Monthly Archives: February 2019

TIJD VOOR WINTERSE WARMTE!

Standard

Dan bedoeld men buiten de kou en binnen de warmte van een haard dat brandt of de warme sfeervolle inrichting met kaarslicht. Wanneer de dagen korter worden en de avonden langer begint het verlangen naar ‘de zon’ te kriebelen. De regen klettert tegen de ramen en de wind waait door de kieren van mijn voordeur, tegen de gevel aan van ons huis of ik de kou voel binnen. Ik krijg deze dagen allerlei ideeën te zien via Printerest. De zomerse warmte is dan echt voorbij, maar het lijkt alsof ik alleen maar drukker ben. Want als de dagen korter worden besef ik, ik kom uren te kort op een dag. In de winter maken wij plannen om leuke, niet afgewerkte zaken klaar te maken. Maar hier zijn wij niet alleen in de wintermaanden mee bezig! We stellen ze gewoon uit, door tijdsgebrek. De romantiek van de winter.

DE ROMANTIEK VAN DE WINTER

Een vuur van brandend hout in de winter in onze achtertuin vind ik persoonlijk altijd wel iets hebben. De rook hoort daarbij. Het is vroeger donker en dat geeft buiten een warme sfeer en dat is binnen niets minder. Ook hier zijn de warm gedimde lampen ons veelal uit (mahonie/koloniaal) hout bestaande interieur decor voor gezelligheid die je alleen in de winter ervaart. Het zijn de aarde tinten die mij dat gevoel van warmte geven. Toch is en blijft het zo fijn dat zijn ideeën in de winter groeien en het er nog niet van komt, marshmallows branden bijvoorbeeld met ons Tess, eigenlijk best wel jammer, want wij hebben zo veel te bieden aan warmte in de winter.

Winter barbecue VS stamppotten

Manlief bedacht een 3-poot boven vuur en ik zie de winterse bbq geboren worden. Natuurlijk is dit mogelijk, in onze gedachten groeien die leuke dingen. Laatst zag ik weer wat voorbij komen, ‘De Ofyr’ is bij mij toch favoriet. Waarom? Omdat in de Ofyr in het midden een vuur brandt voor warmte en gezelligheid en op de rand kan er vlees bereid worden, dus erg geschikt voor een barbecue in de winter.

Wat ik ook graag maak en eet is stampot. En dit laatste blijft toch mijn persoonlijke favoriet als het gaat om een lekkere winterse kost. Ik lust ze allemaal even graag, manlief heeft als voorkeur de zuurkool stampot. En als ik dan moet kiezen tussen een barbecue en stampot dan houd ik het lekker bij dat oer Hollandse ‘prakkie’.

Máár dan is daar ineens een héél andere warmte in deze winter. Een warmte die nog nooit eerder zó vroeg al is gemeten. Februari 2019, tikte een temp aan van 19°. Ook genieten, dat is zeker waar, andere kleding en schoeisel, dit voelt dan ook gelijk heel anders, dag stampot ik geniet van de zon en vanavond een salade.

Er middenin zitten

Standard

Ik zie vaak bij lotgenoten de vraag: “wat als je je in het midden bevindt tussen
chronisch ziek zijn en ‘gezond’ zijn? Ik zet gezond tussen aanhalingstekens omdat ik dat moeilijk te bepalen vind. Ik vind mijzelf bijvoorbeeld niet ziek. Ik ben beperkt, en verder vind ik mijzelf ‘niet’ gezond, omdat ik chronisch ziek ben, maf toch eigenlijk.

Een buitenstaander weet en ziet niet wat ik allemáál mankeer. Maar goed, wat als je dus wel chronisch ziek bent, en nog goed of gedeeltelijk kunt functioneren? Dat je op de wip zit, soms zit je aan de onderkant, zó laag; wil het allemaal niet, moet je je ziek melden, afspraken afzeggen. En soms zit je aan de bovenkant, zó hoog; zit het mee en voel je, je best ok. Mensen vinden dit moeilijk te begrijpen. Dat het soms eigenlijk best goed gaat. Dan verwachten ze dat dat altijd zo is, maar het tegendeel is waar. Ik oog gezond, maar kan geen 40u werken en daarnaast nog van alles doen.

Chronisch ziek zijn kent pieken en dalen, verschillende gradaties. Eigenlijk komt veel neer op de verwachting die mensen van je hebben. Ze verwachten dat het goed gaat, of juist niet. Ze kunnen weinig met het onzekere en dat is juist de factor die ons leven als chronisch zieke beheerst. Het gaat goed tot het niet goed gaat en daar is vaak geen peil op te trekken. Het is lastig om toe te geven aan die laatste momenten. Je wilt geen aansteller lijken (let wel, weer die veroordeling vanuit de maatschappij), maar eigenlijk moet je toegeven aan je gevoel. Je moet je grenzen bewaken om erger te voorkomen.

