Monthly Archives: May 2014

Mijn naam is maar een woord Mijn Leven een verhaal

Standard

mijn leven een verhaal

Mijn naam is Ursula Zeijlmans- de Bont, geboren op 14 april 1967. Aan een jeugd waarin ik altijd stress ervaart, geen grenzen stelde, heb ik te danken hoe ik lang in het leven stond. Een allemansvriend, onzeker, nooit nee kunnen zeggen en grenzen opzoeken om erover heen te gaan.

Het begin
Ik ben getrouwd sinds 17 mei 1991 met Leo (1964) een lieve begripvolle en behulpzame man en samen hebben we twee zoons: Aron (1993) en Laymon (1997). Al voor ik Leo leerde kennen begonnen mijn lichamelijke klachten. Ik leefde vooral met stress, angst en zelfs paniekaanvallen waardoor ik bij hoge spanning zelfs flauw kon vallen. Ik maakte heel veel mee en deelde dit zelden tot nooit met iemand, daarom kon ik mijzelf ook niet laten helpen en heb ik een roofbouw gepleegd op mijn lichaam met de jaren. Alle dagen leven onder hoogspanning en niet begrijpen waarom ik mij zo voelde. Als kind kreeg ik te maken met allergieën en had ik vaak last van hooikoorts. Ik kreeg het steeds benauwder en kreeg daar medicijnen voor. Bronchitis werd later Astma en daarna COPD 2. Ik heb gerookt in mijn pubertijd tot 18 jr. en daarna ben ik 15 jr. gestopt. Heb toen weer op feestjes en partijen een sigaretje gerookt. Nu sinds 2010 en hopelijk voor altijd gestopt. Ik had vaak hoofdpijn, die later migraine/ aura migraine aanvallen werden en op school ook vaak hyperventilatie gehad. Ik had het moeilijk met mijzelf als kind en dacht ook vaak aan de dood. Voelde mij ondanks alles toch erg eenzaam.
Opleiding en werk
Als kind droomde ik van een eigen lingeriewinkel en ik wilde na mijn schooltijd verder in de detailhandel en misschien mijn middenstandsdiploma halen. Ik wilde een dag per week naar school en de rest werken in een winkel. De klachten werden echter alsmaar erger en kreeg steeds vaker Fysiotherapie voor de spanning op mijn spieren. Ik voelde mij eigenlijk vaak diep ongelukkig; het ging van kwaad tot erger. Helaas, mijn droom ging het niet worden: geen eigen winkel. Achteraf ben ik meer dan blij, dat het zo gelopen is, omdat ik nu weet dat het heel hard werken is. Ik heb de opleiding Detailhandel wel afgemaakt en ben fulltime gaan werken in verschillende winkels. Van bedrijfsleidster van een groentespeciaalzaak naar parttime werken bij een benzinepomp. Daarna zijn Leo en ik getrouwd en heb ik na ons eerste kind beginnend baarmoederhalskanker, pap4 gekregen en hebben ze bij mij mijn baarmoedermond weg genomen. Toch hebben wij nog een kleine jongen mogen krijgen. Ik ga nog alle jaren op controle; Blijft spannend. Van de pomp naar een kinderdagverblijf als interieurverzorgster bijna 12,5 jr. gewerkt waarbij ik veel last van mijn lichaam en mijn rugzak had en vaak het gevoel had dat ik overspannen was, hiervoor ben ik menige keren in behandeling geweest bij een psycholoog.
Droom in vervulling, klachten nemen toe
Uiteindelijk ging toch mij droom om in een lingeriezaak te gaan werken in vervulling. Heel hard werken en weken van 25/30 uur kwamen nog wel eens aanbod naast het gezinsleven. Daarbij weekenden en koopzondagen draaien en voor ons huwelijk was het net of wij naast elkaar leefden. Ik heb heel veel geleerd over de lingeriewereld, maar door het harde werken ging mijn lichaam heel hard in protest. Echter mijn vele bezoeken bij de huisarts maakte dat ik niet meer durfde te gaan, stress omdat ik niet goed kon verwoorden wat ik nu precies heb en voel en al wetend dat ik weer een ander medicijn moest proberen dat niet zou helpen; mijn gedachten waren hij ziet mij alweer aankomen. Dit bezig bijtje ging door, door en maar door met vrijwilligerswerk en mijn eigen huishouden en hard werken. Meneer de dokter gaf mij keer op keer pillen voor de pijn in mijn gewrichten, want dat was het volgens hem en in mijn status las ik dat men dacht aan Poly-Artrose. Dat maakt mij onzeker en waarom werd dit niet verder onderzocht? Ik vroeg het hem ook niet. Masker op en doorgaan! Veel klachten werden chronisch en de medicijnen werkte niet zoals verwacht. Bloedonderzoeken sluiten niets uit. Ik mocht door naar een revalidatiearts om te leren leven met mijn pijn. Deze revalidatiearts onderzocht mij op een onderzoektafel in mijn ondergoed na een kort intake gesprek, dit voelde helemaal niet goed. Ik was er duidelijk nog niet aan toe. Ik ging maar door en door en met mij hele drukke leventje en mijn gezin.
Auto ongeluk en nog meer onderzoeken
2000 kreeg ik een auto ongeluk waar ik blijvend oorsuizen aan over heb gehouden. Door het ongeluk werden mijn lichamelijke klachten nog erger. De fysiotherapeut kon mij niet meer helpen en dacht aan een carpaal tunnel syndroom. Om dit uit te sluiten stuurde hij me terug naar de huisarts voor een verwijsbrief voor de Neuroloog. 2003 Door verwezen naar de neuroloog voor een neurologisch onderzoek en alles was oké. Inmiddels 2004 geen beknellingen en hij vond dat ik naar een Reumatoloog moest gaan met mijn klachten. Zo gezegd zo gedaan. Eerst terug naar de huisarts en met een verwijsbrief naar een reumatoloog. Ik werd het allemaal een beetje meer dan zat, waardoor ik niet ben gegaan. IK HEB PIJN EN MEN VINDT NIETS dit is toch heel erg vreemd en geeft ontzettend veel wantrouwen en stress. Jaren gaan voorbij waarin ik druk bezig was met mijn vrijwilligerswerk wat me de nodige afleiding gaf. 2008 de stap gezet en na wachttijden van maanden waar ik op een voor mij zeer goede dag, hartje zomer, werd onderzocht. De tenderpoints werden gecheckt, bloed werd afgenomen maar bij de uitslag kreeg ik geen diagnose. Ik moest in de winter nog maar eens komen kreeg ik te horen en de Reumatoloog. Zij adviseerde mij om voor de nachten amitriptyline 10 mg te slikken en ik moest fysio fitness gaan volgen. Ik ging hiermee naar huis! Afwachtend….de winter ging voorbij. Zo ook de jaren, jaar in jaar uit……..
Bezige Bij
Doorgaan en doorgaan met mijn leven als Bezige Bij. Mijn nachten werden beter door de medicatie, dus ik zat niet meer midden in de nacht klaar wakker beneden. Ik had het ondertussen drukker dan druk en ik deed alles en wat was ik moe en voelde ik mij stressvol. Werken, poetsadressen, vrijwilligerswerk, mijn huishouden draaien en volop feesten tot ik het leven niet meer leuk vond en zelfs verlangde naar de eeuwige rust. Wat een ellende.
De diagnoses
2011; Zo moe kon een mens toch niet zijn? Vaak huilde ik mijzelf in slaap. Ik was meer dan overspannen, chronisch depressief, ik had een burnout, maar daar werd niet over gesproken. Mijn man en kinderen konden mij ook niet dat beetje energie geven om voor te gaan. Ik was klaar met dit leven, dacht iedere dag hoe ga ik het aanpakken? De pijn en vermoeidheid werd zo extreem dat manlief mij bij de arm nam en samen stapte wij de mallemolen opnieuw in. Augustus 2011 werd bij mij de ziekte fibromyalgie/CVS gediagnosticeerd. De jaren ervoor was ik zelf op zoek naar informatie over fibromyalgie, maar daar was (toentertijd) nog weinig over te vinden. Ik schreef met lotgenoten en voelde mij echt een met hen.
