Monthly Archives: September 2019

Mijn visie over ziekte door disbalans, blokkades & overtuigingen

Standard

Ziek worden gebeurt niet zomaar, dat geloof ik niet. Naar mijn ervaring merk ik dat dit onder andere te maken heeft met disbalans in het lichaam, (emotionele) blokkades en beperkende overtuigingen. Ik zie het als een manier van het lichaam om te laten weten dat je uit balans bent, dat je dingen beter anders kunt aanpakken. Hoe spannend ik het ook vind; ik deel graag mijn persoonlijke verhaal en visie met je om het allemaal wat duidelijker uit te leggen.

Mijn visie over ziekte door disbalans, blokkades & overtuigingen

Ik heb niet de meest makkelijke jeugd gehad. Sowieso ben ik altijd al een heel gevoelig persoon geweest (ik pik emoties en gevoelens snel op, en als dingen me raken, zal ik het niet snel vergeten). Eén van de dingen die invloed heeft gehad op mijn jeugd is het feit dat mijn ouders de zorg hadden om mijn zieke zusje en mijn moeder daarna reuma artritis kreeg.

Mijn moeder had daardoor genoeg aan zichzelf, ik ging de zorg-rol van mijn moeder overnemen om haar te helpen en heb mezelf vaak op de achtergrond gezet. Mede hierdoor, maar ook door bijv. uitspraken van anderen, zijn verschillende gedragingen ontstaan, zoals:

  • Anderen boven mezelf verkiezen;
  • Niet praten over mijn problemen;
  • Mega groot verantwoordelijkheidsgevoel;
  • Niet op (durven) komen voor mezelf;
  • Emoties opkroppen en voor me houden;
  • ‘Please’ gedrag;
  • Controledrang en perfectionisme.

Uiteindelijk raakte ikzelf in een depressie op 12 jarige leeftijd waar ik zo’n 5 jaar in ben blijven hangen. Tussendoor, toen ik 16 was, begonnen de pijnklachten. Maar mezelf en mijn gedragingen aanpassen deed ik niet. Hoe goed ik uiteindelijk ook heb leren leven met mijn lichamelijke klachten, mijn gedragingen en patronen bleven hetzelfde.

Ik nam veel op mijn bordje om anderen te ontlasten, bleef hangen in perfectionisme en behoefte aan controle, ik gaf geen grenzen aan en zei vaker ‘ja’ tegen anderen dan ‘nee’. Want mensen afwijzen of teleurstellen vond ik best lastig.

Daarnaast voelde ik me altijd voor van alles en nog wat verantwoordelijk waardoor ik vaak taken overnam van anderen terwijl ik daar eigenlijk de energie niet voor had. Het gevolg? Ik kwam in een burn-out toen ik 44 was. Wat een roofbouw heb ik op mijn lichaam gepleegd.

Die burn-out heeft me aan het denken gezet

Pas toen ik volledig was ingestort, realiseerde ik me dat ik misschien eens aan mezelf moest gaan werken. Het was nu of nooit! Mijn burn-out was het moment dat ik pas echt naar mezelf ben gaan kijken en ben gaan uitzoeken waarom dit alles op mijn pad kwam. Wat ik realiseerde is dat ik dingen moest gaan aanpassen omdat ik mezelf keihard in de weg stond. Ik ben gaan revalideren, leren leven met mijn pijn en vermoeidheid en daarbij in therapie gegaan ook bij een energetisch/spritueel coach, wat het begin is geweest van een reis waar ik nog steeds mee bezig ben. Mijn leven léven!

Mijn lichaam heeft me dus al 3 keer laten weten dat het tijd is voor verandering. Dat de manier zoals ik leef niet helpend is voor mijzelf waardoor het lichaam uiteindelijk grenzen is gaan aangeven zodat ik wel móést veranderen. Echter heb ik op de eerste twee signalen niet gereageerd dus was een burn-out nodig om me tot inzicht te laten komen, om te leren zien dat het tijd is om goed voor mezelf te gaan zorgen en mezelf op de eerste plaats te zetten.

