Tag Archives: Onzichtbaar ziek zijn

Bewustwording

Standard

Toen ik 44 was, en voor het eerst onder ogen begon te zien dat ik echt gediagnostiseerd werd met fibromyalgie/cvs, heb ik me aangemeld voor een revalidatieprogramma in groepsverband om hiermee om te leren gaan. Vooraf was ik bang. Niet bang dat ik het niet zou trekken. Of dat het te moeilijk, te zwaar of juist te simpel zou zijn. Nee, ik was bang dat de andere deelnemers suf zouden zijn. Suffe, zeurende mensen. Natuurlijk bleek dit niet het geval. Ze waren perfect uitgezocht, mijn spiegels waren zij. Een leerproces van acceptatie starte.

Bewustwording

Toen ik een jaar of 35 was, ging ik schrijven op forums met lotgenoten, mensen die ook onverklaarbare lichamelijke klachten hebben, net als ik. Wat bijna iedereen zei, nadat ze eenmaal over de drempel waren, was dat ze eigenlijk geen zin hadden gehad in ‘lotgenoten’. Ze waren bang dat de andere deelnemers klagende, saaie mensen zouden zijn. Natuurlijk bleek dit niet het geval.

Afgelopen jaar werd ik regelmatig aangesproken door artsen met de woorden jij kunt andere mensen helpen met jouw verhaal, zo ook op het einde van de cursusdag kwam er een vrouw naar mij toe die al jaren werk met studenten met een functiebeperking. Zij zei dat ze het wel fijn vond om mij te zien en te horen, omdat ik chronisch ziek ben, en ‘totaal niet zo overkom’. Door mij te zien, was ze zich bewust geworden van haar eigen vooroordeel ten opzichte van chronisch zieken. Dat het toch een beetje stille, verlegen en zielige mensen zijn. Nu realiseerde ze zich: natuurlijk is dit niet het geval.

Ja, we weten dit allemaal. We weten dat zieke mensen niet anders zijn dan gezonde mensen. Maar toch blijkt bijna iedereen, ook als je zelf ziek bent, vooroordelen te hebben. En dat is een probleem. Niet alleen is de drempel hoger om hulp te zoeken bij lotgenoten. Het is vooral een probleem als niet wordt gezien hoe ziek iemand werkelijk is, omdat hij of zij niet voldoet aan het vooroordeel van een ziek persoon.

Onbegrip

Een vriendin die boos wordt als u uw afspraak afzegt omdat ze niet ziet hoeveel pijn u heeft, u bent immers altijd zo vrolijk. Een docent die er geen begrip voor heeft als de leerling zijn huiswerk niet heeft gemaakt, want hij doet stoer en dus ‘zal het wel meevallen met die ziekte’. De arts die geen verder onderzoek doet, omdat u niet gewend bent te klagen. En de keuringsarts die verklaart dat u best kunt werken, u ziet er immers goed uit.

In deze gevallen, en vele andere, is het vooroordeel dat er bestaat over chronisch zieken zeker een probleem. Je hoort er beroerd uit te zien, zacht en langzaam te praten, elke dag precies dezelfde klachten te hebben en te huilen en te zeuren. Als je optimistisch, stoer, grappig of mooi bent, krijg je vaak niet de hulp die je nodig hebt.

Laten we ons daarom allemaal bewust worden van de ideeën en vooroordelen die er zijn ten opzichte van zieke mensen. Zodat iedereen die het nodig heeft hulp, begrip en steun krijgt. Ook de mensen aan wie je niet ziet dat ze altijd leven met klachten, beperkingen of pijn.

Tot die tijd moeten wij, chronisch zieken, maar blijven vertellen en uitleggen. En vooral laten zien dat zieken ook leuk, levenslustig, vrolijk, slim en sterk kunnen zijn. Zelfs als ze zich beroerd voelen.