Ik heb ‘geluk’ en heb veel geleerd dat ik in ballans ben en hoef me niet langer druk te maken over de boze buitenwereld. Beter gemeld en kijk nu naar dat wat mogelijk en haalbaar is. Ik ben ‘chronisch ziek’ om veroordeeld te zijn tot mijn eigen stekkie, buiten zicht van de rest van de samenleving. Mijn hoofd daarentegen kan zich nog bijzonder veroordelend opstellen ten opzichte van mijn ‘chronisch ziek’ zijn, omdat de boze buitenwereld genesteld in mijn brein zit.

Hoe ga je om met deze lastige ‘twee strijd’? De mensen die gevangen zitten tussen chronisch ziek zijn en toch nog functioneren? Te gezond om ‘ziek’ te zijn, maar te ziek om ‘gezond’ te zijn. Ik denk dat de oplossing deels zit in onze opvoeding. Er wordt van ons verwacht dat we ‘sterk’ zijn en het eerst maar eens moeten proberen. Dat we doorzetten, niet opgeven. Toegeven aan onze ‘kwaaltjes’ zien we als zwakte, terwijl voor chronisch zieken toegeven aan dat moment dat het niet meer gaat, juist héél sterk is!

Het is voor chronisch zieken veel lastiger toe te geven dat het even niet gaat. Wij veroordelen onszelf, al voor de maatschappij dit doet. Omdat we bang zijn voor het oordeel, maar ook omdat we niet willen toegeven aan het feit dat ons gewicht de wip omlaag drukt. We willen licht als een veertje zijn, maar de zwaarte van onze aandoening duwt ons steeds terug naar dat laagste niveau.

“Hoe kun jij nu zorgen dat de wip niet laag en ook niet méér zó hoog staat?”

Ik geef geen antwoord op hoe om te gaan met deze situatie. Ik heb er 4 jaren mee geworsteld, geprobeerd mijn weg hierin te vinden. In dit opzicht ben ik door diepe dalen gegaan en heb ik een hoge berg beklommen. Deze beklimming was dan zonder de ballast uit mijn verleden, want zorg dat ook jij jouw ballast een plekje geeft in deze speeltuin. Zoek hierbij hulp je kunt het niet alleen.

Ik heb de balans gevonden en daarmee is het beste advies dat ik kan geven dat je zo vroeg mogelijk leert je eigen grens te bewaken. Een ander doet dát echt niet voor je. Nee zeggen, afspraken verzetten, er is geen ontkomen aan. Doe wat goed voor jou is en spreek dit uit.

Het zou mooi zijn als de maatschappij zou leren dat je niet voor de lol op deze wip bent gaan zitten. Dat er ook gradaties bestaan in chronisch zien zijn. Dat chronisch ziek zijn betekent dat je levenslang op de wip zit. En we moeten zelf leren dat we onszelf niet langer veroordelen. We doen wat we kunnen met de mogelijkheden die ons gegeven zijn.

Fibromyalgie

Standard

Hoe gaat het nú met jou? Eigenlijk gaat het mij echt goed, ik ben veel stabieler doordat ik weet wat goed en slecht voor mij is. Ik ben goed geworden in het balans houden, zal ik maar zeggen. En met de Fibromyalgie, hoe gaat het daar méé? Deze vraag werd mij gisteravond gesteld tijdens een feestje door een geliefd persoon die ik al lange tijd niet meer gesproken heb. Dit weekend gaat het mij lichamelijk ‘kut’. En dat komt alleen omdat ik hele leuke dingen gedaan héb.

Hierdoor over mijn grenzen moest, en uit balans raak en dan als reactie nog meer pijn krijg in mijn lijf en gebroken nachten heb. Overbelasting dus en dat geeft reactie waar ik mee moet dealen en waarvan het herstellen nu wel veel sneller gaat dan voorheen. Vermoeidheid neemt ook toe al is dat lang niet meer zó erg aanwezig als toen ik er somber en depressief van werd. Mijn nachten zijn dit weekend kort, vrijdag 00.30u/7u en vannacht 2u/7u naar bed ipv 22.30u/8u. De uren die ik dan nu slaap, slaap ik ook echt en dat was vroeger wel anders.

