Er middenin zitten

Standard

Ik zie vaak bij lotgenoten de vraag: “wat als je je in het midden bevindt tussen
chronisch ziek zijn en ‘gezond’ zijn? Ik zet gezond tussen aanhalingstekens omdat ik dat moeilijk te bepalen vind. Ik vind mijzelf bijvoorbeeld niet ziek. Ik ben beperkt, en verder vind ik mijzelf ‘niet’ gezond, omdat ik chronisch ziek ben, maf toch eigenlijk.

Een buitenstaander weet en ziet niet wat ik allemáál mankeer. Maar goed, wat als je dus wel chronisch ziek bent, en nog goed of gedeeltelijk kunt functioneren? Dat je op de wip zit, soms zit je aan de onderkant, zó laag; wil het allemaal niet, moet je je ziek melden, afspraken afzeggen. En soms zit je aan de bovenkant, zó hoog; zit het mee en voel je, je best ok. Mensen vinden dit moeilijk te begrijpen. Dat het soms eigenlijk best goed gaat. Dan verwachten ze dat dat altijd zo is, maar het tegendeel is waar. Ik oog gezond, maar kan geen 40u werken en daarnaast nog van alles doen.

Chronisch ziek zijn kent pieken en dalen, verschillende gradaties. Eigenlijk komt veel neer op de verwachting die mensen van je hebben. Ze verwachten dat het goed gaat, of juist niet. Ze kunnen weinig met het onzekere en dat is juist de factor die ons leven als chronisch zieke beheerst. Het gaat goed tot het niet goed gaat en daar is vaak geen peil op te trekken. Het is lastig om toe te geven aan die laatste momenten. Je wilt geen aansteller lijken (let wel, weer die veroordeling vanuit de maatschappij), maar eigenlijk moet je toegeven aan je gevoel. Je moet je grenzen bewaken om erger te voorkomen.

Ik heb ‘geluk’ en heb veel geleerd dat ik in ballans ben en hoef me niet langer druk te maken over de boze buitenwereld. Beter gemeld en kijk nu naar dat wat mogelijk en haalbaar is. Ik ben ‘chronisch ziek’ om veroordeeld te zijn tot mijn eigen stekkie, buiten zicht van de rest van de samenleving. Mijn hoofd daarentegen kan zich nog bijzonder veroordelend opstellen ten opzichte van mijn ‘chronisch ziek’ zijn, omdat de boze buitenwereld genesteld in mijn brein zit.

Hoe ga je om met deze lastige ‘twee strijd’? De mensen die gevangen zitten tussen chronisch ziek zijn en toch nog functioneren? Te gezond om ‘ziek’ te zijn, maar te ziek om ‘gezond’ te zijn. Ik denk dat de oplossing deels zit in onze opvoeding. Er wordt van ons verwacht dat we ‘sterk’ zijn en het eerst maar eens moeten proberen. Dat we doorzetten, niet opgeven. Toegeven aan onze ‘kwaaltjes’ zien we als zwakte, terwijl voor chronisch zieken toegeven aan dat moment dat het niet meer gaat, juist héél sterk is!

Het is voor chronisch zieken veel lastiger toe te geven dat het even niet gaat. Wij veroordelen onszelf, al voor de maatschappij dit doet. Omdat we bang zijn voor het oordeel, maar ook omdat we niet willen toegeven aan het feit dat ons gewicht de wip omlaag drukt. We willen licht als een veertje zijn, maar de zwaarte van onze aandoening duwt ons steeds terug naar dat laagste niveau.

“Hoe kun jij nu zorgen dat de wip niet laag en ook niet méér zó hoog staat?”

Ik geef geen antwoord op hoe om te gaan met deze situatie. Ik heb er 4 jaren mee geworsteld, geprobeerd mijn weg hierin te vinden. In dit opzicht ben ik door diepe dalen gegaan en heb ik een hoge berg beklommen. Deze beklimming was dan zonder de ballast uit mijn verleden, want zorg dat ook jij jouw ballast een plekje geeft in deze speeltuin. Zoek hierbij hulp je kunt het niet alleen.

Ik heb de balans gevonden en daarmee is het beste advies dat ik kan geven dat je zo vroeg mogelijk leert je eigen grens te bewaken. Een ander doet dát echt niet voor je. Nee zeggen, afspraken verzetten, er is geen ontkomen aan. Doe wat goed voor jou is en spreek dit uit.

Het zou mooi zijn als de maatschappij zou leren dat je niet voor de lol op deze wip bent gaan zitten. Dat er ook gradaties bestaan in chronisch zien zijn. Dat chronisch ziek zijn betekent dat je levenslang op de wip zit. En we moeten zelf leren dat we onszelf niet langer veroordelen. We doen wat we kunnen met de mogelijkheden die ons gegeven zijn.

