Tag Archives: onzichtbaar ziek

Opvallend onzichtbaar

Standard

Opvallend herkenbaar beschreven verhaal door ‘Jade’ wat ik heel graag met jullie wil delen om jezelf voor te kunnen stellen hoe dit is om onzichtbaar toch chronisch ZIEK te zijn! Het raakte mij zelfs erg diep….

Opvallend onzichtbaar 
 


Meneer met uw goudkleurige brilmontuur, uw roze overhemd en gladgestreken gelaat, u passeerde mij in het voorbijgaan. U vond het nodig om mij aan te spreken. U vroeg of ik wist dat de auto waar ik zojuist was uitgestapt op een gehandicaptenplek was geparkeerd. Ik antwoordde bevestigend en vervolgde mijn weg. U voegde er nog aan toe dat u vond dat ik er niet erg gehandicapt uitzie. U kleurde rood, uw rechtgekamde kapsel verloor zich in wanorde toen u de druppel die de emmer deed overlopen, bleek te zijn. Ja, ik transformeerde in de furieuze heks die u weleens aan de hand van Satan zag voorbijkomen in uw meest angstaanjagende nachtmerries.
Wel, wel, meneer in het voorbijgaan van de dag. Heel toevallig heb ik een gehandicaptenparkeerkaart voor passagiers vanwege mijn onzichtbare en verborgen mankementen. Mijn ernstige nekklachten waardoor ik niet goed naar links en rechts kan kijken, zouden het autorijden namelijk wel heel avontuurlijk en spannend maken, denkt u niet? U ziet helemaal niets aan mij behalve dat u mij niet kunt plaatsen in de bij u bekende hokjes.
Dit malle, opvallende wijf is zeer immobiel en al heel lang chronisch ziek. Ik diende u vandaag stevig van repliek omdat ik het spuugzat ben. Ik kan niet bukken, reiken en tillen, meneer. Ik moet bij veel dagelijkse activiteiten hulp vragen. U heeft geen idee. Wie niet sterk is, moet slim zijn dus ik heb mezelf steeds meer trucjes aangeleerd. En geloof me, afhankelijk zijn, is erger dan de hevigste pijn. En daartussen hangt de onzichtbaarheid van de handicap en de beperkingen. U begrijpt een rolstoel. U begrijpt een been of een arm in het gips. U begrijpt alleen niet dat er iets is als u het niet ziet. Ja, de angst voor het grote onbekende. Het is bijna occult. U gelooft het niet, hè? Ik sta er nog bij te lachen ook. Mooi, hè, zo’n bulderende lach? Dat is pas een handicap, meneer. Een lach zorgt er voor dat mijn geloofwaardigheid zich op glad ijs bevindt. Want iemand die iedere dag veel pijn heeft, hoort nou eenmaal niet zo te lachen. Ja, ik lach graag maar soms vergaat me dat lachen, meneer. Zoals vandaag, als ik stuit op een onnadenkend en empathieloos creatuur.
Laat het een troost voor u zijn dat u niet de enige bent. Voor mij bent u in een dag tijd uitgegroeid tot het symbool van de hartelozen. Dat is best knap. Ik ben ze vaker tegengekomen maar ze hebben het nog nooit zo ver geschopt als u in zo’n korte tijd. Tijd is natuurlijk ook relatief, net als die zestien jaar terug het verleden in. Het moment dat ik mijn baan in de journalistiek kwijtraakte wegens invaliderende rug en nekklachten, waarvoor ik langdurig in een revalidatiecentrum ben opgenomen. Ik heb twee jaar niet kunnen zitten. Raar maar waar. Ik leef met ernstige beperkingen van drie inoperabele hernia’s in rug en nek, scoliose, reuma, chronische aangezichtspijn, migraine, hoge bloeddruk en diabetes. Niet iedereen begrijpt uiteraard dat een vrouw met een dikke kont niet meer kan zitten terwijl er niets is te zien. Vergeef me vooral mijn sarcasme, dat venijnige vleugje dat ik bij mij draag hoort bij mijn overlevingsdrang. Gelukkig heb ik geleerd te relativeren, meneer. Ik had namelijk tijdens die revalidatieperiode een kamergenote die geen armen en benen meer had en dan leer je wel het een en ander in het juiste perspectief te plaatsen. Ja, het kan nog erger, meneer. Veel mensen hebben kanker en veel daarvan gaan dood. Heeft u nog iets meegekregen uit het nieuws en toevallig gelezen dat er zorgwekkend