Lieve brief #onzichtbaarziek

Standard

Lieve zieke, heb je lichaam lief en koester het.

Tekst Susan Smit

Lieve zieke, heb je lichaam lief en koester het

Je zou liever gezond zijn, en bent jouw ziekte misschien gaan zien als onderdeel van jouw identiteit. Maar je bent meer dan jouw ziekte, of beperking.

Lieve zieke,

Je bent veel meer dan je ziekte, het is niet wat jou bepaalt, ook al voelt het soms of anderen dat wel zo zien. Dat besef ik en toch schrijf ik je in deze brief aan als ‘zieke’. Over dát aspect van je leven zou ik het namelijk met je willen hebben.

Misschien weet je niet beter dan dat je de ziekte, beperking of aandoening hebt die je hebt, of misschien ben je later in je leven ziek geworden. Misschien heb je er af en toe last van of beperkt het je hele leven, misschien ben je achttien of tachtig jaar oud. Hoe dan ook, er zullen dingen zijn die je gemeen hebt met iedereen die langere tijd of zelfs chronisch ziek is.

Je hebt jezelf in een moment van wanhoop vast eens de vraag gesteld ‘waarom overkomt mij dit?’ of ‘Waar heb ik dit aan verdiend?’ Je hoort over helden die een ziekte (misschien wel precies de ziekte die jij hebt) hebben ‘overwonnen’ door hard te vechten. Of – dat klinkt ‘spiritueler’ en daardoor subtieler – je hoort mensen beweren dat je lichaam jou met deze ziekte iets wil vertellen, maar dat je kennelijk niet luistert omdat je nog steeds ziek bent. Het komt allemaal voort uit een moralistische opvatting over ziekte, met schuld en boete. En daar moeten we van af, vind je ook niet?

Health is a choice,’ zei zelfs Oprah Winfrey laatst in een filmpje waarin ze liet zien hoe ze tegenwoordig eet en beweegt. Elke dag gaan sporten en die slagroompunt laten staan zijn inderdaad keuzes, maar gezondheid is dat niet. Gezond zijn is geen keuze, het is een privilege waar wij zelf niet zoveel mee te maken hebben. Het is een zegen die zo lang duurt als ze duurt. En geen dag langer.

Schaamte en zelfveroordeling kunnen je kwellen, lieve zieke, zeker als er geen duidelijke verklaring is voor hoe je je voelt of als het niet voor iedereen zichtbaar is wat eraan scheelt. Je zult over je eigen grenzen zijn gegaan, daarvoor een hoge prijs van pijn en uitputting hebben moeten betalen, om maar ‘gezond’ te zijn of lijken. Een tegenovergestelde houding is slachtofferschap, die je kan doen verkrampen en gevangen houden. Beide reacties op een ziekte beperken je in het vinden van een rustigere manier om met deze situatie om te gaan.

De waarde van lichamelijke genezing wil ik op geen enkele manier ontkennen, de vechtlust en volharding om te revalideren of je aan een behandelschema te houden ook niet. Maar wat ik zou willen zeggen, lieve zieke, is dat er nog iets belangrijks naast staat: het innerlijke proces van het toelaten van de realiteit zoals die nu (nog) is. De ogenschijnlijk onacceptabele dingen die je toch moet gaan accepteren. Het volledig aanvaarden van de situatie zoals hij nu is – dat is misschien wel de grootste strijd die je kunt leveren en de grootste overwinning die je kunt behalen.

Misschien kan je leven niet pas weer verder gaan als je beter bent. Misschien is dit nu al het leven dat het verdient ten volle geleefd te worden en is dít het lichaam, inclusief de ziekte die het teistert, dat het verdient om ten volle gekoesterd en bemind te worden.