Fibromyalgie

Standard

Hoe gaat het nú met jou? Eigenlijk gaat het mij echt goed, ik ben veel stabieler doordat ik weet wat goed en slecht voor mij is. Ik ben goed geworden in het balans houden, zal ik maar zeggen. En met de Fibromyalgie, hoe gaat het daar méé? Deze vraag werd mij gisteravond gesteld tijdens een feestje door een geliefd persoon die ik al lange tijd niet meer gesproken heb. Dit weekend gaat het mij lichamelijk ‘kut’. En dat komt alleen omdat ik hele leuke dingen gedaan héb.

Hierdoor over mijn grenzen moest, en uit balans raak en dan als reactie nog meer pijn krijg in mijn lijf en gebroken nachten heb. Overbelasting dus en dat geeft reactie waar ik mee moet dealen en waarvan het herstellen nu wel veel sneller gaat dan voorheen. Vermoeidheid neemt ook toe al is dat lang niet meer zó erg aanwezig als toen ik er somber en depressief van werd. Mijn nachten zijn dit weekend kort, vrijdag 00.30u/7u en vannacht 2u/7u naar bed ipv 22.30u/8u. De uren die ik dan nu slaap, slaap ik ook echt en dat was vroeger wel anders.

Fibromyalgie, ook wel wekedelenreuma genoemd, is een chronische ziekte. Ik heb langdurig pijn in mijn spieren en het bindweefsel. De ziekte gaat vaak gepaard met vermoeidheid en slaapproblemen. De oorzaak is nog altijd niet bekend. Hoe ik het beste met deze ziekte om kan gaan heb ik in de jaren wel geleerd!

Wat is fibromyalgie?

Fibromyalgie betekent letterlijk pijn (‘algie’) in het bindweefsel (‘fibro’) en de spieren (‘myo’). De pijn en stijfheid in je spieren en bindweefsel is chronisch en gaat vaak samen met andere symptomen als vermoeidheid, slaapproblemen en stemmingsstoornissen zoals depressies. Ongeveer twee op de honderd Nederlanders krijgt fibromyalgie (wekedelenreuma), vooral vrouwen tussen de twintig en zestig jaar.
Zelf heb ik het nu 20/25jaar, waarvan pas 8jr gediagnostiseerd.

Oorzaken

De oorzaken die je hieronder kunt lezen zijn al heel anders dan in mijn tijd dat ik erachter kwam dat dit is wat ik heb. De echte oorzaak voor deze aandoening is nog altijd niet bekend. Artsen en onderzoekers vinden meestal geen duidelijke afwijkingen in de spieren en gewrichten van mensen met fibromyalgie.
Onderzoekers hebben verschillende theorieën over factoren die een rol zouden kunnen spelen bij het ontstaan van fibromyalgie:

Bepaalde stoffen in de hersenen (neurotransmitters) zouden niet goed werken. Hierdoor kunnen patiënten niet goed slapen en zijn ze gevoeliger voor pijn en depressies. Verstoring van de neurotransmitters zorgt er ook voor dat het immuunsysteem anders werkt.

De spieren zijn continu aangespannen en kunnen ook in de slaap niet goed ontspannen. Hierdoor kunnen afvalstoffen in de spieren en het bindweefsel niet goed afgevoerd worden. De afvalstoffen hopen zich op op bepaalde plekken in het lichaam, de zogeheten ‘tenderpoints’.

Prikkels uit de buitenwereld, waaronder stress en pijn, worden anders verwerkt dan bij mensen zonder fibromyalgie.

Door teveel schadelijke bacteriën kan de dunne darm teveel stoffen uit de darm doorlaten. Er komen dan ontstekingsbevorderende stoffen via het bloed in de hersenen terecht.

Het metabolisme van coënzym Q10 is verstoord, waardoor je cellen onvoldoende energie produceren.

Een vitamine-D-tekort kan leiden tot meer klachten, zoals pijn, concentratiestoornissen en stemmingsstoornissen.

Veel mensen met fibromyalgie hebben in het verleden infecties gehad met bepaalde virussen en bacteriën, zoals het pfeiffervirus, herpesvirus en de bacterie die de ziekte van Lyme veroorzaakt.

Symptomen van fibromyalgie

De kenmerkende symptomen van fibromyalgie zijn pijn in mijn spieren en bindweefsel, stijfheid, krachtverlies, vermoeidheid en slaapproblemen. Hierdoor werd het steeds moeilijker om normaal te functioneren. De ernst van de klachten wisselt per persoon en kan ook in de loop van de tijd variëren. Bij mij worden de klachten veel erger door kou en vochtig weer en niet in balans zijn door andere activiteiten zoals dit weekend met een theater bezoek en een feestje.