In september werd ik begeleid in het revalidatiecentrum ‘t Leijpark te Waalwijk. Een jong team stond klaar om mij te leren leven met mijn lichamelijke klachten genaamd fibromyalgie. Een traject om te proberen mijn ziekte een plaatsje te kunnen geven. In ’t Leijpark verliep alles voorspoedig. Door een ergotherapeut kreeg ik een andere kijk op mijn leven en heb ik ook drastische aanpassingen gedaan. Ik kreeg fysiotherapie voor de beweging en ben ik in augustus 2012 gestart voor 22 weken met de cursus, O.L.K-therapie in het Twee Steden Ziekenhuis voor Onverklaarbare Lichamelijke Klachten om zo met een groot aantal mensen in contact te komen. Samen leren kijken naar alles wat ons bezig houdt. Daar kwamen nog meer dingen naar boven uit de testen die ik bij hen gemaakt heb. Ik ben emotioneel verwaarloosd in mijn jeugd en seksueel misbruikt, waardoor ik een erg negatief zelfbeeld had ontwikkeld. Een allemansvriend was en geen grenzen stelde en leefde met grote angst. Daarbij heb ik ook trekken van borderline en ben ik chronisch depressief. Dit alles maakte mijn plaatje wel completer; ik begon mijzelf te begrijpen waarom ik zó in dit leven sta! Dat was voor mij zó interessant. Hier kon ik wat mee en ik besloot om zelf nog meer te gaan schrijven over het onzichtbaar ziek zijn waaronder fibromyalgie. (via Hyves, Facebook en Twitter) kwam ik ook in aanraking met het fibromyalgieforum.nl en daar een nickname en wachtwoord aangemaakt en ik begon mee te praten. Na een korte tijd werd mij door de eigenaar gevraagd of ik moderator wilde worden en een oogje in het zeil wilde houden dit heb ik met veel plezier gedaan t/m 2013.
Door de vele stress in mijn eigen leven, kreeg ik steeds vaker pijn op mijn borst, ik kreeg een aanval en sinds oktober 2013 weet ik dat de pijn op mijn borst,dat sluimert, het syndroom van Tietze is en daarvoor heb ik Cesar-therapie gevolgd. Voor mijn werk heb ik mij ziek moeten melden. November 2013 opnieuw naar de huisarts gezien de pijn was echt heel erg aanwezig op mijn borst! Deze keer liet hij mij bloedprikken op Cito, Troponine-T Hartfalen (weinig zuurstof in het hart). Dit kan men gelijk beoordelen en was gelukkig normaal. Ook keek men naar CRP reuma, Artrose. Ik kreeg paracetamol met codeïne voorgeschreven dat ik met een gewone paracetamol mag innemen, dit neemt de ergste pijn weg, wat toch ook de situatie van stress waarin ik leefde de oorzaak van dit alles zal zijn. Stress werd de grote boosdoener. Hij zei:”Wat ik nu hoor en lees doet mij vermoeden dat je overspannen bent en neigt naar een depressie.” Waarop ik hem vertelde dat dit niet eens lijkt op wat ik had in 2011. Toen had ik een burnout, zeker te weten. Mijn nieuwe huisarts begrijpt mij en samen kijken wij naar de oplossingen. Ik kan mijzelf nu ook beter verwoorden en duidelijk maken wat ik voel en wat ik wil dat hij voor mij kan betekenen. Ik wil duidelijkheid en zaken uitsluiten, dit lucht enorm op om eindelijk ook begrepen te worden. Toch blijft het stressvol voor mij om de stap te nemen. Het is mijn leven! Februari 2014 voor een second opinion naar het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen geweest waar dezelfde uitslag is uitgekomen. Daar werd ik ook nog onderzocht met een nagelriemonderzoek, omdat de bloedwaardes ANA positief waren en dit betekent de reuma afwijking Fenomeen van Raynaud. Tijdens dit onderzoek kon ik goed zien op de monitor dat de doorbloeding goed verliep in de onderste rij bloedadertjes van de nagelriemen van mijn vingers. Dit werd 200 x vergroot weergegeven. Verdere behandeling is nu niet nodig, wel heb ik het aan mijn voeten extremer dan aan mijn handen. April 2014 ben ik gezien door een MDL-arts voor mijn darmproblemen en PDS! Ik heb een colonscopie onderzoek gehad en daaruit kwam dat ik een erg grote poliep in de endeldarm heb zitten in een plakkaat van menige kleinere. Mei 2014 uitslag gekregen was voor nu nog goedaardig en zal juni 2014 verwijderd gaan worden en onderzocht op het Lynch-syndroom. Voor mijn toekomst wil ik mijzelf nog laten onderzoeken door een KNO-arts ivm mijn chronische holte problemen, het oorsuizen aan beiden oren en de aangezichtspijn.
Chronisch ziek en sociale contacten
Ondertussen heb ik via internet al vele lotgenoten gevonden en ben ik met hen in gesprek gegaan. Er zijn zelfs vriendschappen door ontstaan, doordat lotgenoten elkaar zo goed kunnen begrijpen. Onze oudste zoon heeft een 8 minuten documentaire gemaakt voor school, wat men kan vinden op Youtube met als titel: “Hoi, ik ben fibromyalgie”. Met een dikke 8 als cijfer ben ik een hele trotse moeder. Want niet alleen ik heb moet leren dealen met deze onzichtbare ziekte en al zijn ongemakken, ook mijn man en kids hebben het er erg moeilijk mee gehad. Gehad schrijf ik omdat, wij met z’n allen werken voor ons geluk! De woorden van mijn kids, “wij hebben liever een zieke mama, dan helemaal geen mama”, heeft bij mij de ogen doen openen. Wat prijs ik mij gelukkig nu dat ik deze kans heb gekregen om te werken aan mijzelf met mijn naasten. Ik voel mij niet meer schuldig, want ik weet nu dat ik waarschijnlijk altijd stress zal ervaren en ik moet er nu voor zorgen dat ik niet meer de controle ga verliezen om weer overspannen te raken of zelfs depressief. Het is niet te snappen wat dit met je doet als je zelf dit niet meemaakt. Jammer is wel dat veel gezonde mensen mij beu werden, omdat ik altijd schrijf over #mijnleven met mijn #onzichtbaarziek zijn. Zo beu, dat zij met de noorderzon zijn vertrokken uit ons leven. Ook vrienden waar ik het totaal niet van verwachtte verbraken de vriendschap. Het is toch best lastig omgaan met mensen die wat mankeren en niet meer 100% kunnen deelnemen. Dat deed pijn, de manier waarop maar wat ik nu weet is dat zij niet mijn vrienden zijn. Vrienden willen mij juist leren begrijpen en stellen vragen en praten er met mij over en daarom besloot ik door te gaan met schrijven. Mijn doel: Er zoveel mogelijk bekendheid aangeven. Hard werken aan mijzelf om mij niet meer te verliezen in een burnout!
Hobby’s een belangrijke afleiding
Zo krijg ik van familie/vrienden boeken over fibromyalgie waar ik doorheen blader en natuurlijk ook al heel veel van herken omdat ik al jaren erover schrijf met lotgenoten. “Emoties en gevoelens van chronische patiënten” zijn erg confronterende verhalen met heel veel herkenning! (auteur: Huub Fest). Mijn verhaal staat op internet te lezen en al vele lotgenoten hebben er veel aan gehad en schrijven mij privé over hoe dankbaar zij zijn dat ik zo open ben en zo duidelijkheid ben. Op mijn blog, kan ik schrijven zonder dat men oordeelt. Op “mijn leven” staat veel over lief en leed. Zonder toestemming kun je er niet op lezen.