Jaren geleden ontmoette ik een prachtige, inspirerende vrouw die zich verzette tegen het idee dat een ziekte altijd iets is dat gefixt moet worden: schrijfster Annemarie Postma. Ze kreeg op haar elfde een dwarslaesie. Jarenlang heeft ze geprobeerd weer te leren lopen, tot ze ondervond dat werkelijk beter worden niet lag in het veranderen van de situatie, maar in het accepteren ervan. Ze gelooft dat haar lichaam perfect is uitgerust om de taken van haar ziel te volbrengen. ‘Beter worden?’ vroeg ze. ‘Beter dan wíe? Beter dan wát? Beter dan wannéér?’

Wat een kracht wordt er van je gevraagd, lieve zieke, elke dag weer. Mijn hart gaat naar je uit en mijn hoed neem ik voor je af. Wat levert je lieve lichaam een voortdurende strijd. Straf haar niet, wees niet boos op haar, maar bejegen haar liefdevol. Reis met haar af naar een plek voorbij goed en fout, voorbij gezond en ziek, voorbij volmaakt en onvolmaakt. Daar, voorbij de strijd, is genade te vinden.

Met de grootste achting voor de manier waarop je met jouw situatie omgaat,

Susan Smit

Slapeloosheid

Standard

Het is donker in mijn slaapkamer – het is dan ook midden in de nacht. Ik lig stil en houd mijn ogen gesloten. Ik draai mij nog maar eens om en zucht. Waarom val ik niet meer in slaap? Waar blijft die heerlijke verlossende slaap, de slaap die ik nu zo hard nodig heb!? Nog maar een paar uur tot de wekker gaat… Haal ik weer die acht uur niet en ben ik morgen weer gesloopt! Toch kan ik de frustratie onderdrukken. Naast mij ligt man lief, zoals gewoonlijk wel lekker te slapen. Wel willen maar niet kunnen slapen, zorgen maak ik mij niet terwijl de rest van de wereld in dromenland verkeerd – het is wel een bijzonder vervelende ervaring.

Het is ook een ervaring die de meeste mensen wel eens hebben meegemaakt. Of het nu moeite met in slaap vallen was, of s’ochtends (veel) te vroeg wakker worden en niet meer verder kunnen slapen – iedereen weet wat slapeloosheid is. Nu zijn er nogal wat mensen die vaak last hebben van slapeloosheid. Dus in plaats van af en toe of gedurende tijden van stress hebben zij hier zeer regelmatig last van, voor een lange tijd. Dan spreken we over chronische slapeloosheid.

Een groot gedeelte van de bevolking heeft wel eens problemen met in slaap vallen of te vroeg wakker worden. Maar liefst 9-15% van de bevolking ondervindt ook overdag last van zijn/haar slapeloosheid. Bij 6,0-8,5% van de bevolking kan zelfs gesproken worden van chronische slapeloosheid – de slaapstoornis insomnie.

Mensen die last hebben van insomnie slapen slecht. De voornaamste klachten zijn: moeite hebben met inslapen ( dat heb ik nooit), niet doorslapen of niet uitgerust zijn na de slaap (Dat met regelmaat). Mensen die last hebben van insomnie liggen doorgaans uren wakker, liggen te draaien te piekeren en wat ze ook doen ze komen slecht in slaap. De volgende dag zijn deze mensen dan ook erg moe, snel prikkelbaar en versuft. Doordat mensen zo moe zijn proberen ze soms overdag bij te slapen wat dan weer slapeloosheid `s nachts als gevolg heeft. Ik lig te draaien en besluit dan wat te gaan lezen of te schrijven, meestal lukt het mij daarna nog om wat te slapen of doe ik een dutje overdag op mijn bank.

Niet zeggen en wel zeggen

Standard

Niets is erger dan dat niemand iets aan je ziet. Onzichtbaar ziek zijn, onverklaarbare lichamelijke klachten hebben en chronische vermoeid zijn. Dan ga je door een periode van diepe dalen, onbegrip en verdriet. En heb je je dierbaren meer dan ooit nodig. Maar niet als ze zeggen: “Heb je het nóg niet geaccepteerd?”