Ook andere klachten komen vaker voor dan gemiddeld bij mensen met wekedelenreuma. Zo heb ik een prikkelbare darm (met onder andere buikpijn, diarree en obstipatie) en opzwellen van de handen, buik, onderbenen en voeten.
Als gevolg van de bovenstaande symptomen kreeg ik voorheen last van depressies, angst en prikkelbaarheid. Ook heb ik concentratieproblemen en vergeetachtigheid, erg lastig vooral het kort termijn geheugen is een probleempje.

Diagnose

Mijn huisarts vroeg mij niet naar de symptomen die ik heb. Hij concludeerde dat alles te maken had met mijn somber zijn en schreef vervolgens weer een ander medicijn voor. Een voorwaarde voor de diagnose fibromyalgie is dat de symptomen, bijvoorbeeld pijn en stijfheid, langer dan drie maanden aanwezig zijn. Duidelijk aangeven wat er met mij aan de hand was, was mijn probleem. Dat vond ik lastig omdat men mij niet zal geloven, want het is niet te zien en de bloeduitslagen waren goed.

Uiteindelijk in 2011 kon een reumatoloog de fibromyalgiescore gebruiken om de ernst van mijn klachten in te kunnen schatten. Ik besprak samen op welke plekken ik pijn had in de afgelopen week (pijnscore) en welke andere klachten ik de afgelopen week hebt ervaren (symptoomscore). De pijnscore en symptoomscore worden bij elkaar opgeteld. Hoe hoger de score, des te ernstiger zijn je klachten, het was wel duidelijk….Ik had eindelijk de uitslag, waar ikzelf al jarenlang met lotgenoten over schreef.

Daarnaast deed mijn arts lichamelijk onderzoek. Zij drukt op de achttien pijnpunten (‘tenderpoints’) om te bepalen hoeveel pijn ik daar op dat moment hebt. Dat was weinig op deze heerlijke warme zomerdag, dus in de winter moest ik maar eens terug komen. Tegenwoordig is pijn in de tenderpoints tijdens lichamelijk onderzoek niet meer nodig om de diagnose fibromyalgie te kunnen stellen.

Het kan lastig zijn om de diagnose fibromyalgie te stellen, omdat de symptomen ook voorkomen bij een aantal andere ziekten. Deze 2e arts die ik in het Radboud ziekenhuis bezocht voor een second opinium deed nog een aanvullend bloedonderzoek aanvragen om andere ziektes uit te sluiten. Ook kwam daaruit ANA= negatief dus ook Raynaud erbij gekregen als diagnose naast fibromyalgie. En die witte vlekjes over mijn lichaam, waar hij geen idee van had wat dat kan zijn (hier later meer over want deze diagnose heb ik vorige week januari 2019 pas gekregen en ik moet dit zelf nog een plekje geven)

Risicofactoren voor fibromyalgie

De precieze oorzaak voor wekedelenreuma is nog niet bekend. Wel weten ze dat bepaalde factoren het risico op het krijgen van fibromyalgie verhogen:

Geslacht: vrouwen krijgen deze aandoening vaker dan mannen

Leeftijd: de diagnose wordt meestal gesteld tussen de leeftijd van twintig en zestig jaar

Erfelijkheid

Slechte lichamelijke conditie

Emotionele stress en trauma’s

Eerdere ziektes en operaties

Behandeling

Ik kreeg te horen dat de ziekte zelf mijn gewrichten niet beschadigt. Wel kunnen de klachten verergeren door te weinig beweging. Ik probeer dus in beweging te blijven. Beweging helpt ook bij het verminderen van pijn, vermoeidheid, slaapproblemen en somberheid. Ik zocht naar een goede balans tussen rust en beweging. Een fysiotherapeut en revaludatieteam met verschillende therapeuten konden mij daar bij helpen. In het begin doen mijn klachten toenemen als ik meer ga bewegen. Een warme douche helpt.

Heb ik veel pijn? Dan kunnen pijnstillers, zoals paracetamol, helpen. Ik neem pijnstillers op vaste tijden, verspreid over de dag. Daarmee voorkom ik dat de pijn steeds terugkomt. Toen ik nog niet wist wat ik had en terug ging naar mijn huisarts omdat paracetamol mij niet goed hielp kreeg ik ontstekingsremmende pijnstillers, zoals ibuprofen, naproxen en diclofenac. Ook dit hielp mij niet genoeg, en gaf hij mij nog sterkere pijnstillers, zoals tramadol (een pijnstiller die verwant is aan morfine). Niets hielp. Wat mij 8jr hielp was antidepressiva in een lage dosering tegen de pijnlijke nachten, zoals amitryptiline.