Fibromyalgie, ook wel wekedelenreuma genoemd, is een chronische ziekte. Ik heb langdurig pijn in mijn spieren en het bindweefsel. De ziekte gaat vaak gepaard met vermoeidheid en slaapproblemen. De oorzaak is nog altijd niet bekend. Hoe ik het beste met deze ziekte om kan gaan heb ik in de jaren wel geleerd!

Wat is fibromyalgie?

Fibromyalgie betekent letterlijk pijn (‘algie’) in het bindweefsel (‘fibro’) en de spieren (‘myo’). De pijn en stijfheid in je spieren en bindweefsel is chronisch en gaat vaak samen met andere symptomen als vermoeidheid, slaapproblemen en stemmingsstoornissen zoals depressies. Ongeveer twee op de honderd Nederlanders krijgt fibromyalgie (wekedelenreuma), vooral vrouwen tussen de twintig en zestig jaar.
Zelf heb ik het nu 20/25jaar, waarvan pas 8jr gediagnostiseerd.

Oorzaken

De oorzaken die je hieronder kunt lezen zijn al heel anders dan in mijn tijd dat ik erachter kwam dat dit is wat ik heb. De echte oorzaak voor deze aandoening is nog altijd niet bekend. Artsen en onderzoekers vinden meestal geen duidelijke afwijkingen in de spieren en gewrichten van mensen met fibromyalgie.
Onderzoekers hebben verschillende theorieën over factoren die een rol zouden kunnen spelen bij het ontstaan van fibromyalgie:

Bepaalde stoffen in de hersenen (neurotransmitters) zouden niet goed werken. Hierdoor kunnen patiënten niet goed slapen en zijn ze gevoeliger voor pijn en depressies. Verstoring van de neurotransmitters zorgt er ook voor dat het immuunsysteem anders werkt.

De spieren zijn continu aangespannen en kunnen ook in de slaap niet goed ontspannen. Hierdoor kunnen afvalstoffen in de spieren en het bindweefsel niet goed afgevoerd worden. De afvalstoffen hopen zich op op bepaalde plekken in het lichaam, de zogeheten ‘tenderpoints’.

Prikkels uit de buitenwereld, waaronder stress en pijn, worden anders verwerkt dan bij mensen zonder fibromyalgie.

Door teveel schadelijke bacteriën kan de dunne darm teveel stoffen uit de darm doorlaten. Er komen dan ontstekingsbevorderende stoffen via het bloed in de hersenen terecht.

Het metabolisme van coënzym Q10 is verstoord, waardoor je cellen onvoldoende energie produceren.

Een vitamine-D-tekort kan leiden tot meer klachten, zoals pijn, concentratiestoornissen en stemmingsstoornissen.

Veel mensen met fibromyalgie hebben in het verleden infecties gehad met bepaalde virussen en bacteriën, zoals het pfeiffervirus, herpesvirus en de bacterie die de ziekte van Lyme veroorzaakt.

Symptomen van fibromyalgie

De kenmerkende symptomen van fibromyalgie zijn pijn in mijn spieren en bindweefsel, stijfheid, krachtverlies, vermoeidheid en slaapproblemen. Hierdoor werd het steeds moeilijker om normaal te functioneren. De ernst van de klachten wisselt per persoon en kan ook in de loop van de tijd variëren. Bij mij worden de klachten veel erger door kou en vochtig weer en niet in balans zijn door andere activiteiten zoals dit weekend met een theater bezoek en een feestje.

Ook andere klachten komen vaker voor dan gemiddeld bij mensen met wekedelenreuma. Zo heb ik een prikkelbare darm (met onder andere buikpijn, diarree en obstipatie) en opzwellen van de handen, buik, onderbenen en voeten.
Als gevolg van de bovenstaande symptomen kreeg ik voorheen last van depressies, angst en prikkelbaarheid. Ook heb ik concentratieproblemen en vergeetachtigheid, erg lastig vooral het kort termijn geheugen is een probleempje.

Diagnose

Mijn huisarts vroeg mij niet naar de symptomen die ik heb. Hij concludeerde dat alles te maken had met mijn somber zijn en schreef vervolgens weer een ander medicijn voor. Een voorwaarde voor de diagnose fibromyalgie is dat de symptomen, bijvoorbeeld pijn en stijfheid, langer dan drie maanden aanwezig zijn. Duidelijk aangeven wat er met mij aan de hand was, was mijn probleem. Dat vond ik lastig omdat men mij niet zal geloven, want het is niet te zien en de bloeduitslagen waren goed.