Ursula Zeijlmans

Met dank aan
Inge dekker

Stempel mij maar!

Standard

Even terug naar Vrijdag 8 juni ’12 om 9.30 uur een afspraak in het 2 steden ziekenhuis bij afdeling 99 moest ik mij melden!!
In een bloedhete wachtkamer staat een grote tafel vol met tijdschriften en dan weet je het wel, dit kan gewoonlijk even duren. Wij hebben echt maar even, een kleine 10 min gewacht, dr G. Delfstra, klinisch psycholoog/ psychotherapeut kwam ons halen, Leo manlief heb ik ook mee gevraagd, puur omdat ik dacht dat ik weer mijn verhaal moest doen en bang ben een hoop te vergeten. Anders dan dat wat ik had verwacht was dit gesprek met Dr. Delstra zelfs prettig en legde hij gelijk uit waarvoor ik ook met hem kennis kom maken. Hij sprak mij heel rustig toe en vertelde dat dit de voorbehandelingen zijn, en kwam ook erg relaxed over! Een prettige man en hij zal samen met 5 anderen mij straks gaan begeleiden in een groep met 8 a 9 patiënten. Ik heb een patiëntnummer gekregen 3521008. De voorbereidingen die iedereen ondergaat alvorens zij met OLK-therapie gaan starten zijn gestart voor mij. OLK-therapie staat voor Onverklaarbare Lichamelijke Klachten. Aankomende dinsdag om 13.30 uur zal ik een Test-PTDC moeten maken. Heel veel vragen moeten beantwoorden, 600 op pc en dan nog een hoop schriftelijk, hieruit gaan zij zien hoe ik in elkaar steek. Ik zal starten met de volgende behandelgroep in augustus, wat blijkt; het is een behandelplan van 2 hele dagen per week en dit dan ook 2 x 12 weken, dus eind januari 2013 zal ik klaar zijn. En als ik klaar ben dat wordt dan FEESTEN, hahaha LANG LEVE DE NIEUWE IK.

Hieronder het verslag dat is gemaakt door dr. Van Rooij.
De moeilijke woorden heb ik maar even gezocht in google  dit werd mij afgeraden maar dan gaat Urs dat natuurlijk doen. Uitleg moeilijke woorden;
Somatisch = lichamelijk
Motorisch = beweging
Coping = de manier waarop iemand met problemen en stress omgaat.
Borderline = persoonlijkheidsstoornis
Differentiële diagnose = een lijst van mogelijke aandoeningen
Dysthyme stoornis = een psychische aandoening, een lichte vorm van depressie die zich kenmerkt door een gebrek aan plezier en genoegen.
‘allostatic load’, vrij vertaald ‘allostatische last’, de druk op de regelsystemen door aanpassing aan extreme omstandigheden
Het brein speelt als centrale controle- en regelkamer ….. overgevoeligheid wordt sensitisatie genoemd
Het locomotore systeem is een duur woord, voor alle organen.