Het was moeilijk om om te gaan met de klachten van fibromyalgie en de beperkingen die de ziekte veroorzaakt in mijn dagelijks leven. Een psycholoog, psychotherapeut of maatschappelijk werker hebben mij geholpen bij het accepteren van mijn klachten en het beter omgaan met de beperkingen.
Ook koos ik voor complementaire (alternatieve) behandelingen, zoals hapnotherapie en had ik baat bij de healing en chakrabehandeling die Leo geleerd heeft en mij kan geven. Wees kritisch wanneer je een alternatieve genezer zoekt.

Overleg altijd met je arts of de alternatieve behandeling die je uit hebt gezocht geschikt is en je reguliere medische behandeling niet in de weg staat.

Prognose

Fibromyalgie is nog niet te genezen. Met de juiste behandeling kunnen klachten zeker minder worden. De meeste mensen ervaren wisselend periodes met weinig klachten en periodes waarin de klachten weer erger worden.
Het verschil van zomer en winter heb ik in 2018 mogen ervaren. De hittegolf zorgde bij mij voor geen lichamelijke klachten en de wintermaanden juist enorm. Ik zou moeten emigreren.

I deal and heal myself.

IK BEN ER, ik leef  

Standard

Ik ben iemand die jarenlang somber rondliep, dit werd van kwaad tot erger en er vervolgens nog niets mee deed, hij kwam en

ging tot actie over. Die bewuste dag lag ik in een warm bad vol schuim na te denken. Ik had genoeg pillen in huis, de kids waren hun eigen ding buiten huis aan het doen, mijn man aan het werk. Ik stond er echt niet bij stil hoe zij verder zouden moeten zonder mij. Ik weet dat wie zelfmoord pleegt, niet aan zijn of haar kinderen denkt. Of hooguit met het idee: zij zijn beter af zonder mij. Weg, dat is wat ik wilde, weg van hier, rust, de eeuwige rust. Ik was het voortdurende lijden meer dan zat.