Kindpijn, overlevingsstrategieën en je systeem

Waar het op neer komt is dat er veel blokkades in mijn lichaam zitten; stukken emotionele pijn die nooit verwerkt zijn maar ook gedragingen en overtuigingen die ik ontwikkeld heb als kind maar die me nu niet meer dienen. Dit wordt ook wel kindpijn genoemd. Waar het op neer komt is het volgende:

“Als kind maak je allerlei dingen mee waar je op je eigen manier op reageert. Ook ontwikkel je overlevingsstrategieën om jezelf staande te houden in een wereld waar jij je nog maar moeilijk goed kunt uitdrukken. Deze strategieën blijven we toepassen en zitten in ons systeem – ook wanneer we volwassen zijn. Echter kan het dan juist belemmerend zijn en averechts werken. De pijn die we als kind hebben meegemaakt en de manier hoe we daarop reageren wordt kindpijn genoemd.”

Doordat ik als kind een lastige start heb gehad heb ik veel overlevingsstrategieën ontwikkeld die me later juist blokkeerde. Dit werd me al duidelijk toen ik een depressie had, werd nóg meer duidelijk toen ik de diagnose fibromyalgie kreeg en mijn burn-out was een laatste signaal van mijn lichaam dat het tijd was voor verandering.

3 Jaren kei hard aan mijzelf gewerkt met onder andere OLK- therapie. Bloed, zweet en vele tranen heeft het mij gekost en nadien ben ik gaan kijken hoe iedereen om mij heen met situaties omgaat en van daaruit leren om het mijzelf eigen te maken. De angst verdween net als de verlatingsangst, ik leerde mijn grenzen aan te geven en pleasure vooral mijzelf en mijn gezin.

Accepteren overwonnen. Dat ik nog heel veel wél kan en de juiste balans handhaven in mijn dagelijkse dingen en vooral volop genieten van mijn leven hier in het nú en nooit meer terug naar wat ooit wás.

Diagnose Lichen Sclerosus

Standard

Al twintigtal jaren heb ik veel pijnlijke klachten en jeuk van onderen, totdat ik dit jaar, 2019 de bevestiging kreeg, ‘Lichen Sclerosus’ deze diagnose is een auto-imuunziekte waardoor mijn vagina langzaam vergroeit. Een ziekte die niet alleen lichamelijk, maar ook geestelijk erg zwaar voor mij is. “Ik zie mijn binnenste schaamlippen al slinken, verdwijnen en ik ben bang dat alles verkleefd zal worden door de omliggende huid.”

Diagnose Lichen Sclerosus

Ondanks dat ik onlangs de diagnose Lichen Sclerosus kreeg, had ik de symptomen al veel langer. “Al vanaf mijn 25e heb ik symptomen en daar ben ik ook mee naar een arts gegaan. Veel doktoren herkennen de symptomen en klachten echter niet en zeggen dat het door het scheren komt of wellicht weer een schimmelinfectie is. Omdat er zo weinig over de ziekte bekend is, ben ik mijzelf al jaren op internet aan het inlezen, ik kwam via plaveiselcelcarcinoom daar lijkt de huid echt op, pas dit jaar achter de naam LS, Lichen Sclerosus, ‘dat moet het zijn’ en ik terug naar de dokter. “Door de ziekte heb ik veel jeuk; dit kan zo erg worden dat ik het met regelmaat open krabte, daaruit kwam wondvocht en droogde dit lelijk tot littekenweefsel. Het enige wat ik aan de symptomen kan doen is hormoon-/vette zalf smeren, maar ik zal nooit genezen.”