*Niet zeggen

Kop op!

Jij bent een sterke vrouw, jij kunt dit aan.

Hoe gaat het?

Weet je wat pas erg is … ik ken een vrouw die twee keer die K-ziekte heeft gehad.

De zon schijnt. Ga lekker naar buiten en pak een terrasje.

Geen energie, misschien helpt sporten.

Is het niet tijd je leven weer op te pakken?

Je kunt me altijd bellen.

Het universum wil je blijkbaar iets vertellen.

Gelukkig heb je lieve kinderen/een goeie baan/fijne vrienden.

Ik weet precies wat je doormaakt.

Laat het me maar weten als ik iets voor je kan doen.

We houden contact.

Probeer ook aan positieve dingen te denken.

Nou meid, ik weet het, toen ik bla bla bla …

Blijf je er niet teveel in hangen?

Wat? Kom je nu wéér niet?

Ja, het leven is niet altijd leuk.

Ik ga verhuizen, dus ik ben ook een soort van in de rouw.

Moet je niet eens met iemand praten?

Dit komt niet voor niets op je pad.

Weet je wat jij moet doen? Bla, bla, bla …

Ben je er nu nog niet overheen?

*Wat je wel kunt doén

Er zijn.

Boodschappen doen en voor haar koken / haar hond uitlaten / de keuken opruimen / bed verschonen

Echt luisteren.

Vragen stellen.

Haar laten huilen.

Haar tien keer hetzelfde verhaal laten vertellen.

Appen, mailen, lieve kaartjes sturen.

Nieuwe afspraak maken.

Kleinkinderen zijn geweldig

Standard

Het ene moment wil ik even een momentje voor mijzelf en het andere moment kan ik niet genoeg van haar krijgen: Mijn kleinkind. Kinderen hebben ontzettend veel mooie en inspirerende eigenschappen waar wij grootouders nog van kunnen leren. Ontdek de 5 redenen waarom kleinkinderen te gek zijn. Met dank aan het artikel van Opa ‘n Oma.

Kleinkinderen zijn te gek – 5 redenen

Juist omdat kinderen in een totaal andere fase van het leven zijn, is het heerlijk om hun te observeren, met hun te spelen en de wereld op die manier door hun ogen te zien. Naarmate ik ouder word verlies ik steeds meer dat aspect dat kinderen zo te gek maakt. Wanneer ik een grootouder werd, had ik weer een kans om dat weer terug te krijgen.

1. Waardering voor de kleinste dingen

Kinderen willen vaak uitbundige cadeautjes, maar zelfs met de kleinste dingen kan je een enorme glimlach op hun gezicht toveren. Denk bijvoorbeeld aan het priegelige speeltje van de Action of een chocolade-ei. Naarmate wij ouder worden waarderen we de kleine dingen in het leven steeds minder. Soms is het goed om even hierbij stil te staan, zeker als ik mijn lief kleinkind een staande ovatie zie geven voor iets kleins.

2. Vreemden worden snel vriendjes

Kinderen kijken uiteraard uit voor vreemde mensen. Het enige wat alle kleinkinderen gemeen hebben, is dat een vreemd kind binnen de kortste keren een goede vriend kan worden. Volwassenen hebben naarmate de jaren verstrijken steeds minder vrienden, terwijl mijn kleinkind haar huis kan vullen met al haar vriendjes en vriendinnetjes.


“Wij volwassenen kunnen stiekem nog een hoop leren van die lieve hummeltjes”


3. Onschuldig en oprecht

Kleinkinderen kunnen vaak nog niet liegen. Ze zijn oprecht en onschuldig. Iemand tevreden houden, daar doen ze niet aan. Kinderen geven je de keiharde, soms pijnlijke, waarheid. Dat zouden wij volwassenen ook eens wat vaker moeten doen! Je kan nu eenmaal niet altijd iedereen tevreden houden, soms moet je eerlijk zijn en zeggen waar het op staat. Net zoals mijn kleinkind dit doet.