Overleven
8 jaar geleden bereikte ik het dieptepunt van een langdurige depressie. Ik zag geen uitweg meer. Ik was chronisch zo ongelukkig, al had niemand dat in de gaten hoe slecht het mij echt ging. Chronisch vermoeid dóór alle dagen pijn en somber zijn werd depressief. Leven deed ik op de automatische piloot: Ik kwam uit bed deed wat moest, zette mijn lachmasker op en werkte ook nóg in mijn propvolle dagen. Ik heb mede hierdoor een roofbouw op mijn lichaam gepleegd. Liep vaak op mijn tenen, had faalangst, wilde alles goed en perfect doen. Groeide op in een gezin waarin vader hard werkte, mijn moeder overdag het huishouden deed en op de avond ging werken, en mijn zieke zusje bijna 5 jaar jonger is. Mijn ouders hadden het zwaar en toch ook wel luxe. Waarom ik moeite had met de momenten dat zij woorden hadden met elkaar kon ik als kind nog niet begrijpen. Ik wilde alles behalve hun tot last zijn, en drukte mijn probleem vaak naar de achtergrond, zó konden mijn ouders ook niet weten wat er met mij speelde.
Even gelukkig
Pas na de middelbare school koos ik een opleiding om alles te leren wat met winkel te maken heeft, en dat ging mij nog best goed af, daar werd ik gelukkig van, haalde goede punten en met Leo naast mij als mijn vriendje móest het toch goéd komen voor de toekomst. Dat dacht ik, mijn geweten uit mijn verleden begon in die jaren dat wij verkering hadden tussen ons te zitten. Zelfs als het even goed ging, werd ik wéér bang en escaleerde het tussen mij en Leo. Want wie kon mij garanderen dat mijn vriendje mij geen pijn meer zou kunnen doen als anderen deden, of mij uiteindelijk zal verlaten? Hij was zó anders dan alle anderen en dacht ook zó anders dan zo velen, die ik ken. Hij was mijn redder in nood. Hem belde ik in mijn paniek aanval op toen ik daar in bad lag, op zijn werk en hij heeft mij rustig gekregen ook door heel eerlijk tegen mij te zijn. Hij besloot mijn hand vast te pakken en mij mee te nemen naar de huisarts voor verder onderzoek. 2011
Nu of nooit
Vriendinnen heb ik en weinig wisten wat er echt speelde. Ik was vrolijk en wilde juist vrolijkheid en gezelligheid om mij heen als afleiding, daar kreeg ik energie van en zó hoefde ik niet naar mijzelf te kijken of het over mijzelf te hebben. Ik wilde vooral leuk gevonden worden. Ik had toch niemand iets te bieden dan en hoop problemen. Ik kreeg onderzoeken en werd gediagnosticeerd met fibromyalgie en chronische vermoeidheid en werd doorverwezen naar een revalidatiearts, vanaf die periode zeiden mijn kids: wij hebben liever een zieke moeder dan géén moeder, die woorden kwamen nu wel binnen. Tis nu of nooit. Belangrijk was voor mij om eerst naar een psychiater te gaan, het verleden belemmerde mijn vorderingen en ik heb deze behandelingen met beiden handen vast gegrepen.
Leren leven
Het werden harde lessen, vele jaren van therapieën. Het was een grote emotionele rollercoaster. Een intense ervaring om anders te leren denken, mijzelf te kunnen uiten, praten over trauma’s, over gevoelens en oplossingen zoeken. De kennismaking met mijn nieuwe ik was geen cadeau, bloed zweet en vele tranen heeft het mij gekost. En altijd trooste Leo mij. Ben ik nog wel, die vrouw waar hij van houdt of is dit het einde van ons huwelijk. Wel ben ik nu een veel leukere moeder voor mijn kinderen. Ik deelde dit ook met lotgenoten door te schrijven op een forum op sociaal media, werd moderator van een website, leerde hierdoor mensen kennen, of durfde mensen los te laten. Een grote verandering vond er plaats, ik werd sterker, ik vind ‘mijn leven’ zelfs leuk, 3 jaar heeft dit werkstuk mij gekost! En wij zijn nog altijd samen. Dankbaar dat jij, Leo er destijds voor mij was, dat je er nog altijd bent voor mij. Ik weet dat dit het belangrijkste in mijn leven is, dat wat liefde is, de liefde voor mijn gezin.
Anders denken
Ze zeggen nu dat depressie en ziekte is, voor mij voelde die periode als een burn-out. Ik heb heel veel geleerd van die periode. Mensen die mij nu leren kennen kunnen zich niet voorstellen dat ik toen zwaar depressief was. Ik weet als geen ander dat gedachten heel veel met je kunnen doen en je ook echt ziek kan maken. Ik was altijd negatief over mijn leven, mijn eigen onzekere ik, pleegde roofbouw. Ik wist niet hoe ik moest leven. Nu leef ik van dag naar dag, heb ander werk gevonden, waarin ik meer geniet, geen stress ervaar en ik doe alleen nog wat ik leuk vind om te doen. In het begin was dit erg onwennig, hoe vecht ik mij hier doorheen. De balans zoeken en dat gaat nu veel beter en mijn lichamelijke klachten zijn stabiel. Zelfs als er nu erge dingen gebeuren, kan ik hier beter mee om, makkelijker loslaten, oplossen of iets positiefs uit halen. Ik sta er meer bij stil, weet dat die gevoelens er mogen zijn, ik weet dat het altijd weer goed komt, dat mijn leven geleefd wordt. Het leven gaat door.
Mijn leven leven
Ik kan nu eindelijk genieten om mijn leven hier te leven. Dat ik al die jaren het leven zó zwaar vond en nu zo happy ben, is iets wat ik nooit kon bedenken. Ik kan er goed mee om, ik kan het alleen, ik ben onafhankelijker geworden. Ik geniet iedere dag van jou, van ons en van mijn gezin. Een genot om iedere dag wakker te worden en ik weet ook dat niet alle dagen altijd goed of vrolijk zullen zijn. Die mogen er ook zijn! Ik kreeg in 2014 nog een cadeau, een kleindochter kwam in mijn leven, met haar is het leven zó geweldig mooi. Wat een verrijking. Ik ben niet meer bang om terug te vallen in een depressie. Mijn leven, mijn verhaal kent ondertussen heel veel mensen. Hoe diep je ook zit, ook jij kunt net als ik gelukkig worden. Een ding weet ik nu heel zeker. Ik wil nog heel lang léven.
Er is hulp ook voor jou!

Een mooi gedicht van Leo Buscaglia:

Standard

Luisteren

Als ik je vraag naar mij te luisteren
en jij begint mij adviezen te geven,
dan doe je niet wat ik je vraag.

Als ik je vraag naar mij te luisteren
en jij begint mij te vertellen,
waarom ik iets niet zo moet voelen als ik voel,
dan neem jij mijn gevoelens niet serieus.

Als ik je vraag naar mij te luisteren,
en jij denkt dat jij iets moet doen
om mijn problemen op te lossen,
dan laat je mij in de steek,
hoe vreemd dat ook mag lijken.

Dus, alsjeblieft, luister alleen maar naar me
en probeer me te begrijpen.

En als je wilt praten,
wacht dan even en ik beloof je
dat ik op mijn beurt naar jou zal luisteren.

Niet voor watjes!