Conclusie vanuit intake;
Chronische, somatische onverklaarbare locomotore pijnklachten (fibromyalgie) en vermoeidheidsklachten, naast lang bestaande depressieve klachten bij een toen 44-jarige gespannen en ontwijkende vrouw met een overactieve copingstijl, bij wie onderliggend aanwijzingen bestaan voor persoonlijkheidsproblematiek met ontwijkende, afhankelijke en mogelijk enkele borderline trekken. Ten aanzien van de stemmingsklachten kan differentiaal diagnostisch gedacht worden aan een chronische aanpassingsstoornis met depressieve stemming of aan een dysthyme stoornis. De somatische onverklaarbare lichamelijke klachten van patiënte en ook haar depressieve klachten zijn te begrijpen vanuit een chronische ontregeling van haar stressregulatiesysteem. Deze ontregeling ontstond door een stapeling van het effect van biologische, psychologische en sociale stressoren vanaf haar vroegere jeugd (‘allostatic load’). Door centrale sensitisatie en leereffecten zijn deze lichamelijke klachten chronisch geworden. Psychologische stressoren zijn in belangrijke mate gerelateerd aan haar gezin van herkomst. Patiënte heeft haar jeugd als zeer stressvol ervaren op basis van de onveilige gezinssituatie. Deze hing samen met de vele ruzies tussen haar ouders, de afwijkende houding van vader en de chronische ziekte met veel ziekenhuisopnames van moeder en jongere zus. Patiënte is hierdoor veel affectie, spiegeling en ondersteuning tekort gekomen en voelt zich sinds haar jeugd al vaak eenzaam. In de loop van haar leven heeft ze de negatieve gevoelens lange tijd weg proberen te houden uit haar beleving door overmatige actief te zijn en zich aan te passen aan de gevoelende behoeften van de ander. Dit leidde tot een zodanige overbelasting en ontregeling van haar stressregulatiesysteem dat uiteindelijk de somatische, onverklaarbare, locomotore pijnklachten en vermoeidheidsklachten ontstonden, naast de depressieve klachten. Deze depressieve klachten hangen ook samen met het feit dat patiënte de boosheid over haar levensgeschiedenis vooral op zichzelf richt. Ze kan deze negatieve gevoelens moeilijk hanteren, waardoor voortdurend onrust ontstaat.  Andere biologische stressoren zijn het gebrek aan steun dat ze ervaart en de relatieproblemen met haar partner. Daarnaast is patiënte er actief op internet, onder andere op het forum fibromyalgie. Patiënte wil haar chronische pijnklachten en vermoeidheidsklachten kunnen accepteren en stoppen met het opzetten van een masker en vluchten voor wat ze voelt. Ze kan hierbij een verband leggen tussen fysieke klachten en haar geestelijke pijn.  Ze staat open, voor een groepspsychotherapeutisch behandelprogramma voor haar klachten. Eerder volgende revalidatiebehandeling sloot minder goed aan bij haar hulpvraag omdat psychische factoren haar revalidatie in de weg stonden.

EN DAAR GAAN WE KEI HARD AAN WERKEN DE KOMENDE TIJD!!! HET IS NU OF NOOIT MEER VOOR MIJN GEVOEL……en de dag erna bedenk ik ineens, oeps ik heb het zo toch gewild om gisteren mijn naaste via deze mail te verwittigen. Ik wil echt geen medelijden ermee wekken, ik wil juist verder komen leren accepteren dat ik ziek ben en dat ik met mijn beperkingen zo goed mogelijk een super leuk leven ga leven. Nooit meer zo diep zinken als in 2011. 45 jaar en ik nu, daar komt dit jaar nog bij om te leren en dan is het kijken of ik de volgende 45 ervan geleed heb. Een heftige mail sturen ook naar je ouders is vragen om ??? Nu kan ik het ze nog uitleggen straks nooit meer….. Actie = reactie…zal deze komen, zullen mensen vragen hebben of mij erop aanspreken, heb ik hen nu gekwetst??? Het zijn dingen die vandaag door mijn hoofd spelen en dan vooral gericht op mijn ouders. Knalt het dan kan ik dat meenemen in de verwerking bij de therapie. Ik weet niet wat ik mag verwachten. Je doet iets omdat het straks misschien niet meer kan en ik zou hen nu alweer willen bellen om het uit te leggen, maar Lee die zegt keihard, NEE,,,het is nu aan hen om te reageren of niet? twijfelen moet ik maar snel overboord gooien en zorgen dat ik sterk sta.

Voor nu, zijn de plooien weer glad gestreken, ik werd vanmorgen met een bonkend hoofd wakker, veel vroeger dan gepland, koffie wat schrijven daar en hier en als ik het hoorde leek het wel herfst met de wind en kijk ik buiten, lekker af en toe de zon tussen de wolken door schijnend, daar word ik blij van.