Mijn naam is een woord Mijn Leven een verhaal
Niets is vanzelfsprekend. Ik moet bij alles wat ik doe nadenken, om mijn energie zo goed mogelijk te verdelen over de dag! Heel belangrijk is dat mensen hobby’s hebben zodat ze niet snel vereenzamen. Of ik ook hobby’s heb? Ja, hoor, genoeg. Zal er een paar opnoemen:
• Schrijven over mijn leven, maar ook over ons leven, doe ik vaak tot mijn handen er pijn van doen.
• Natuurlijk sociaal media, mijn blogs bijhouden met de woorden #mijnleven en #onzichtbaarzyk
• Verder mag ik graag naar de ezels gaan bij minicamping de Groenstraat, ezels knuffelen en verzorgen ook bij onze vrienden. Ik ben zot op alle dieren, maar ezels zitten in mijn hart gesloten.
• Ben dol op films, bioscoop, musicals of theater.
• Ga regelmatig leuke dingen doen die bijzonder zijn voor vele; erop uit met manlief en zien waar wij uitkomen in onze bolide.
• Ben gek op dagjes uit, vakantie gaan en vooral de natuur in te gaan in alle seizoenen.
• Hou van foto’s maken, bekijken en af en toe ook bewerken zoals Scrapbook. Al ontbreekt mij de energie en hoop ik deze terug te krijgen. Ben behoorlijk creatief geweest.
• Sportief ben ik altijd geweest, ik fiets of wandel iedere dag, op eigen tempo doe ik mee met fitnessen bij de 50+ groep en ben ik gestart met Yoga een keer per week.