Standard

FIBROMYALGIE; Met dank aan de blog van Monique Belier, http://www.imagesoflife.nl haar blog kwam ik tegen op Facebook. Lotgenoten hebben zoveel gelijkenissen en het scheelt een paar woorden die anders zijn.

Een paar maanden geleden bekeek ook ik net als Monique de documentaire op YouTube over de chronische pijn van Lady Gaga, waarin ook zij laat zien hoe zij dealt met haar chronische ziekte ‘fibromyalgie’ ook toen dacht ik hoe herkenbaar is dit voor mij. Ik schrijf er nog maar zelden over, soms nog reblog ik, omdat alles over mij al wel gezegd is in de jaren en al is deze ziekte nog altijd niet door iedereen erkend en ik geen zin meer heb om mijn lichamelijke klachten steeds uit te moeten leggen dat het echt niet tussen onze oren zit. Dat ik echt hele heftige pijnen kan hebben en dat er altijd pijn is 24/7.
De laatste weken heb ik weer meer last. Weersverandering! Soms zo vermoeiend. Daar ga ik weer, de winter komt eraan. De zenuwpijn is de ergste pijn. Soms duurt het één dag, soms dagen of zelfs weken. Van mijn kruin tot aan de puntje van mijn grote teen, het kan ook alleen in mijn nek, rug, handen of heupen zitten. Ik kan er geen touw aan vast knopen. Ook is mijn pijn moeilijk te omschrijven. Het varieert van een zeurend, brandend, stekend, lijkt op griepachtige pijn tot een nare plaatselijke zenuwpijn. Zoiets als oorpijn, wat erg vervelend aanwezig kan zijn, en dan op verschillende plekken zoals in mijn schouder, mijn heup of onderrug. Dit is voor iedereen die het heeft weer verschillend. Heel vaak zeg ik dat het lijkt alsof ik onder een vrachtwagen heb gelegen, ik weet God zij dank niet eens hoe dat moet voelen, maar in ieder geval een dagelijkse nare stijfheid in alle gewrichten en verzurende spieren daaromheen met daarbovenop een zware deken van vermoeidheid. Een pijn die moeilijk valt te negeren. Het staat bij mij ook niet meer op de eerste plaats en stront chagrijnig word ik er niet meer van. Ik heb het geaccepteerd en er jarenlang keihard aan gewerkt. Mede schopt het nog vaak onze plannen in de war.

Aan de buitenkant ziet men niets en zeker als ik ook nog dans of leuke dingen doe, dan verwachten mensen niet dat ik bijvoorbeeld een afspraak moet afzeggen, of iets wat ik van plan was te doen toch niet ga doen vanwege mijn lichamelijke klachten, of de extreme vermoeidheid. Men merkt niet eens op dat ik de keuze ter plaatse maak om niet mee doen aan de staande gezelligheid en al zittend mee geniet, wetende dat er een wandeling gepland staat voor de volgende dag. Extreme vermoeidheid is namelijk ook een symptoom van Fibromyalgie. Het is moeilijk uit te leggen dat ik soms goede dagen heb waarop ik heel veel doe, maar nadien gestraft wordt door de slechte dagen die dan alleen mijn gezin zien, waarop ik dan ook echt mijzelf moet dwingen te bewegen omdat ik veel te moe ben!

Sinds ik het rustiger aan doe na mijn burn-out in 2011 en heb geleerd om op een andere manier met mijn pijn om ben gegaan, zijn de klachten beduidend minder geworden en heb ik minder vaak piekaanvallen. Het was zelfs even weg toen we de hittegolf hadden hier in Nederland. Kon mij deie tijd niet heugen om zonder pijn te leven. Ik word nog altijd in de nacht en op de ochtend wakker met pijnlijke handen en voeten. Voordat ik goed rechtop kan staan en lopen, moet ik eerst onder de warme douche. Daarna ben ik veel soepeler. Overbelasting en Ischias liggen altijd op de loer. Gelukkig is het niet levensbedreigend en wil ik er 100 mee worden, maar het heeft meer impact dan de meeste mensen denken. Dat geldt natuurlijk ook voor andere chronische pijn- of vermoeidheidssyndromen. Dus laten we met zijn allen wat minder snel oordelen. Het is echt niet zo dat mensen met deze aandoening niet willen, maar gewoon ook vaak niet kunnen. Er wordt gelukkig steeds meer onderzoek gedaan en er zijn in verschillende onderzoeken markers gevonden. Jammer genoeg! Ik deed mee aan een wetenschappelijk onderzoek naar fibromyalgie in het UMC te Leiden. Kreeg mijn fibromyalgie diagnose van de reumatoloog 7 jaar geleden, na 20 jaar. Gelukkig is het nu stabiel en wordt het niet meer met de jaren erger. En pijn went nooit, ik leerde er mee omgaan, al zijn er dagen dat ik liever in mijn bed zou blijven liggen: omdat ik gewoon te moe ben en te veel pijn heb om op te staan. Fibromyalgie is echt geen pretje en zeker niet voor watjes. Het is een echte ziekte, met echte symptomen die niet weggaan door er niet aan te denken of door meer te bewegen, want de reactie op activiteiten komt later. Het is elke dag weer een gevecht en afwachten hoe ik mij voel. Ik kwam er met vallen en opstaan en met jullie begrip valt er goed mee te leven. Toch hoop ik, net als 340.000 andere mensen in Nederland, die aan fibromyalgie lijden, in de toekomst van deze aandoening te kunnen genezen.