Dagelijks leven

In het dagelijks leven ervaar ik ook veel hinder aan de ziekte. “Fietsen en strakke kleding dragen is lastig, omdat de kleding over mijn huid schuurt. Ook inlegkruisjes schuren, door andere oorzaken kan ik daardoor niet zonder, het broeit en geeft weer jeuk, vooral warmte, ook al verfris ik mijzelf meer en smeer ik met regelmaat. Zwemmen droogt de huid uit door het chloor, dus ook dan heb ik pijn en heb ik dat opgegeven. Eigenlijk alles waardoor de getroffen huid wordt ‘geraakt’ is een beperking.” Ook plassen zal in de toekomst moeilijk worden. “Het is mogelijk dat ik over een paar jaar een operatie nodig heb om te kunnen plassen. In dat geval wordt namelijk mijn plasbuis overdekt door de vergroeiing van de huid van mijn schaamlippen.”

Niet alleen lichamelijk lijd ik onder deze ziekte, ook geestelijk is het erg zwaar: “Het hele gebeuren van ongesteld zijn is door de overgang gelukkig achter de rug. Ik vind het vooral verschrikkelijk dat ik nauwelijks nog seks kan hebben. Dat is pijnlijk, omdat mijn huid al na een paar minuten inscheurt, de wrijving en vochtigheid geeft extreme jeuk af. Ik ben 52, dus heb genoeg jaren gehad zou je denken, niets is minderwaar, er was altijd wel wat en dan weer word ik op deze manier geconfronteerd met mijzelf. Daar heb ik het erg moeilijk mee. En niet te vergeten vind ik het vreselijk voor mijn wederhelft”

Relatie

Mijn relatie heeft erg te lijden onder mijn ziektes. Ik en mijn man, zijn maatjes voor het leven. “We weten niet meer goed hoe we op dat gebied met elkaar om moeten gaan. We proberen het wel, maar er is altijd die spanning bij mij. Liefdevolle blikken, kusjes of aanrakingen zijn er ook bijna niet en als ze er wel zijn voel ik me niet gemakkelijk. Ik wil er meer mee kunnen doen en dat kan niet. Op de momenten dat één van ons twee seksuele gevoelens heeft en daar per ongeluk iets te ver mee gaat, moet ik niet alleen hem, maar ook mezelf afwijzen. Dat is pijnlijk. Er is wel veel wederzijds begrip, maar het brengt een psychische barrière met zich mee. We willen wel dichter bij elkaar komen, maar ik weet niet of dat ooit nog gebeurt. Dat is verdrietig en maakt mij erg angstig.”

Toekomst

Op dit moment leef ik bij de dag en probeer ik ondanks de vele onzichtbare ziektes mijn leven zo goed mogelijk te leven. “Ik droom altijd al van het ideale leventje, maar door wat er steeds op mijn pad is gekomen weet ik niet wat ik moet verwachten. Ik hoop dat ik dit een plekje kan geven en wat positiever tegen de toekomst aan ga kijken.” “Ik wil in de toekomst deze ziekte onder de aandacht brengen en zoveel mogelijk mensen steun bieden, door het taboe te doorbreken. Dit is iets waar wij niets aan kunnen doen. Ook al zit het rond de genitaliën en roept dat automatisch schaamte op, er moet gewoon openlijk over gesproken kunnen worden. Ik put troost uit het idee dat ik anderen misschien kan helpen, al is het maar het besef dat je niet alleen bent.”

Wat is Lichen Sclerosus?

Lichen sclerosus is een chronische huidaandoening met als hoofdklacht jeuk. De afwijking komt vooral voor op de geslachtsorganen en/of rond de anus. Het komt vooral voor bij vrouwen tussen de 50 en 70 jaar, soms ook bij jongere vrouwen, mannen en kinderen.
Op jonge leeftijd is het verloop van de huidziekte meestal gunstig. Bij volwassenen is de aandoening hardnekkiger. Er is een kleine kans dat op de plek waar lichen sclerosus zit, op den duur huidkanker ontstaat: van de 20 vrouwen met lichen sclerosus krijgt er één op den duur plaveiselcelcarcinoom. Het is belangrijk de huid regelmatig te controleren zodat dit vroeg wordt ontdekt en behandeld.
Lichen sclerosus is niet besmettelijk en is geen seksueel overdraagbare aandoening (soa).