4. Het gevoel is leidend

Omdat kinderen vaak nog oprecht zijn, volgen ze regelmatig hun gevoel. Als mijn kleinkind verdrietig is, dan gaat zij huilen. Als zij blij is, dan lacht mijn kleinkind volop! Niets wordt ingehouden en niets wordt verdrongen. Kinderen voelen wat ze voelen omdat hun gevoel altijd leidend is. Dat zou voor een hoop volwassenen ook een goed advies zijn.

5. Een open en onbevooroordeelde blik

Als je jong bent, weet je nog niet zoveel van de wereld en de mensen die er wonen. Kinderen kijken naar alles en iedereen met een open en onbevooroordeelde blik. Ze vinden iets of iemand leuk simpelweg omdat ze dat vinden. Kinderen kijken niet naar materiële waarden of status van iemand.

De wereld is nog vol mogelijkheden en vol goedheid. Wij volwassenen vergeten door alle narigheid in de wereld nog wel eens om ons te focussen op de goede dingen. Er zijn altijd twee kanten van een verhaal, waarom geldt dat dan niet voor de wereld?

Neem de tijd om eventjes stil te staan en te denken wat goed gaat en hoe jij daar eventueel aan kan bijdragen. De kans is groot dat jouw kleinkind dit al doet!

TIJD VOOR WINTERSE WARMTE!

Standard

Dan bedoeld men buiten de kou en binnen de warmte van een haard dat brandt of de warme sfeervolle inrichting met kaarslicht. Wanneer de dagen korter worden en de avonden langer begint het verlangen naar ‘de zon’ te kriebelen. De regen klettert tegen de ramen en de wind waait door de kieren van mijn voordeur, tegen de gevel aan van ons huis of ik de kou voel binnen. Ik krijg deze dagen allerlei ideeën te zien via Printerest. De zomerse warmte is dan echt voorbij, maar het lijkt alsof ik alleen maar drukker ben. Want als de dagen korter worden besef ik, ik kom uren te kort op een dag. In de winter maken wij plannen om leuke, niet afgewerkte zaken klaar te maken. Maar hier zijn wij niet alleen in de wintermaanden mee bezig! We stellen ze gewoon uit, door tijdsgebrek. De romantiek van de winter.

DE ROMANTIEK VAN DE WINTER

Een vuur van brandend hout in de winter in onze achtertuin vind ik persoonlijk altijd wel iets hebben. De rook hoort daarbij. Het is vroeger donker en dat geeft buiten een warme sfeer en dat is binnen niets minder. Ook hier zijn de warm gedimde lampen ons veelal uit (mahonie/koloniaal) hout bestaande interieur decor voor gezelligheid die je alleen in de winter ervaart. Het zijn de aarde tinten die mij dat gevoel van warmte geven. Toch is en blijft het zo fijn dat zijn ideeën in de winter groeien en het er nog niet van komt, marshmallows branden bijvoorbeeld met ons Tess, eigenlijk best wel jammer, want wij hebben zo veel te bieden aan warmte in de winter.

Winter barbecue VS stamppotten

Manlief bedacht een 3-poot boven vuur en ik zie de winterse bbq geboren worden. Natuurlijk is dit mogelijk, in onze gedachten groeien die leuke dingen. Laatst zag ik weer wat voorbij komen, ‘De Ofyr’ is bij mij toch favoriet. Waarom? Omdat in de Ofyr in het midden een vuur brandt voor warmte en gezelligheid en op de rand kan er vlees bereid worden, dus erg geschikt voor een barbecue in de winter.

Wat ik ook graag maak en eet is stampot. En dit laatste blijft toch mijn persoonlijke favoriet als het gaat om een lekkere winterse kost. Ik lust ze allemaal even graag, manlief heeft als voorkeur de zuurkool stampot. En als ik dan moet kiezen tussen een barbecue en stampot dan houd ik het lekker bij dat oer Hollandse ‘prakkie’.