Gejat; tikkeltje……. 🤭 Tis de macht, 😂

Standard

COLUMN:

Wat mijn oma vroeger aan haar kanarie gaf, moet tegenwoordig in de yoghurt. Je kind een boterham als ontbijt voeren dreigt al bijna net zo crimineel te worden als roken in een volle peuterspeelzaal. Vanaf het moment dat we onze ogen voor het eerst openen en de wereld met een wazige blik aanschouwen, tot de dag waarop we onze laatste scheet laten, vertelt het ‘grote geld’ ons wat we moeten doen en hoe we gezond moeten leven. Al dan niet gesteund door omgekochte artsen en politici, dreunt het bedrijfsleven middels reclames en gekochte reportages onze hersenpan binnen met de boodschap dat het altijd beter kan. Gelul met een hoop E nummers want vaak klopt er geen reet van en blijkt het nog ongezond te zijn ook…. Of juist weer niet.
Neem nou, om even in mijn kindertijd te beginnen, de geprakte banaan met sinaasappelsap en een Liga koekje. Een heerlijk hapje voor de kleine, mits de sinaasappel niet te zuur was want dan zat je rillend en gekke bekken trekkend in je kinderstoel en leek het wel of je een toeval kreeg. Deze lekkernij, vol vitamines, werd ineens van de kaart geschrapt omdat één of andere nitwit beweerde dat het zuur van de sinaasappel een chemische reactie aanging met de banaan, waardoor er helemaal geen vitamines overbleven. Daar werden een hoop moeders niet blij van en de koekjesfabriek van Liga nog minder. Waarschijnlijk werkte de nitwit destijds bij Olvarit, die toen al een keur aan kant-en-klare fruithapjes voor de kleintjes produceerden.
Ik was een jaar of acht toen bij ons op de lagere school de fluormoeders ten tonele verschenen. Met een glimlach en het gevoel dat ze iets goeds voor het jonge kroost deden, gaven ze ons wekelijks een bekertje met daarin een afvalproduct van Akzo nobel, dat vrij kwam bij het produceren van fosfaat, meststoffen en aluminium. Dit afvalproduct, fluor genoemd, was goed voor ons gebit, zo vertelde de tandarts en zelfs de glimlachende Prodent mevrouw op de televisie. U kent haar vast nog wel! Het leek wel voorspel in een pornofilm, zoals ze met haar tong over haar tanden ging. Wat ze er niet bij vertelden was dat fluor schadelijk is voor je botten, nieren, hersenen, darmen, je huid en je zenuwstelsel. Bovendien tast het je verstand aan, waardoor je er na lang gebruik dus een achterlijke witte glimlach aan over houdt. Akzo bedacht zelfs in de jaren zeventig om fluor in ons drinkwater te dumpen maar toen de schapen rondom deze beroemde fabriek in Delfzijl omvielen door fluorvergiftiging heeft men gelukkig besloten om het alleen nog in tandpasta te verwerken. Innemen op eigen risico dus.
In mijn puberjaren waaide het fenomeen aerobics over uit Amerika, samen met de serie Fame en Jane Fonda, die ons leerden dat het gezond was om jezelf een hernia te dansen en je voeten in je nek te kunnen gooien. Vrouwen met beenwarmers en felgekleurde strakke gympakjes. Mannen in iets minder fel gekleurde strakke gympakjes, waarbij hun hele hebben en houden gewoon ongegeneerd door de dunne elastische stof duidelijk uitgetekend werden. We moesten er allemaal aan geloven want dat was gezond. Blijkbaar was te veel zitten toen ook al een probleem maar met de komst van aerobics en de bijbehorende light producten zouden we weer een gezonde toekomst tegemoet gaan.
Gesteund door de voedselindustrie, die al het vet uit ons eten haalde en het dus ‘light’ noemde, dansten we ons als een stel marionetten richting de jaren 90. Wat de voedselindustrie ons niet vertelde was dat ze al het vet in ons eten hadden vervangen door suiker want je moet toch ergens de smaakbeleving vandaan halen. Het gevolg was dat we zwetend en diëtend het obesitas tijdperk in gingen. Al het extra suiker in ons ‘light’ voedsel zorgde namelijk voor veel meer calorieën dan wij er af konden dansen.