veel zelfdodingen zijn onder mensen die de ziekte van Lyme hebben? Totaal onzichtbaar maar wel slopend. Ziek zijn gaat nog wel eens gepaard met wanhoop. Het is stuitend, meneer. Sommige mensen tonen zelfs nooit interesse in de zieke medemens want als ze dat doen dan moeten ze een bepaalde betrokkenheid tonen en dat is wel eens te veel gevraagd. Een duit in het zakje van de collectant is makkelijker. Dat is tenslotte ook participatie, toch meneer? Zo is er een diversiteit aan ziekten en aandoeningen waar een mens aan kan lijden. Neem van mij aan dat de meeste kwellingen onzichtbaar meegedragen worden en u velt een oordeel?
Ik kan er niets positiefs van maken, meneer, behalve dan dat ik mezelf gezegend prijs met mijn rijke geest vol fantasie waardoor ik u visualiseer op een kerkbank op zondagochtend. U zingt hard en vals. U gooit een nep muntje in het kerkzakje. U fantaseert heimelijk over de weelderige boezem van de buurvrouw die meedeint op de maat van het kerkorgel. U bent een armetierig, godvrezend, hypocriet kereltje, meneer en dankzij mensen zoals u weet ik dat ik blij moet zijn met mijn geest die mag genieten, gieren en brullen zonder angsten. O ja, meneer, wist u overigens dat er ook mensen zijn die een hart in hun donder hebben? Een hart dat in vuur en vlam kan staan, gepassioneerd kan overslaan, bonkend een opzwepend ritme kan hebben, in vervoering kan geraken door de veelheid van gevoel. Ja, wist u dat niet dan? U gelooft in Genesis en de rib van Adam. Ik geloof in menselijkheid en liefde. Ik ben een overtuigd atheïst, meneer. Ah, u bent niet verbaasd. Ik geloof dat als er al een God zou zijn dat het een fantastische, mooie negerin is. En ze lacht zich suf en bedrijft de liefde vol onstuimigheid! Toen Eva in het paradijs Adam wist te verleiden ging het niet alleen om die rotte appel of die giftige slang, meneer. Het ging ook om het feit dat haar hart synchroon klopte met dat van hem. Vindt u dat niet mooi om te geloven, meneer? Er zijn zelfs mensen die een gebroken hart hebben. Ja, verbaast u dat? Hoe leeg moet de inhoud van uw borstkas wel niet zijn, meneer? Een hart dat niet leeft en toch rondlopen met een bevoogdende, veroordelende vinger. U heeft me weer laten beseffen hoe verguld ik mag zijn met mijn kloppende hart waar ik geen moordkuil van maak. Uw gedrag was de druppel deze dag. En mijn tirade was de zondvloed. Een onbeduidende man die mijn weg kruiste bleek de voedingsbodem te zijn voor deze tsunami vol bijtende spot. ‘Het is zo’ is de letterlijke vertaling van het woord Amen, meneer. En nu heb ik u toegeschreeuwd dat het helemaal niet zo is. Zo tijdens het voorbijgaan. De samenvatting van mijn spotternij bestaat uit twee woorden: schijn bedriegt. Daar weet u alles van. Ik heb mededogen met u, meneer. © Jade Yanne — met Mieke Jacobs.

Mijn onzichtbaar ziek zijn groeit, groeit nu ook mijn geluk?

Standard

Afbeelding

Eigenlijk best wel ff slikken als ik het hier zo neer typ; Mijn lijst aan ziektes groeit ook; Lupus, Raynaud, gewrichtspijn door fibromyalgie, extreem vermoeid door cvs, Tietze, aangezichtspijn, migraine, astma, darmproblemen door PDS, chronisch holteontsteking, regelmatig blaasontstekingen, maagproblemen, allergieën, korte termijn geheugen is een ramp, ik heb OLK-THERAPIE gevolgd daar kwam uit dat ik ook wat borderline trekken heb. Burn-out en levensmoe in 2011…..en dan nog hoor ik vaak je ziet er goed uit en doet veel leuke dingen. Of dat niet kan en mag als je onzichtbaar ziek ben. Vreemde wereld waarin wij leven. Mijn leven..blijft een gevecht en vooral voor mijn eigen rechten. Ik leef van dag naar dag en let heel goed op de arbeid/rust verhouding voor de juiste balans. Gelukkig ken ik nu mijn eigen grenzen steeds beter bewaken. Mijn doel de rest die nog lest GELUKKIG te LEVEN.