Máár dan is daar ineens een héél andere warmte in deze winter. Een warmte die nog nooit eerder zó vroeg al is gemeten. Februari 2019, tikte een temp aan van 19°. Ook genieten, dat is zeker waar, andere kleding en schoeisel, dit voelt dan ook gelijk heel anders, dag stampot ik geniet van de zon en vanavond een salade.

Er middenin zitten

Standard

Ik zie vaak bij lotgenoten de vraag: “wat als je je in het midden bevindt tussen
chronisch ziek zijn en ‘gezond’ zijn? Ik zet gezond tussen aanhalingstekens omdat ik dat moeilijk te bepalen vind. Ik vind mijzelf bijvoorbeeld niet ziek. Ik ben beperkt, en verder vind ik mijzelf ‘niet’ gezond, omdat ik chronisch ziek ben, maf toch eigenlijk.

Een buitenstaander weet en ziet niet wat ik allemáál mankeer. Maar goed, wat als je dus wel chronisch ziek bent, en nog goed of gedeeltelijk kunt functioneren? Dat je op de wip zit, soms zit je aan de onderkant, zó laag; wil het allemaal niet, moet je je ziek melden, afspraken afzeggen. En soms zit je aan de bovenkant, zó hoog; zit het mee en voel je, je best ok. Mensen vinden dit moeilijk te begrijpen. Dat het soms eigenlijk best goed gaat. Dan verwachten ze dat dat altijd zo is, maar het tegendeel is waar. Ik oog gezond, maar kan geen 40u werken en daarnaast nog van alles doen.

Chronisch ziek zijn kent pieken en dalen, verschillende gradaties. Eigenlijk komt veel neer op de verwachting die mensen van je hebben. Ze verwachten dat het goed gaat, of juist niet. Ze kunnen weinig met het onzekere en dat is juist de factor die ons leven als chronisch zieke beheerst. Het gaat goed tot het niet goed gaat en daar is vaak geen peil op te trekken. Het is lastig om toe te geven aan die laatste momenten. Je wilt geen aansteller lijken (let wel, weer die veroordeling vanuit de maatschappij), maar eigenlijk moet je toegeven aan je gevoel. Je moet je grenzen bewaken om erger te voorkomen.

Ik heb ‘geluk’ en heb veel geleerd dat ik in ballans ben en hoef me niet langer druk te maken over de boze buitenwereld. Beter gemeld en kijk nu naar dat wat mogelijk en haalbaar is. Ik ben ‘chronisch ziek’ om veroordeeld te zijn tot mijn eigen stekkie, buiten zicht van de rest van de samenleving. Mijn hoofd daarentegen kan zich nog bijzonder veroordelend opstellen ten opzichte van mijn ‘chronisch ziek’ zijn, omdat de boze buitenwereld genesteld in mijn brein zit.

Hoe ga je om met deze lastige ‘twee strijd’? De mensen die gevangen zitten tussen chronisch ziek zijn en toch nog functioneren? Te gezond om ‘ziek’ te zijn, maar te ziek om ‘gezond’ te zijn. Ik denk dat de oplossing deels zit in onze opvoeding. Er wordt van ons verwacht dat we ‘sterk’ zijn en het eerst maar eens moeten proberen. Dat we doorzetten, niet opgeven. Toegeven aan onze ‘kwaaltjes’ zien we als zwakte, terwijl voor chronisch zieken toegeven aan dat moment dat het niet meer gaat, juist héél sterk is!

Het is voor chronisch zieken veel lastiger toe te geven dat het even niet gaat. Wij veroordelen onszelf, al voor de maatschappij dit doet. Omdat we bang zijn voor het oordeel, maar ook omdat we niet willen toegeven aan het feit dat ons gewicht de wip omlaag drukt. We willen licht als een veertje zijn, maar de zwaarte van onze aandoening duwt ons steeds terug naar dat laagste niveau.