• Werken is leuk maar niet mijn hobby, dat doe ik om bezig te blijven in onze samenleving. Ik houd ervan dat mijn leefomgeving opgeruimd en schoon is, dat geeft mij een fijn gevoel.
Mijn naam is maar een woord, mijn gevoel is mijn leven, mijn leven een verhaal
Dat ik kan en mag blijven werken komt omdat ik een begripvolle leidinggevende had die zich hiervoor sterk heeft gemaakt. Ze zijn nog altijd tevreden en dat wil ik graag zo volhouden. Ik werk 4 ochtenden van ongeveer 4 uur, per week. Manlief is magnetiseur. Ik ben hem enorm dankbaar dat hij mij destijds bij de arm nam. Hij begrijpt de situatie en weet nu waarom het zo gelopen is en helpt mij enorm ook bij erge pijn of energiegebrek. Dit zorgt ervoor dat ik dus geen medicijn verslaving heb zoals zoveel, want hij is er voor mij als ik hem vraag. Ook op afstand kan hij mij behandelen. Dit moet je ervaren om erover te kunnen oordelen. Mijn interesse is heel breed naast alles wat mij bezig houd, ben ik blij met de dagen die mij gelukkig maken en ik mij weer meer positiever in mijn leven voel staan. Ik heb veel meegemaakt en heb geleerd om vooral naar mijn eigen gevoel te gaan en ernaar te luisteren. Mijn gevoel laat mij eigenlijk steeds meer zien!
Wil je graag wat met mij delen geef gerust je reactie en je krijgt altijd antwoord. Stuur informatie door naar: ursula.zeijlmans67@gmail.com Liefs, Urs 😉