Suiker was onze nieuwe vijand, waarop de fabrikanten fopmiddelen als sacharine en aspartaam gingen gebruiken. Deze suikervervangers zijn een hel voor mensen die af willen vallen. Jij weet dat je met aspartaam geen suiker naar binnen propt maar dat weet je maag niet, die vervolgens dankzij de aspartaam een boodschap naar je hersenen stuurt dat er een flinke lading suiker is gearriveerd. Je hersenen geven je alvleesklier het sein om lekker veel insuline te gaan produceren, om de suikers uit je voedsel te halen, maar die zijn er niet. ‘Kut!’ denkt je maag en stuurt een alarmsignaal naar je hersenen met als gevolg dat je in een suikerdip beland. Fata morgana’s van kuddes dansende gevulde koeken, bonbons en marsepeinen varkens trekken voorbij en als je op dat moment iets in huis hebt waar echt suiker in zit ben je kansloos verloren.
Zoals ik al schreef: Wat mijn oma vroeger aan haar kanarie gaf, moet tegenwoordig in de yoghurt. En als het even kan, nog veel gekker want quinoa- en chiazaad is al weer uit de mode. Zij die gezond willen leven, herkauwen elke ochtend een trog gojibessen als ontbijt naar binnen. Neem daar een flinke beker gifgroen tarwegras-sap achteraan, een avocado in je lunch box en de dag lacht je gezond toe. Superfood is de nieuwste trend naar een gezond leven. Onbekende inheemse zaden uit verre oorden, waar lokale dieren zelfs hun bek niet voor openen, worden naar hier gevlogen om ons een peperduur maar gezond leven te geven. Hoeveel broeikasgassen het vliegtuig uitkotst, die deze paradijselijke heerlijkheden naar ons land brengt, daar hebben we het niet over. Ook niet over de chemische bewerkingen en toevoegingen die gebruikt worden om deze kostbare zaden niet al voor aankomst in de winkel weg te laten rotten of ze juist een mooi kleurtje te geven.
*Terwijl zij deze column schrijft, heeft zij twee bakken koffie met melk en suiker en minstens drie zware shagjes gerookt.* En het ergste van alles is: zij deed het zittend. Zitten… het nieuwe roken! We hebben weer iets nieuws wat ons bezig houdt. En wat de industrie draaiende houdt want de komende tijd gaat iedereen aan het ‘niet zitten’ heel veel geld verdienen. Onzin met een verlengsnoer of afstandsbediening. Cursussen, waar je behalve een flinke rekening ook nog stalpoten aan over houdt. Er wordt weer genoeg verzonnen om deze nieuwe trend naar een ongekend hoog niveau te tillen.
Restaurants kunnen hun halve meubilair er uit gooien, want een staand buffet wordt de nieuwe trend. Staande recepties en een staande ovatie zijn weer retro en ik zie enorme kansen voor Ryanair magnaat Michael O’Leary want die wil al jaren staanplaatsen in zijn vliegtuigen creëren want dan prop je meer passagiers in je kist. Het Franse toilet maakt vast wereldfurore. Niet zitten maar hangen boven een gat en hopen dat je bilnaad een beetje meewerkt anders is het zo jammer van je broek en sokken. De rolstoelindustrie zal met heel wat innovatieve ideeën moeten komen maar ook daar ziet zij uitdagingen. En wat te denken van de auto-industrie…. Staand rijden in een soort pausmobiel.
Voor bejaarden wordt het waarschijnlijk niet te doen maar ik vind dat zij een tuigje om mogen en dan met een elastiek aan het plafond mogen hangen. Krijgen ze ook nog een beetje beweging. Bungeebejaarden! Helaas zullen er ook mooie dingen verdwijnen, zoals de zitzak en het kinderzitje. Leer je kinderen wel op jonge leeftijd staand te balanceren op je fietsstuur of bagagedrager. En er komt nog een moeilijkheidsgraad bij want je mag zelf ook niet meer zittend fietsen!
In ieder geval zal ik ook deze trend wel weer uitzitten en blijkt misschien over een paar jaar dat je er weer allerlei ongemakken van krijgt zoals spataderen, eeltpoten, verzuurde kuiten, hangballen, likdoorns en aambeien. Dan mogen we weer lekker zitten… misschien zelfs wel weer met een sigaretje en een lekker kopje koffie, met slagroom en veel suiker.