“Hoe kun jij nu zorgen dat de wip niet laag en ook niet méér zó hoog staat?”

Ik geef geen antwoord op hoe om te gaan met deze situatie. Ik heb er 4 jaren mee geworsteld, geprobeerd mijn weg hierin te vinden. In dit opzicht ben ik door diepe dalen gegaan en heb ik een hoge berg beklommen. Deze beklimming was dan zonder de ballast uit mijn verleden, want zorg dat ook jij jouw ballast een plekje geeft in deze speeltuin. Zoek hierbij hulp je kunt het niet alleen.

Ik heb de balans gevonden en daarmee is het beste advies dat ik kan geven dat je zo vroeg mogelijk leert je eigen grens te bewaken. Een ander doet dát echt niet voor je. Nee zeggen, afspraken verzetten, er is geen ontkomen aan. Doe wat goed voor jou is en spreek dit uit.

Het zou mooi zijn als de maatschappij zou leren dat je niet voor de lol op deze wip bent gaan zitten. Dat er ook gradaties bestaan in chronisch zien zijn. Dat chronisch ziek zijn betekent dat je levenslang op de wip zit. En we moeten zelf leren dat we onszelf niet langer veroordelen. We doen wat we kunnen met de mogelijkheden die ons gegeven zijn.

Fibromyalgie

Standard

Hoe gaat het nú met jou? Eigenlijk gaat het mij echt goed, ik ben veel stabieler doordat ik weet wat goed en slecht voor mij is. Ik ben goed geworden in het balans houden, zal ik maar zeggen. En met de Fibromyalgie, hoe gaat het daar méé? Deze vraag werd mij gisteravond gesteld tijdens een feestje door een geliefd persoon die ik al lange tijd niet meer gesproken heb. Dit weekend gaat het mij lichamelijk ‘kut’. En dat komt alleen omdat ik hele leuke dingen gedaan héb.

Hierdoor over mijn grenzen moest, en uit balans raak en dan als reactie nog meer pijn krijg in mijn lijf en gebroken nachten heb. Overbelasting dus en dat geeft reactie waar ik mee moet dealen en waarvan het herstellen nu wel veel sneller gaat dan voorheen. Vermoeidheid neemt ook toe al is dat lang niet meer zó erg aanwezig als toen ik er somber en depressief van werd. Mijn nachten zijn dit weekend kort, vrijdag 00.30u/7u en vannacht 2u/7u naar bed ipv 22.30u/8u. De uren die ik dan nu slaap, slaap ik ook echt en dat was vroeger wel anders.

Fibromyalgie, ook wel wekedelenreuma genoemd, is een chronische ziekte. Ik heb langdurig pijn in mijn spieren en het bindweefsel. De ziekte gaat vaak gepaard met vermoeidheid en slaapproblemen. De oorzaak is nog altijd niet bekend. Hoe ik het beste met deze ziekte om kan gaan heb ik in de jaren wel geleerd!

Wat is fibromyalgie?

Fibromyalgie betekent letterlijk pijn (‘algie’) in het bindweefsel (‘fibro’) en de spieren (‘myo’). De pijn en stijfheid in je spieren en bindweefsel is chronisch en gaat vaak samen met andere symptomen als vermoeidheid, slaapproblemen en stemmingsstoornissen zoals depressies. Ongeveer twee op de honderd Nederlanders krijgt fibromyalgie (wekedelenreuma), vooral vrouwen tussen de twintig en zestig jaar.
Zelf heb ik het nu 20/25jaar, waarvan pas 8jr gediagnostiseerd.

Oorzaken

De oorzaken die je hieronder kunt lezen zijn al heel anders dan in mijn tijd dat ik erachter kwam dat dit is wat ik heb. De echte oorzaak voor deze aandoening is nog altijd niet bekend. Artsen en onderzoekers vinden meestal geen duidelijke afwijkingen in de spieren en gewrichten van mensen met fibromyalgie.
Onderzoekers hebben verschillende theorieën over factoren die een rol zouden kunnen spelen bij het ontstaan van fibromyalgie:

Bepaalde stoffen in de hersenen (neurotransmitters) zouden niet goed werken. Hierdoor kunnen patiënten niet goed slapen en zijn ze gevoeliger voor pijn en depressies. Verstoring van de neurotransmitters zorgt er ook voor dat het immuunsysteem anders werkt.