#MIJN LEVEN mijn verhaal

Nagenieten

Standard

Nog nagenieten van de miniwandeling vol verrassingen met Ynno de logeerhond van mijn overbuuf die ik een keer per dag uitlaat bij de ecozone. Wat was dat verrassend leuk en gelijk ook mega spannend om Ynno zo te zien reageren op een kudde schapen dat geleid werd door een schapenherder en 2 border collies. Zij staken de procereurweg over en kwamen onze kant op gelopen op de eco-zone richting de Beljaard. Ynno vond het zo leuk en voor mij leek het heel even of hij een border collie wilde zijn ipv een husky. Blij dat ik hem onder controle kon houden want geen idee hoe hij erop zou reageren. En het ging zo snel de schapen naderde ons en de honden werden gecommandeerd met woorden. Razendsnel schoot er een langs Ynno en mij om de schapen ons netjes voorbij te laten lopen. Daar gingen ze de hele groep richting de Beljaard en wij, wij besloten toch te kiezen voor de andere kant. Ynno was door het dolle en rook ze natuurlijk op de plaats waar de schapen hebben staan te wachten en daar begon hij te rollen en te rollen. Zijn geur wilde hij duidelijk afgeven. Hij was er zo moe van geworden en bleef maar kijken waar de schapen heen waren gelopen. Daar was het hoge gras ook helemaal plat gelopen. Super leuk om dit even mee te mogen maken en wat jammer dat ik geen foto’s heb kunnen maken omdat ik niets bij mij had.


Via een kennis die ik daar ook zag vanmiddag heb ik toch een paar leuke kiekjes kunnen bemachtigen en wil ik deze graag met jullie delen. Zo ook een link waar een filmpje op te zien is.

Mijn leven is een rollercoaster op dit moment!

Standard

Mijn leven is een rollercoaster op dit moment!

De inspiratie ontbreekt mij om dagelijks mijn verhaal uit mijn leven te beschrijven op papier of zoals hier op het sociaal media. Ik heb zoveel informatie in mijn hoofd dat ik het niet eens meer juist kan terug pakken en dingen al vergeten ben. Daar baal ik van……….maar het geeft mij ook rust. Niets moeten..=..rust pakken!

