Diagnose Lichen Sclerosus

Standard

Al twintigtal jaren heb ik veel pijnlijke klachten en jeuk van onderen, totdat ik dit jaar, 2019 de bevestiging kreeg, ‘Lichen Sclerosus’ deze diagnose is een auto-imuunziekte waardoor mijn vagina langzaam vergroeit. Een ziekte die niet alleen lichamelijk, maar ook geestelijk erg zwaar voor mij is. “Ik zie mijn binnenste schaamlippen al slinken, verdwijnen en ik ben bang dat alles verkleefd zal worden door de omliggende huid.”

Diagnose Lichen Sclerosus

Ondanks dat ik onlangs de diagnose Lichen Sclerosus kreeg, had ik de symptomen al veel langer. “Al vanaf mijn 25e heb ik symptomen en daar ben ik ook mee naar een arts gegaan. Veel doktoren herkennen de symptomen en klachten echter niet en zeggen dat het door het scheren komt of wellicht weer een schimmelinfectie is. Omdat er zo weinig over de ziekte bekend is, ben ik mijzelf al jaren op internet aan het inlezen, ik kwam via plaveiselcelcarcinoom daar lijkt de huid echt op, pas dit jaar achter de naam LS, Lichen Sclerosus, ‘dat moet het zijn’ en ik terug naar de dokter. “Door de ziekte heb ik veel jeuk; dit kan zo erg worden dat ik het met regelmaat open krabte, daaruit kwam wondvocht en droogde dit lelijk tot littekenweefsel. Het enige wat ik aan de symptomen kan doen is hormoon-/vette zalf smeren, maar ik zal nooit genezen.”

Dagelijks leven

In het dagelijks leven ervaar ik ook veel hinder aan de ziekte. “Fietsen en strakke kleding dragen is lastig, omdat de kleding over mijn huid schuurt. Ook inlegkruisjes schuren, door andere oorzaken kan ik daardoor niet zonder, het broeit en geeft weer jeuk, vooral warmte, ook al verfris ik mijzelf meer en smeer ik met regelmaat. Zwemmen droogt de huid uit door het chloor, dus ook dan heb ik pijn en heb ik dat opgegeven. Eigenlijk alles waardoor de getroffen huid wordt ‘geraakt’ is een beperking.” Ook plassen zal in de toekomst moeilijk worden. “Het is mogelijk dat ik over een paar jaar een operatie nodig heb om te kunnen plassen. In dat geval wordt namelijk mijn plasbuis overdekt door de vergroeiing van de huid van mijn schaamlippen.”

Niet alleen lichamelijk lijd ik onder deze ziekte, ook geestelijk is het erg zwaar: “Het hele gebeuren van ongesteld zijn is door de overgang gelukkig achter de rug. Ik vind het vooral verschrikkelijk dat ik nauwelijks nog seks kan hebben. Dat is pijnlijk, omdat mijn huid al na een paar minuten inscheurt, de wrijving en vochtigheid geeft extreme jeuk af. Ik ben 52, dus heb genoeg jaren gehad zou je denken, niets is minderwaar, er was altijd wel wat en dan weer word ik op deze manier geconfronteerd met mijzelf. Daar heb ik het erg moeilijk mee. En niet te vergeten vind ik het vreselijk voor mijn wederhelft”

Relatie

Mijn relatie heeft erg te lijden onder mijn ziektes. Ik en mijn man, zijn maatjes voor het leven. “We weten niet meer goed hoe we op dat gebied met elkaar om moeten gaan. We proberen het wel, maar er is altijd die spanning bij mij. Liefdevolle blikken, kusjes of aanrakingen zijn er ook bijna niet en als ze er wel zijn voel ik me niet gemakkelijk. Ik wil er meer mee kunnen doen en dat kan niet. Op de momenten dat één van ons twee seksuele gevoelens heeft en daar per ongeluk iets te ver mee gaat, moet ik niet alleen hem, maar ook mezelf afwijzen. Dat is pijnlijk. Er is wel veel wederzijds begrip, maar het brengt een psychische barrière met zich mee. We willen wel dichter bij elkaar komen, maar ik weet niet of dat ooit nog gebeurt. Dat is verdrietig en maakt mij erg angstig.”

Toekomst

Op dit moment leef ik bij de dag en probeer ik ondanks de vele onzichtbare ziektes mijn leven zo goed mogelijk te leven. “Ik droom altijd al van het ideale leventje, maar door wat er steeds op mijn pad is gekomen weet ik niet wat ik moet verwachten. Ik hoop dat ik dit een plekje kan geven en wat positiever tegen de toekomst aan ga kijken.” “Ik wil in de toekomst deze ziekte onder de aandacht brengen en zoveel mogelijk mensen steun bieden, door het taboe te doorbreken. Dit is iets waar wij niets aan kunnen doen. Ook al zit het rond de genitaliën en roept dat automatisch schaamte op, er moet gewoon openlijk over gesproken kunnen worden. Ik put troost uit het idee dat ik anderen misschien kan helpen, al is het maar het besef dat je niet alleen bent.”

Wat is Lichen Sclerosus?

Lichen sclerosus is een chronische huidaandoening met als hoofdklacht jeuk. De afwijking komt vooral voor op de geslachtsorganen en/of rond de anus. Het komt vooral voor bij vrouwen tussen de 50 en 70 jaar, soms ook bij jongere vrouwen, mannen en kinderen.
Op jonge leeftijd is het verloop van de huidziekte meestal gunstig. Bij volwassenen is de aandoening hardnekkiger. Er is een kleine kans dat op de plek waar lichen sclerosus zit, op den duur huidkanker ontstaat: van de 20 vrouwen met lichen sclerosus krijgt er één op den duur plaveiselcelcarcinoom. Het is belangrijk de huid regelmatig te controleren zodat dit vroeg wordt ontdekt en behandeld.
Lichen sclerosus is niet besmettelijk en is geen seksueel overdraagbare aandoening (soa).

About ursula67

Iets over mij! Schrijven, schrijven ik wil alles vastleggen en het lukt mij niet eens meer nu om alles wat ik wil schrijven op te schrijven er gebeurd zoveel met mij. Ik doe mijn best! Over mij 1967.......lang geleden Zal ik maar bij het begin beginnen waren er eens 2 verliefde mensen, net getrouwd en samen op vakantie in Italië met de tent, LOVE, IS IN THE AIR...tja, wat wil je de zon, zee en prachtige omgeving zorgde voor hen voor de gezelligheid en zij werden verrast. Gewenst dat was ik zeker, al was dit nog niet de planning,,,Tadaaaaaaaaaaaa, zij konden mij na 9 maanden ontvangen in hun appartement in Kruiken zeikers stad. Hoera een MEISJE en 2 dagen later waren zij 1 jaar getrouwd!! Ursula 1967

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s