De spieren zijn continu aangespannen en kunnen ook in de slaap niet goed ontspannen. Hierdoor kunnen afvalstoffen in de spieren en het bindweefsel niet goed afgevoerd worden. De afvalstoffen hopen zich op op bepaalde plekken in het lichaam, de zogeheten ‘tenderpoints’.

Prikkels uit de buitenwereld, waaronder stress en pijn, worden anders verwerkt dan bij mensen zonder fibromyalgie.

Door teveel schadelijke bacteriën kan de dunne darm teveel stoffen uit de darm doorlaten. Er komen dan ontstekingsbevorderende stoffen via het bloed in de hersenen terecht.

Het metabolisme van coënzym Q10 is verstoord, waardoor je cellen onvoldoende energie produceren.

Een vitamine-D-tekort kan leiden tot meer klachten, zoals pijn, concentratiestoornissen en stemmingsstoornissen.

Veel mensen met fibromyalgie hebben in het verleden infecties gehad met bepaalde virussen en bacteriën, zoals het pfeiffervirus, herpesvirus en de bacterie die de ziekte van Lyme veroorzaakt.

Symptomen van fibromyalgie

De kenmerkende symptomen van fibromyalgie zijn pijn in mijn spieren en bindweefsel, stijfheid, krachtverlies, vermoeidheid en slaapproblemen. Hierdoor werd het steeds moeilijker om normaal te functioneren. De ernst van de klachten wisselt per persoon en kan ook in de loop van de tijd variëren. Bij mij worden de klachten veel erger door kou en vochtig weer en niet in balans zijn door andere activiteiten zoals dit weekend met een theater bezoek en een feestje.

Ook andere klachten komen vaker voor dan gemiddeld bij mensen met wekedelenreuma. Zo heb ik een prikkelbare darm (met onder andere buikpijn, diarree en obstipatie) en opzwellen van de handen, buik, onderbenen en voeten.
Als gevolg van de bovenstaande symptomen kreeg ik voorheen last van depressies, angst en prikkelbaarheid. Ook heb ik concentratieproblemen en vergeetachtigheid, erg lastig vooral het kort termijn geheugen is een probleempje.

Diagnose

Mijn huisarts vroeg mij niet naar de symptomen die ik heb. Hij concludeerde dat alles te maken had met mijn somber zijn en schreef vervolgens weer een ander medicijn voor. Een voorwaarde voor de diagnose fibromyalgie is dat de symptomen, bijvoorbeeld pijn en stijfheid, langer dan drie maanden aanwezig zijn. Duidelijk aangeven wat er met mij aan de hand was, was mijn probleem. Dat vond ik lastig omdat men mij niet zal geloven, want het is niet te zien en de bloeduitslagen waren goed.

Uiteindelijk in 2011 kon een reumatoloog de fibromyalgiescore gebruiken om de ernst van mijn klachten in te kunnen schatten. Ik besprak samen op welke plekken ik pijn had in de afgelopen week (pijnscore) en welke andere klachten ik de afgelopen week hebt ervaren (symptoomscore). De pijnscore en symptoomscore worden bij elkaar opgeteld. Hoe hoger de score, des te ernstiger zijn je klachten, het was wel duidelijk….Ik had eindelijk de uitslag, waar ikzelf al jarenlang met lotgenoten over schreef.

Daarnaast deed mijn arts lichamelijk onderzoek. Zij drukt op de achttien pijnpunten (‘tenderpoints’) om te bepalen hoeveel pijn ik daar op dat moment hebt. Dat was weinig op deze heerlijke warme zomerdag, dus in de winter moest ik maar eens terug komen. Tegenwoordig is pijn in de tenderpoints tijdens lichamelijk onderzoek niet meer nodig om de diagnose fibromyalgie te kunnen stellen.