Even tijd nemen voor mijzelf. Mijzelf verliezen is niet de bedoeling NIET NU. Ik moet sterk zijn en blijven, want ze hebben mij NU nodig. Waar moet ik beginnen……..

Bij de leuke dingen van de dagen of de minder leuke dingen of zal ik het ergste wat een ouder zich kan inbeelden “de angst” waarin wij zaten en soms nog inzitten gaan delen met mijn lezers die mij volgen…???WAT MOET IK DOEN???

Ik moet naar de huisarts gaan en zo ben ik gegaan en daar heb ik mijn verhaal met hem gedeeld en gevraagd of ik wat zou kunnen krijgen om mijzelf niet te verliezen in deze situatie, dat kan en dat mag niet meer. Ik moet nu sterk kunnen blijven en volhouden. Er zijn voor mijn kind in nood, die eindelijk vraagt om hulp en dan mogen wij deze nu niet loslaten.

Ik werd gehoord en kreeg van mijn huisarts een pilletje erbij, een lage doses per dag! Sertraline, deze helpt mij enorm om niet in paniek of angst te schieten. Ik heb 3 dagen geshaket en getrild, wat was dat vervelend maar het helpt mij nu zo normaal te reageren op bepaalde situaties zoals deze ons nu overkomt. Zonder kwam dit niet voor, dan was ik vast in mijn volgende depressie beland.

Uit bescherming van mijn kind ga ik niet alles open gooien en ik weet dat ik geen KUT-kind heb, wat wel door mensen blijkbaar gezegd wordt en dat mij zeker ook wel heeft geraakt. Zo gaat dat in een dorp, daar waar iedereen elkaar kent en waar mensen leven van andermans leed. Nee, ik weet dat zij ongelijk hebben en zij dit niet eens zo zouden kunnen volbrengen, zoals wij ermee om kunnen gaan. Hij heeft een hart van goud, onze zoon. Hij is beïnvloedbaar en zit even in een lastig traject is een puber van 16. Ik heb vertrouwen ondanks dat wat er gebeurd is zal ik hem zo goed mogelijk begeleiden.

Ik leer ook nog elke dag!

Ik leer nog altijd dat ik mijzelf zo zie veranderen, zo zie groeien en zo dankbaar ben met dat wat ik tot nu toe heb mogen bereiken. Mijn leven is een rollercoaster die nu even in een scherpe bocht is geraakt waardoor alles even naar een kant hangt. Dit voelt niet helemaal oké, want het is onverwacht en dit hadden wij totaal niet gedacht dat het dan toch best dichtbij kwam maar door de onderzoeken die komen hopelijk dan toch de hoop op beter!!!

Wat is dat toch met mij……….mijn leven lang ben ik al ermee bezig, de dood! Waar komt dit vandaan?

Er is een tijd geweest dat ik het gewenst heb en dat ik dacht bij mensen die getroffen werden door de ergste ziekte, waarom jij wel en niet ik? Ik wil het van je overnemen, ik wil niet meer verder moeten…Daarna kwam de angst en nu kom ik er tot 2x ervan af. Geluk bij een ongeluk, 3x is scheepsrecht zegt manlief, maar ik krijg weer te horen dat ik er op tijd bij ben en GEEN KANKER heb. Blij ben ik nu zeker……….en in mij weer dat stemmetje….’NIET’….of zit het dan toch nog elders in mijn lichaam?

Ik krijg hulp van Praktijk 013, een psycholoog helpt mij en samen praten wij over mij en wat mij overkomt. Ik was naar haar verwezen door een psychiater uit het twee steden ziekenhuis te Tilburg, mede ook omdat zij daar ervaringen hebben met de OLK-therapie die ik gevolgd heb en zij weten hoe dat werkt. Ik krijg met haar dat wat goed voor mij is. Niet wekelijks maar maandelijks zal ik naar haar gaan. Een steuntje in de rug voor de moeilijke tijden waar ik met mijn gezin inzit. Mijn leven = een rollercoaster op dit moment!

