Daily Archives: February 5, 2014

Second Opinion fibromyalgie en cvs

Standard

Het is een verlangen om alles uit te kunnen sluiten, hebben ze echt niet iets over het hoofd gezien? Mijn second opinion is geweest, gisteren. Maandenlang heb ik mij van alles ervan voorgesteld en nu achteraf denk ik…….IS HET DIT EN ECHT NIET MEER…???

Meer kan hij niet doen. Een second opinion is bekijken of een eerdere diagnose van een andere arts ook door deze arts bevestigd wordt. Niet meer, niet minder.

Valt mij dat tegen, ja, gezien ik lange tijd terug een gesprek had met mijn arboarts en die vertelde dat ik het beste naar een Academisch Ziekenhuis kon gaan, zij kijken veel uitgebreider omdat ze groter zijn dan de kleine ziekenhuizen die bij hun standpunt blijven en nu zit ik weer met hetzelfde gevoel. DE TELEURSTELLING

Allerlei vragen spoken nu door mijn hoofd. Ze hebben nooit naar mijn darmen gekeken maar ik heb al wel vanaf mijn jeugd, PDS het hoort ook in het symptomen lijst van fibromyalgie/CVS. Dat deze reumatoloog zegt daarvoor moet je naar een MDL-arts, dat snap ik. Een klein ziekenhuis zegt dat is de diagnose en kijkt niet meer verder. En een groot ziekenhuis onderzoekt het verder uit, zegt men. Dat kan, maar zeker niet zoals ik de weg nu bewandel.

Of misschien wel maar dan moet ik het opnieuw starten, door een bezoek aan de huisarts te brengen en dit met hem te gaan bespreken. Dat wat voor mijn gevoel nog altijd niet bekeken is nu ook bekeken gaat worden in een groot ziekenhuis. Dat ik zonder al te veel pijn en ongemakken weet dat ik binnenste buiten en weer terug ben gedraaid en dat ik voor eens en voor altijd een boek dicht kan slaan om met mijn leven verder te leven, De ACCEPTATIE.

Ik weet nog dat ik enkele dagen ergens schreef over mijn second opinion; Of de uitslag nu hetzelfde voor mij is of niet HET IS ZOALS HET IS.
Zo gemakkelijk dacht ik er toen nog over en na gisteren is mijn boek gevallen en wacht tot iemand haar opraapt en terug op de tafel legt!
HET IS MIJN GEVECHT
Een gevecht waar ik steeds opnieuw de bevestiging krijg dat er verder niets met mij aan de hand is, dan dat ik fibromyalgie heb met extreme vermoeidheid en de vele kwalen die erbij horen. Dat wat Dr. de Kanter in 2011 ook al melde. Het gevoel dat ik nu heb is of ik haar niet geloofd heb. Terwijl ik toen zo blij was om eindelijk een diagnose te krijgen na 20 jaar.
ZIE JE WEL, MIJN CADEAUTJE heb ik van de reumatoloog gekregen!
Het is natuurlijk fijn om te horen dat Dr. Popa, ook een reumatoloog niet vermoed dat er meer met mij aan de hand zal zijn, dat hij de bloeduitslagen nog wil afwachten en mij de uitslag daarover wil toelichten d.m.v een telefonische afspraak, dan hoef ik niet nog een keer naar Nijmegen te komen.
WAT FIJN DOKTER.
Lange middag achter de rug. Vermoeiend ook, wij waren om 16:30 uur pas thuis. Ben daar gewogen 77,9 een paar kilo afgevallen nooit erg, gemeten 169,5 gekrompen 0,50 cm ‘man begint dat nu ook al,’ vroeg ik haar. Ook de bloeddruk 158/98 tikkie verhoogd ondanks pilletje Losartan en er zijn 4 buisjes bloed afgenomen en ik ben gezien door Dr. C. Popa, een reumatoloog ik heb zijn vragen beantwoord en een lichamelijk onderzoek gehad. Drukpunten werden wel erg zacht behandeld. Ik ben geen zacht ei. Hij heeft bevestigd dat dit het is zoals het is/was zoals Dr. de Kanter dat ook zei in 2011 fibromyalgie met cvs. Voor nu is er niets meer op reumatologie gebied. Bloeduitslag over 2 weken wordt ik door hem gebeld als dat goed blijkt te zijn dan was het dit dus geen verdere behandeling noodzakelijk. Dat ik goed bezig ben met mijn leven zo en dat het belangrijk is om dat ook zo te blijven doen. Te luisteren naar wat ze mij hebben voorgesteld, deze therapeuten. Voor andere lichamelijke zaken kan hij niets voor mij doen dat moet via de huisarts gaan. Jammer, dat ik zo niet verder kon voor onderzoek. Ik had gehoopt dat alles nu binnenste buiten gekeerd zou worden maar zo werkt een second opinion echt niet al had ik dat van de arbo-arts wel begrepen. Beetje teleurgesteld omdat het zich herhaald. Voor mijzelf is mijn leven zo het beste, gezien ik ook nog veel wel kan natuurlijk. De klap achteraf krijgen extra last….Maar goed, whats next???? Go see the doctor……ofwel op naar mijn huisarts .
EN DAT STEL IK TOCH FF UIT…
oké een paar dagen misschien. Het is nu woensdag; ik heb uitgeslapen. De gewone sleur kan weer van start. Ik heb mijn bed verlaten, mijzelf wassen aankleden doe ik straks en vandaag wordt mijn vader geopereerd. Spannend voor hem. En ik….ik weet niet of ik nu blij moet zijn of niet. Ik zou willen dat ik mijn leven gewoon verder zou kunnen leven. Dat ik alles kan accepteren maar dat kan ik pas als alles is nagekeken. Ze breken mij steeds opnieuw ik moet ook deze pagina uit het boek MIJN LEVEN maar snel omslaan en verder leven. Fijne woensdag lezer!

Fibromyalgie beschrijft zij positief

Standard

Zojuist heb ik dit privé ontvangen van een meelevend lotgenoot!

Zij beschrijft haar kijk op onzichtbaar ziek zijn altijd van een positieve kant en dat waardeer ik enorm van haar, daar word ik altijd blij van, want het is een lastig bos waar wij ‘lotgenoten’ doorheen wandelen…

Het blijft een aandoening die naar mijn mening het meest onderschat is. Ik spreek uit ervaring. Ik zeg altijd : als je een beetje whiskey drinkt wordt je niet zat, als je een beetje congnac drinkt wordt je ook niet zat en als je een slokje jenever drinkt ook niet. enz enz. maar als je van alles een slokje binnen krijgt….. ben je behoorlijk lazerus! En zo zie ik het ook met fm. Je krijgt van alle aandoeningen een beetje mee. En dat maakt t moeilijk. Want een beetje is nie veel, maar alles bij elkaar ………. Godver wel