Uiteindelijk in 2011 kon een reumatoloog de fibromyalgiescore gebruiken om de ernst van mijn klachten in te kunnen schatten. Ik besprak samen op welke plekken ik pijn had in de afgelopen week (pijnscore) en welke andere klachten ik de afgelopen week hebt ervaren (symptoomscore). De pijnscore en symptoomscore worden bij elkaar opgeteld. Hoe hoger de score, des te ernstiger zijn je klachten, het was wel duidelijk….Ik had eindelijk de uitslag, waar ikzelf al jarenlang met lotgenoten over schreef.

Daarnaast deed mijn arts lichamelijk onderzoek. Zij drukt op de achttien pijnpunten (‘tenderpoints’) om te bepalen hoeveel pijn ik daar op dat moment hebt. Dat was weinig op deze heerlijke warme zomerdag, dus in de winter moest ik maar eens terug komen. Tegenwoordig is pijn in de tenderpoints tijdens lichamelijk onderzoek niet meer nodig om de diagnose fibromyalgie te kunnen stellen.

Het kan lastig zijn om de diagnose fibromyalgie te stellen, omdat de symptomen ook voorkomen bij een aantal andere ziekten. Deze 2e arts die ik in het Radboud ziekenhuis bezocht voor een second opinium deed nog een aanvullend bloedonderzoek aanvragen om andere ziektes uit te sluiten. Ook kwam daaruit ANA= negatief dus ook Raynaud erbij gekregen als diagnose naast fibromyalgie. En die witte vlekjes over mijn lichaam, waar hij geen idee van had wat dat kan zijn (hier later meer over want deze diagnose heb ik vorige week januari 2019 pas gekregen en ik moet dit zelf nog een plekje geven)

Risicofactoren voor fibromyalgie

De precieze oorzaak voor wekedelenreuma is nog niet bekend. Wel weten ze dat bepaalde factoren het risico op het krijgen van fibromyalgie verhogen:

Geslacht: vrouwen krijgen deze aandoening vaker dan mannen

Leeftijd: de diagnose wordt meestal gesteld tussen de leeftijd van twintig en zestig jaar

Erfelijkheid

Slechte lichamelijke conditie

Emotionele stress en trauma’s

Eerdere ziektes en operaties

Behandeling

Ik kreeg te horen dat de ziekte zelf mijn gewrichten niet beschadigt. Wel kunnen de klachten verergeren door te weinig beweging. Ik probeer dus in beweging te blijven. Beweging helpt ook bij het verminderen van pijn, vermoeidheid, slaapproblemen en somberheid. Ik zocht naar een goede balans tussen rust en beweging. Een fysiotherapeut en revaludatieteam met verschillende therapeuten konden mij daar bij helpen. In het begin doen mijn klachten toenemen als ik meer ga bewegen. Een warme douche helpt.

Heb ik veel pijn? Dan kunnen pijnstillers, zoals paracetamol, helpen. Ik neem pijnstillers op vaste tijden, verspreid over de dag. Daarmee voorkom ik dat de pijn steeds terugkomt. Toen ik nog niet wist wat ik had en terug ging naar mijn huisarts omdat paracetamol mij niet goed hielp kreeg ik ontstekingsremmende pijnstillers, zoals ibuprofen, naproxen en diclofenac. Ook dit hielp mij niet genoeg, en gaf hij mij nog sterkere pijnstillers, zoals tramadol (een pijnstiller die verwant is aan morfine). Niets hielp. Wat mij 8jr hielp was antidepressiva in een lage dosering tegen de pijnlijke nachten, zoals amitryptiline.

Het was moeilijk om om te gaan met de klachten van fibromyalgie en de beperkingen die de ziekte veroorzaakt in mijn dagelijks leven. Een psycholoog, psychotherapeut of maatschappelijk werker hebben mij geholpen bij het accepteren van mijn klachten en het beter omgaan met de beperkingen.
Ook koos ik voor complementaire (alternatieve) behandelingen, zoals hapnotherapie en had ik baat bij de healing en chakrabehandeling die Leo geleerd heeft en mij kan geven. Wees kritisch wanneer je een alternatieve genezer zoekt.

Overleg altijd met je arts of de alternatieve behandeling die je uit hebt gezocht geschikt is en je reguliere medische behandeling niet in de weg staat.

Prognose

Fibromyalgie is nog niet te genezen. Met de juiste behandeling kunnen klachten zeker minder worden. De meeste mensen ervaren wisselend periodes met weinig klachten en periodes waarin de klachten weer erger worden.
Het verschil van zomer en winter heb ik in 2018 mogen ervaren. De hittegolf zorgde bij mij voor geen lichamelijke klachten en de wintermaanden juist enorm. Ik zou moeten emigreren.

I deal and heal myself.