UITSLAG #COLONSCOPIE

Standard

Uitslag colonscopie bij Dr. Laheij

Wat een bijzonder lieve arts Dr. Laheij. Hij was erg geschrokken van mijn champignon kwekerij in de laatste stuk van mijn darm en ik kreeg tijdens behandeling ook een flinke nabloedingen. Voor nu geen kanker over 10 jaar had het dat wel kunnen worden, zei hij. Zo das 2x optijd erbij dacht ik. Nu moet Ik 11/6 terug voor de verwijdering van die poliep. Met de hoop dat het oké gaat anders wordt het chirurgisch verwijderen. Voor nu ga ik ervan uit dat het goed afloopt. Hij vertelde mij dat, dat wat er verwijderd wordt ook nog voor verder onderzoek naar het lab gaat. Dat is alleen maar fijn. Want dit is de 2e X dat ik er optijd bij ben. Daarvoor moest ik mijzelf maar eens inlezen op Lynch-syndroom.

Lynch syndroomLynch syndroom (Hereditair Non-Polyposis Colorectaal Carcinoom/HNPCC)

Het Lynch syndroom is een erfelijke aanleg voor met name darm- en baarmoederkanker, maar ook andere vormen van kanker komen voor.
Op dit moment zijn vier erfelijke eigenschappen (genen) bekend die het Lynch syndroom kunnen veroorzaken namelijk MLH1, MSH2, MSH6 en PMS2. Bij het Lynch syndroom is sprake van een ziekteveroorzakende verandering (mutatie) in één van deze genen.

Over het precieze risico op kanker bij een PMS2-aanleg is nog weinig bekend.
Wat betreft MLH1, MSH2 en MSH6 geldt het volgende:
Dragers van een erfelijke aanleg voor het Lynch syndroom hebben gedurende het leven een risico van 25-70% om dikke darmpoliepen en darmkanker te ontwikkelen. Het risico voor mannen met de aanleg is hoger dan het risico voor vrouwen met de aanleg. In het algemeen neemt de kans op dikke darmpoliepen en darmkanker toe vanaf het 25e jaar en de gemiddelde leeftijd van diagnose is 45-55 jaar. De leeftijd van ontstaan van darmkanker bij MSH6 mutatiedragers is in het algemeen wat hoger dan bij MLH1 en MSH2 mutatiedragers. Indien een drager reeds éénmaal darmkanker heeft gehad, is er een verhoogd risico op het opnieuw ontstaan van darmkanker in het nog resterende deel van de dikke darm.
Dikke darmkanker in families met het Lynch syndroom ontstaat vrijwel altijd uit een dikke darmpoliep. Door dikke darmpoliepen tijdig te verwijderen, kan op effectieve wijze het risico op het ontstaan van dikke darmkanker verlaagd worden. Dragers en draagsters van een aanleg komen vanaf 25-jarige leeftijd in aanmerking voor periodieke controle van de dikke darm door middel van een colonoscopie iedere 1 á 2 jaar.

Vrouwen die draagster zijn van een aanleg voor het Lynch syndroom hebben ook een verhoogd risico van 25-70% op het krijgen van baarmoederkanker. Het risico op baarmoederkanker is hoger voor MSH6 mutatiedraagsters dan voor MLH1 en MSH2 mutatiedraagsters. Draagsters kunnen vanaf 35-40-jarige leeftijd in aanmerking komen voor jaarlijkse gynaecologische controle (vaginale echografie, met endometriumbioptie). Soms is op termijn het preventief verwijderen van de baarmoeder een optie.

Behalve een risico op dikke darmkanker en baarmoederkanker kan er in sommige families met het Lynch syndroom ook een verhoogd risico zijn op andere tumoren, met name maag-, eierstok-, dunne darm-, huid- en urinewegtumoren. De risico’s op deze tumoren zijn echter over het algemeen laag (<15%). Preventief onderzoek hiernaar wordt meestal niet geadviseerd. De gynaecoloog kan wel door middel van de echografie ook de eierstokken bekijken en een speciaal bloedonderzoek verrichten (tumormerkstof CA125). Ook kunnen bij een baarmoeder verwijdering ook de eierstokken verwijderd worden.
Het is voor mensen met Lynch syndroom verstandig niet te roken.

Het Lynch syndroom erft autosomaal dominant over. Bij deze vorm van erfelijkheid heeft ieder kind van een drager een kans van 50% (1 op 2) op het erven van deze aanleg.