Het kan lastig zijn om de diagnose fibromyalgie te stellen, omdat de symptomen ook voorkomen bij een aantal andere ziekten. Deze 2e arts die ik in het Radboud ziekenhuis bezocht voor een second opinium deed nog een aanvullend bloedonderzoek aanvragen om andere ziektes uit te sluiten. Ook kwam daaruit ANA= negatief dus ook Raynaud erbij gekregen als diagnose naast fibromyalgie. En die witte vlekjes over mijn lichaam, waar hij geen idee van had wat dat kan zijn (hier later meer over want deze diagnose heb ik vorige week januari 2019 pas gekregen en ik moet dit zelf nog een plekje geven)

Risicofactoren voor fibromyalgie

De precieze oorzaak voor wekedelenreuma is nog niet bekend. Wel weten ze dat bepaalde factoren het risico op het krijgen van fibromyalgie verhogen:

Geslacht: vrouwen krijgen deze aandoening vaker dan mannen

Leeftijd: de diagnose wordt meestal gesteld tussen de leeftijd van twintig en zestig jaar

Erfelijkheid

Slechte lichamelijke conditie

Emotionele stress en trauma’s

Eerdere ziektes en operaties

Behandeling

Ik kreeg te horen dat de ziekte zelf mijn gewrichten niet beschadigt. Wel kunnen de klachten verergeren door te weinig beweging. Ik probeer dus in beweging te blijven. Beweging helpt ook bij het verminderen van pijn, vermoeidheid, slaapproblemen en somberheid. Ik zocht naar een goede balans tussen rust en beweging. Een fysiotherapeut en revaludatieteam met verschillende therapeuten konden mij daar bij helpen. In het begin doen mijn klachten toenemen als ik meer ga bewegen. Een warme douche helpt.

Heb ik veel pijn? Dan kunnen pijnstillers, zoals paracetamol, helpen. Ik neem pijnstillers op vaste tijden, verspreid over de dag. Daarmee voorkom ik dat de pijn steeds terugkomt. Toen ik nog niet wist wat ik had en terug ging naar mijn huisarts omdat paracetamol mij niet goed hielp kreeg ik ontstekingsremmende pijnstillers, zoals ibuprofen, naproxen en diclofenac. Ook dit hielp mij niet genoeg, en gaf hij mij nog sterkere pijnstillers, zoals tramadol (een pijnstiller die verwant is aan morfine). Niets hielp. Wat mij 8jr hielp was antidepressiva in een lage dosering tegen de pijnlijke nachten, zoals amitryptiline.

Het was moeilijk om om te gaan met de klachten van fibromyalgie en de beperkingen die de ziekte veroorzaakt in mijn dagelijks leven. Een psycholoog, psychotherapeut of maatschappelijk werker hebben mij geholpen bij het accepteren van mijn klachten en het beter omgaan met de beperkingen.
Ook koos ik voor complementaire (alternatieve) behandelingen, zoals hapnotherapie en had ik baat bij de healing en chakrabehandeling die Leo geleerd heeft en mij kan geven. Wees kritisch wanneer je een alternatieve genezer zoekt.

Overleg altijd met je arts of de alternatieve behandeling die je uit hebt gezocht geschikt is en je reguliere medische behandeling niet in de weg staat.

Prognose

Fibromyalgie is nog niet te genezen. Met de juiste behandeling kunnen klachten zeker minder worden. De meeste mensen ervaren wisselend periodes met weinig klachten en periodes waarin de klachten weer erger worden.
Het verschil van zomer en winter heb ik in 2018 mogen ervaren. De hittegolf zorgde bij mij voor geen lichamelijke klachten en de wintermaanden juist enorm. Ik zou moeten emigreren.

I deal and heal myself.