichamelijk als emotioneel), omdat dit je symptomen zal verergeren.

P Positief denken. Studies hebben bewezen dat positieve energie pijn aanzienlijk kan reduceren. Negatief denken en/of je concentreren op je pijn zullen je pijn verergeren. Probeer positieve, aanmoedigende gedachten te denken, zoals “Ik moet luisteren naar mijn lichaam, en mijn lichaam vertelt me dat het een “time-out” nodig heeft, en “Als ik mezelf vandaag in acht neem, zal ik er morgen veel baat bij hebben”

L Luister naar je lichaam. Wanneer je leert de beginstadium van pijn en vermoeidheid te herkennen, kun je er vaak nog iets aan doen voordat ze verergeren. Vecht niet tegen vermoeidheid, maar neem even wat meer rust. Experts vermoeden dat slaap (of liever het gebrek eraan) een rol spelen in Fibromyalgie symptomen, dus voldoende rust is uiterst belangrijk.

A Afleiding vinden. Ga op zoek naar, en vergroot afleiding dat je plezier verschaft, zoals een goed boek lezen, naar muziek luisteren, een spelletje spleen, schilderen of een film kijken. Probeer activiteiten vinden die je gedachten wegleiden van de pijn, zoals bijv. een vlooienmarkt bezoeken of een heerlijke wandeling in de natuur.

N Neem veel meer rust. Zorg dat je veel meer rust (en/of slaap) dan normaal neemt. Of je nu doet aan ontspanningsoefeningen, aromatherapie, yoga, of meditatie, ontspanning van lichaam en geest is een zeer machtige wapen in het bestrijden van Fibromyalgie symptomen.

Tis genoeg voor vandaag!

Standard

 

Wat ben ik toch een moeilijk mens. Niet alleen voor anderen maar zeer zeker ook voor mijzelf…ik kan mijzelf niet eens begrijpen laat staan een ander.

 

OF HEB IK MIJN DAG GEWOON NIET? Het ging heel even zo goed!

Ik snap sowieso niet waar dit gevoel nu weer vandaan komt. Ik heb de gehele week een gelukzalig gevoel gehad voelde mij ook zo sterk en ondanks het gemis op de dag dat onze eerstgeborene zijn 21 verjaardag viert en voor het eerst ook niet thuis was. Het is ook nooit één dag hetzelfde hier net als geen eens dag hetzelfde is met mijn onzichtbaar ziek zijn. “Het kan alles zijn hoor,” zegt een stem diep in mij. Misschien komt het wel doordat ik gisteravond nog één verjaardag bezocht heb waardoor ik iets meer energie verspeeld heb’dan op een normale week, maar ik heb geen dans gewaagd. Tis anders dan andere avonden natuurlijk. “Maar dat moet toch een keer kunnen zeg, hou eens op,” brom ik terug! Hersenspinsels..om gek van te worden..IK WIL DIT NIET VOELEN….ik wil leven in het hier en nu en de dag nemen zoals het mij gegeven wordt….en toch stond ik er vanmorgen weer mee op.

Is het de zon die zich vandaag niet echt laat zien? Ja, dat is heel vervelend, want ik heb er gisteren ook niet in kunnen zitten met een tuin op het Oosten en ik zal ook echt niet de enige zijn. Lijkt wel zelfmedelijden. Zijn het de momenten dat ik alleen thuis ben en geen aandacht kan krijgen? Thuiskomen na een heerlijk leuke >Tacoyo< les bij de sportschool met hele lieve mensen om mij heen, JA dan is het even stil in huis…maar niet met de radio aan hoor! Mee lallen dus OPGELOST….zul je denken….a me hoela, natuurlijk stopt DAT Stemmetje niet. Zijn het de ideeën die ik in mijn hoofd heb en ze niet heb uitgevoerd vandaag….??? Of alle veranderingen die ik weer mee maak afgelopen week en waar………..ik zo slecht mee om kan. Zo ben ik deze week gestart met een super goed gevoel ondanks mijn onzichtbare ziektes en het re-integreren in mijn werk en dat was heel erg wennen. Is het dan mijn angst…ANGST voor WAT DAN…??? FALEN….als ik zo door ga draven, dan…

krijg ik van manlief wat te lezen. Hij legt een dik boek open op mijn schoot en zegt erbij, “als je dit leest dan snap je dat ik aan jou moet denken,”  BRUCE SPRINGSTEEN’S  BIOGRAFIE; Bruce had het grootste gedeelte van zijn volwassen leven geworsteld met wisselende stemmingen en een neiging tot extremen. Tientallen jaren psychotherapie hadden zijn meest primaire trauma’s en conflicten blootgelegd en verduidelijkt, maar hij bleef altijd last houden van slechte buien die soms vervaarlijk dicht bij depressies in de buurt kwamen. “Er zijn periodes dat het prima gaat, en dan wordt het opeens weer geactiveerd,” zegt hij. “De klok, één of andere herinnering. Je weet het nooit. Je hersenen willen je gevoelens altijd aan een oorzaak verbinden. Ik voel dit, omdat ik dit doe of omdat dat net is gebeurd.”

Ik lees het nogmaals en zeg dan tegen manlief, “IK ZIT DIT NET IN MIJN EIGEN MOOIE WOORDEN TE SCHRIJVEN!!!”

‘Snap je nu, dat ik hierbij aan jou moet denken?’, zegt hij.

 

Ik moet het nog eens lezen en denk aan waar ik vanmorgen mee wakker werd. Mijn lichamelijke klachten zijn erger, mijn vermoeidheid is aanwezig. Alles wil ik nog altijd verklaren maar waarom eigenlijk en word ik daar dan rustiger van?

Ik ben niet meer alleen, het is weekend, wij drinken een borrel, hij geniet van het thuis komen op vrijdag meer dan op welke doordeweekse dag dan ook, we gaan er gewoon weer wat van maken, zoals het komt.

Hersenspinsels…….Weersveranderingen??? Gewoon LUI zijn!!! Nee, ik wil teveel, ik leg mijn lat te hoog, dus moet ik mij erbij neerleggen en zorgen dat ik niet explodeer, maar ik mis een goede planner…die kan mij vast helpen…bij mijn onrust..ik verlang naar een healing, naar zijn handen op mijn schouders en waardoor hij zijn energie in mij laat stromen en daar gaat zitten waar het nodig is. Mij weer in balans zal brengen.

 

Wat doe ik mijzelf toch aan!!! WAAR IS MIJN BESCHRIJVING GEBLEVEN…?

 

Een dag voor mijzelf hebben, met doen wat ik wil doen en het niet eens uit mijn handen krijgen is FRUSTREREND genoeg!

 

Is het NIET MIJN DAG….deze  vrije vrijdag?

Zo erg kan het toch weer niet zijn………….NEE, DAT GELOOF IK ECHT NIET.

 

Kon ik mijzelf maar onder mijn achterste trappen, misschien dat dat helpt.

 

EEN DING IS ZEKER IK BEN DE UREN DOOR GEKOMEN MAAR VRAAG MIJ NIET HOE…

 

morgen is weer een dag!

Liefs, Urs